Angela Langerak heeft de TvZ-publicatieprijs 2022 gewonnen met haar artikel over zelfmetingen bij patiënten met myasthenia gravis (TvZ 2 2021).

figure 1

Angela Langerak

Een publicatie waarmee 'aanzienlijke gezondheidswinst kan worden bereikt' en die het vertrouwen van de patiënt om goed met de ziekte om te gaan vergroot. Die complimenten kreeg verpleegkundig specialist Angela Langerak van de jury van de TvZ-publicatieprijs. Zij beschrijft de ontwikkeling van een methode voor zelfmeting door mensen met myasthenia gravis (MG) in de thuissituatie. MG is een ernstige ziekte, met een grillig en onvoorspelbaar beloop. Bij een myasthene crisis is direct ingrijpen noodzakelijk vanwege de respiratoire insufficiëntie. De jury was ook te spreken over Langeraks persoonsgerichte aanpak van het onderzoek en de methodekeuzen. Ze voerde onder supervisie van begeleiders Jolien van der Geneugten en Filip Eftimov een pilot-interventiestudie uit met een pretest-posttest-onderzoeksontwerp gericht op de effecten van de zelfmetingen op het vermogen tot zelfmanagement van patiënten en hun tevredenheid over de zelfmetingen.

Ervaringen patiënten

De patiënten waren overwegend positief over de toepassing van de metingen: zij maakten melding van een toename van kennis, betere zorgverlening en verhoogd gevoel van veiligheid. Alle patiënten wilden de zelfmetingen blijven uitvoeren. 'Naar het oordeel van de jury zijn dit belangrijke en hoopgevende resultaten van het onderzoek die vervolgonderzoek met grotere aantallen patiënten rechtvaardigen.'

Jury-oordeel

Samenvattend oordeelt de jury 'dat Angela Langerak en collega's een boeiend onderzoeksartikel hebben geschreven. Het is innovatief in de zin dat er echt iets nieuws is ontwikkeld, geïmplementeerd en getoetst. Het bevorderen van het zelfmanagement van patiënten met een chronische aandoening is een belangrijk taakgebied in de verpleegkundige zorgverlening. Er worden relevante onderzoeksvragen gesteld, die met passende methoden van onderzoek worden beantwoord. Er wordt helder gerapporteerd, waardoor het onderzoek toegankelijk is voor de TvZ-lezers. De jury moedigt de auteurs aan voort te gaan op de ingeslagen weg met dit onderzoek.'

Vervolgstappen

Na de afronding van de pilot-interventiestudie heeft de verpleegkundig specialist de zelfmeting geïntegreerd in de reguliere poliklinische zorg voor patiënten met MG in het Amsterdam UMC. Daarnaast werd de doelgroep voor deze zelfmeting uitgebreid naar patiënten met het Lambert-Eaton myastheen syndroom en congenitale myasthenie.

Gedurende de Covid-19-pandemie is de zelfmeting frequent gebruikt tijdens telefoon- of videoconsulten. Hierdoor kon de zorg voor deze kwetsbare patiëntengroep gewaarborgd worden toen fysieke ziekenhuisbezoeken tot een minimum moesten worden beperkt.

Patiënten kunnen de uitkomsten van de zelfmeting via het elektronisch patiëntendossier delen met de behandelaar. Dat biedt hun de mogelijkheid regie te hebben over hun ziekte en behandeling. De meeste patiënten nemen zelf het initiatief tot de uitvoering van de zelf- meting.