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Was tun, wenn einer Ihrer Patientinnen oder Patienten eine seltene Erkrankung hat? Eine Möglichkeit: Sie können ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) zu Rate ziehen.
Mehr als 900 hochspezialisierte Klinikabteilungen in 26 EU-Mitgliedstaaten beteiligen sich daran. Die ERN sind auf 24 verschiedene Bereiche wie Knochen-, Nieren-, Atemwegs- oder Herzerkrankungen spezialisiert. Mit Einwilligung des Patienten werden der Fall und die Patienteninformationen wie Computertomografie, Labortests, Röntgenbilder etc. in ein gesichertes System eingegeben, auf dass alle Beteiligten des Netzwerks Zugriff haben. So können Sie den Fall online mit anderen Spezialisten in Europa analysieren und erörtern.
Wichtig: Jeder Input geht an Sie, für Ihren Patienten bleiben Sie weiter Hauptansprechpartner.
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Patzer, KH. Europäische Referenznetzwerke stehen mit Rat und Tat zur Seite. MMW Fortschr Med 166 (Suppl 1), 48 (2024). https://doi.org/10.1007/s15006-024-3632-x
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