Patienteneinbindung oder "patient engagement" ist in den letzten 5 Jahren zum wahren Trend in der internationalen pharmazeutischen Industrie geworden. Einige Firmen hatten schon seit längerer Zeit Abteilungen für die engere Zusammenarbeit mit Patienten. Andere legen jetzt nach und gestalten ihre internen Strukturen um, damit die Stimme der Patienten besser gehört werden kann. Die Natur der Einbindung hat sich grundsätzlich geändert, wobei Patienten nicht nur in die Marketingtätigkeiten, sondern auch in die Forschung und Entwicklung, also in die wissenschaftliche Arbeit immer stärker einbezogen werden. Eine bewusste Einbindung der Patienten wird auch von den Entscheidungsträgern wie z. B. der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) sehr gefördert. Die EMA selbst hat in den letzten 15 Jahren interne Prozeduren entwickelt, die stark auf die konsequente Zusammenarbeit mit Patienten aufbaut.

Die Innovative Medicine Initiative (IMI), ein Förderfond der Europäischen Union, spielte eine Pionierrolle in der Gestaltung der bewussten Patienteneinbindung in die frühe Forschung und Entwicklung. Die verschiedenen öffentlich-privaten Partnerschaftsprojekte von IMI erfordern eine durchdachte Strategie für die Zusammenarbeit mit Patienten. Es ist seit den frühen Tagen des Patientenaktivismus klar, dass die einfache Schilderung der Patientenleiden, die Beschreibung der Konsequenzen einer Krankheit, nicht mehr ausreichen, wenn Patienten Änderungen erzielen wollen. Zur Zusammenarbeit mit den Forschungsinstituten/-firmen bedarf es eines systematischen Wissens. Die Patienten müssen und können in die Lage versetzt werden, sich an den wissenschaftlichen Diskursen auf Augenhöhe zu beteiligen.

EUPATI als Schlüsselrolle

Das Konzept des Patientenexperten ist in den 80er Jahren entstanden, und wurde in den frühen 90er Jahren beschrieben. Patientenexperten sind Patienten, die mit einer Krankheit leben, die sich aber in erheblicher Tiefe über ihre Krankheit und deren sozioökonomische Belange, das Gesundheitssystem und die relevanten Richtungen in der Forschung und Entwicklung weiterbilden. Die frühesten Beispiele waren ganz spontan und aufgrund der nicht befriedigten Patientenbelange in den Bereichen HIV/AIDS und Brustkrebs entstanden. Eine solche Weiterbildung findet üblicherweise autodidaktisch statt und wird von Patientenorganisationen angeboten. Die Inhalte werden nun immer mehr standardisiert. Bei dieser Standardisierungsarbeit spielt die Europäische Patientenakademie für Therapeutische Innovation (EUPATI) eine Schlüsselrolle.

EUPATI wurde im Jahr 2012 als ein Vorhaben der IMI gegründet. Die Europäische Patientenakademie wurde auch schon damals als ein paritätisch besetztes Konsortium von Patientenorganisationen, Behörden (z. B. BfArM, NICE, EMA), pharmazeutischen Unternehmen und der Wissenschaft (Uni Kopenhagen, FindMeCure und individuellen Forschern) aus ganz Europa aufgestellt, und funktioniert immer noch als solches. Die Inhalte des frei zugänglichen Werkkastens über medizinische Forschung und Entwicklung, die angebotenen Kurse und andere Materialien werden stets in paritätischen Gruppen hergestellt, damit sie unparteiisch und wissenschaftlich vertretbar bleiben. Wie Patientenvertreter und Aktivisten dieses Wissen lokal zu verschiedenen Zwecken einsetzen, ist völlig ihnen überlassen.

Das Netzwerk von durch EUPATI ausgebildeten Patientenexperten deckt mittlerweile 18 Länder ab, in denen auch nationale Plattformen tätig sind. Die deutsche Plattform arbeitet eng mit EUPATI Österreich und EUPATI Schweiz zusammen, und erstellt nicht nur Bildungsmaterialien in deutscher Sprache, sondern bietet auch Weiterbildungen an.

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© Szilveszter Székely, 2020

"Die einfache Schilderung der Leiden von Patienten reicht nicht mehr aus, wenn Patienten Änderungen erzielen wollen."

PhD rer.soc. Tamás Bereczky Kurs- und Inhaltskoordinator der Europäischen Patientenakademie für Therapeutische Innovation (EUPATI), Koordinator der nationalen Plattform von EUPATI Deutschland