Mukopolysaccharidose, Aicardi-Goutières-Syndrom, Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom, Muskeldystrophie oder Leukodystrophie lauten die Diagnosen, die Eltern entwicklungsgestörter Kinder oft erst nach jahrelanger Odyssee durch Arztpraxen, Krankenhäuser und Spezialkliniken erhalten. Verbunden mit der Diagnose ist die Mitteilung, dass ihr Kind schon in naher Zukunft sterben wird. Viele Eltern pflegen ihr Kind zunächst daheim, stoßen jedoch meist bald an ihre Grenzen.

Entlastung und Hilfe finden die betroffenen Familien schließlich in einem der auf solche Bedürfnisse ausgerichteten Hospize, die sie ab der Diagnose und bis zu 28 Tage im Jahr aufsuchen können. In der Sterbephase können Eltern bis zuletzt an der Seite ihres Kindes bleiben.

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Kinderhospiz St. Nikolaus in Memmingen: Patient Josef freut sich mit Sarah, die ehrenamtlich tätig ist.

© Kinderhospiz St.Nikolaus

Gleiches Alter – gleiche Interessen

Derzeit bieten bundesweit 13 stationäre Kinderhospize, zwei stationäre Jugendhospize und mehr als 100 ambulante Hospizdienste ihre Unterstützung für junge Patienten und deren Familien an. Das Kinderhospiz St. Nikolaus wurde 2006 als erste süddeutsche Einrichtung ihrer Art in Bad Grönenbach im Allgäu eröffnet. Träger ist die Süddeutsche Kinderhospiz-Stiftung in Memmingen, die für lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche auch einen ambulanten Hospizdienst anbietet. Als vor zwei Jahren die Sozialwirtin Katrin Milde die Leitung des ambulanten Hospizdienstes der Kinderhospiz-Stiftung übernahm, entwickelte sie ein Konzept, das die Ausbildung von Berufsschülern und Studenten zum „Jungen Ehrenamt“ vorsieht.

Damit reagierte sie auf einen oft geäußerten Wunsch ihrer unheilbar erkrankten Patienten. „Ziel des Projektes ist es, den Jugendlichen junge Begleiter an die Hand zu geben, die von den Interessen und vom Alter her ideal zu ihnen passen.“ „Für die Entwicklung ist es wichtig, dass unsere Schützlinge junge Menschen mit der gleichen Wellenlänge als Ansprechpartner haben.“ Das innovative Projekt wurde 2015 mit dem 4. Preis des von Springer Medizin verliehenen CharityAwards ausgezeichnet.

Vor allem in Fachhoch- und Berufsschulen wirbt Katrin Milde für ihr Projekt. Die Ausbildung zum ehrenamtlichen Kinderhospizbegleiter ist komplex und wird bundesweit anerkannt. Im Ambulanten Hospizdienst für Kinder und Jugendliche im Allgäu wurden seit Beginn des Projekts insgesamt 200 Ehrenamtliche für diese Tätigkeit ausgebildet, darunter auch einige Schüler und Studenten. Sie sind Gesprächspartner der Patienten, unterstützen im Alltag und planen gemeinsam Freizeitaktivitäten. Dadurch entlasten sie die Familien und stärken ihre Selbsthilfe.