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Fortgeschrittene Lebererkrankung

Betreuung der Zirrhosepatienten im Endstadium

Fragestellung: Die Studie untersucht die Frage, wie Patienten mit Zirrhose und ihre Angehörigen von einer palliativen Betreuung profitieren können?

Patienten und Methodik: In der systematischen Literaturanalyse wurde nach relevanten Publikationen zum Thema in den Jahren 1950 bis 2017 in den Datenbanken Medline, Embase und CINAHL gesucht. Gefunden wurden insgesamt 19 Originalarbeiten, meist aus hochentwickelten Ländern, mit einer Gesamtzahl von 1.413 Patienten sowie 31 Unterstützungspersonen von Familien und sowie 733 professionellen Mitarbeitern des Gesundheitswesens („health professionals“).

Ergebnisse: Die Ergebnisse dieser Studien kamen übereinstimmend zu folgenden Schlussfolgerungen:

  • Die betroffenen Patienten und ihre Familienangehörigen hatten ein unzureichendes Verständnis über die Leberzirrhose und ihre Folgen.

  • Sie wünschten auf der anderen Seite bessere Informationen zur Erkrankung und Therapie sowie psychologische und praktische Empfehlungen zum Umgang mit der Krankheit.

  • Die professionellen Mitarbeiter äußerten Schwierigkeiten bei der Kommunikation der genannten Themen mit den Patienten und ihren Familienangehörigen.

  • Die Hausärzte überließen die Betreuung der Patienten zum großen Teil den Hepatologen, die wenig davon überzeugt waren, sich adäquat um die kommende ganzheitliche Betreuung der Patienten kümmern zu können.

  • Von allen Seiten wurde eine bessere Zusammenarbeit zwischen Hausärzten, Hepatologen und Palliativmedizin gewünscht.

Kommentar von Claus Niederau, Oberhausen

Gut geplante palliative Begleitung oft zu selten und zu spät

Unheilbar krank sein, Sterben und Tod waren lange Zeit tabuisiert. Erst die Hospizbewegung hat diese Themen wieder ins Leben gerückt. Diese Bewegung kam aus der Mitte der bürgerlichen Gesellschaft und nicht von Ärzten, Gesundheitswesen, Kirchen oder Politik. Die palliative und hospizliche Betreuung von schwerkranken und sterbenden Patienten hat erfreulicherweise in den vergangenen Jahren große Fortschritte gemacht und erfährt zunehmend eine breite politische Unterstützung. Nach den Erfahrungen des Gutachters und den Ergebnissen der obengenannten Literaturanalyse konzentriert sich die palliative und hospizliche Betreuung aber immer noch auf onkologische Patienten. Patienten im Endstadium einer Leberzirrhose haben oft eine ähnlich schlechte Prognose und eine ähnlich hohe Symptomlast wie onkologische Patienten. Hier wird leider zu selten und vor allem zu spät an eine gut geplante palliative Begleitung gedacht. Dies kommt auch in der Literaturanalyse zum Ausdruck.

Viele Patienten mit fortgeschrittener Leberzirrhose kommen für eine Transplantation nicht in Betracht und ein erheblicher Prozentsatz verstirbt auf der Warteliste. Meist ist schon lange absehbar, dass die Patienten an der Zirrhose versterben werden. Die Prognose von Patienten mit fortgeschrittener Leberzirrhose kann mit dem Child-Pugh- oder dem Model for End-Stage Liver Disease (MELD)-Score recht gut eingeschätzt werden, auch wenn die individuelle Prognose variabel ist. Im Endstadium führt die Zirrhose oft zu einer erheblichen Symptombelastung mit gehäuften Krankenhausaufenthalten und Interventionen. Gerade Patienten mit fortgeschrittener Leberzirrhose können von einer frühzeitigen palliativen Betreuung profitieren [1, 2]. „Versorgung am Lebensende“ kann synonym für Palliativ- und Hospizbetreuung verwendet werden, wobei das Lebensende hier als Zeitrahmen von ein bis zwei Jahren verstanden wird, während dem der Patient, die Familie und die Behandler realisieren, dass die Erkrankung lebensbegrenzend sein wird [3, 4].

Inzwischen haben eine Vielzahl von Studien aus dem onkologischen Bereich gezeigt, dass der Patient, seine Familie und das Gesundheitswesen am meisten profitieren, wenn die palliative und hospizliche Betreuung möglichst frühzeitig begonnen wird, durchaus parallel zu therapeutischen Maßnahmen und Interventionen [5]. Voraussetzung für eine partizipative Beteiligung des Patienten ist eine umfassende Aufklärung über Krankheit, Prognose und mögliche Hilfen. Eine gute Vernetzung von Hausarzt und Hepatologe ist für die Einleitung einer palliativen und hospizlichen Betreuung eine weitere Grundvoraussetzung. Leider kommt ein individualisiertes Gesamtkonzept für die Betreuung schwerkranker Zirrhosepatienten bis zum Lebensende auch in hochentwickelten Ländern bisher zu selten zum Einsatz.

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Prof. Dr. med. Claus Niederau

Literatur

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Literatur

  • Low JTS et al. Supportive and palliative care in people with cirrhosis: International systematic review of the perspective of patients, family members and health professionals. J Hepatology 2018;69:1260–73

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Niederau, C. Betreuung der Zirrhosepatienten im Endstadium. Gastro-News 6, 18 (2019). https://doi.org/10.1007/s15036-019-0529-0

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