Das Follow-up der Zöliakie wird empfohlen, um Komplikationen zu verhindern, die mit einem Misserfolg bei der Behandlung verbunden sind. Eine aktuelle Studie untersuchte die Umsetzung und die Bedeutung der langfristigen Nachsorge, insbesondere in der Zeit der Transition.

Die Zöliakie stellt eine der häufigsten gastrointestinalen chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter dar und zeigt steigende Prävalenzen von 1-2 %. Um Komplikationen zu vermeiden, muss eine optimale Diätadhärenz sichergestellt werden, die speziell in der Adoleszenz gefährdet ist. Welchen Wert die in den Leitlinien empfohlenen regelmäßigen ambulanten Kontrolluntersuchungen, insbesondere beim Übergang vom Jugendlichen- zum Erwachsenenalter, haben, wurde in einer großen Studie aus Finnland untersucht. Analysiert wurden die Daten von 1.070 Zöliakiepatienten, deren Erkrankung zwischen 1966 und 2014 im Alter von unter 18 Jahren per Biopsie diagnostiziert worden war. 585 Patienten hatten bereits das Erwachsenenalter erreicht und wurden per Fragebogen kontaktiert. Von den 559 erreichbaren Patienten antworteten 235. Erfragt wurden allgemeine Gesundheitsaspekte, Diätadhärenz, gastrointestinale Symptome und psychologische Parameter.

79 % der Zöliakiepatienten gaben an, sich strikt glutenfrei zu ernähren.
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© Johanna Mühlbauer / Fotolia

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Die Antwortenden waren häufiger weiblich (69 % vs. 52 %, p < 0,001) und hatten seltener einen assoziierten Diabetes mellitus Typ 1 (9 % vs. 16 %, p = 0,029). Nach Diagnosestellung im Kindesalter war bei 92 % eine Kontrolluntersuchung in den ersten zwei Jahren danach erfolgt. Im Erwachsenenalter gingen nur noch 24 % regelmäßig zur Kontrolluntersuchungen. Je kürzer der zeitliche Abstand zur Diagnose war, umso eher wurden Kontrollen vorgenommen. Eine konsequente glutenfreie Diät gaben 79 % der Befragten an, ohne signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen mit oder ohne Kontrolluntersuchung. Auch psychische Komorbiditäten oder andere somatische Erkrankungen/Komplikationen der Zöliakie waren in beiden Gruppen ohne Diskrepanzen, abgesehen vom Typ-1-Diabetes.

Kivelä L et al. Lack of long-term follow-up after paediatric-adult transition in coeliac disease is not associated with complications, ongoing symptoms or dietary adherence. United European Gastroenterol J 2020;8:157-66

Kommentar

Die Zahl der wirklich durchgeführten Kontrolluntersuchungen bei Zöliakiepatienten hinkt deutlich hinter den Empfehlungen hinterher - sowohl bei Kindern und Jugendlichen als auch bei Erwachsenen. Die Daten dürften auch in Deutschland nicht besser aussehen. Erstaunlicherweise hatte in dieser Fragebogenstudie, deren Ergebnisse wahrscheinlich noch durch den Response-Bias beeinflusst sind, der regelmäßige Arztbesuch keinen Einfluss auf die selbstberichtete Diätadhärenz oder das Auftreten von gesundheitlichen Störungen respektive Komplikationen der Zöliakie.

Die Rate einer konsequenten glutenfreien Kost ist angesichts der potenziellen Komplikationen bei Diätfehlern allerdings enttäuschend. Ansätze zur Verbesserung wären offensivere Angebote für Kontrolluntersuchungen ab Diagnosestellung in einem gut ausgestatteten ambulanten Setting (einschließlich Ernährungsberatung und psychologischem Support) und ein von den Versicherungen getragenes Transitionsprogramm. Auch in Deutschland bleibt viel zu tun!