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Informationsflyer für Angehörige von Menschen mit schwerer Erkrankung

Akzeptanz und Machbarkeit

Information brochure for relatives of people with severe illness — acceptance and feasibility

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MMW - Fortschritte der Medizin Aims and scope

Zusammenfassung

Hintergrund

Angehörige von Patienten mit einer schweren Erkrankung sind im Krankheitsverlauf vielseitigen Belastungen ausgesetzt. Studien haben gezeigt, dass Angehörige sich ein niedrigschwelliges Informationsangebot wünschen. Trotzdem gibt es wenig Evidenz für gezielte Interventionen, um sie zu entlasten.

Methode

Auf Basis einer systematischen Übersichtsarbeit wurde ein Informationsflyer erstellt und zusammen mit einem Evaluationsbogen über einen Zeitraum von 6 Wochen an Angehörige verteilt. Als Prüfstellen fungierten 3 Palliativstationen, 21 Hausarztpraxen und 2 Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV). Die Zufriedenheit mit dem Flyer wurde mit einer Skala von 1 (sehr zufrieden) bis 5 (überhaupt nicht zufrieden) ermittelt. Zur Einschätzung der Akzeptanz wurde nach der Lesebereitschaft gefragt. Der Nutzen wurde anhand von Fragen zum Informationsgewinn beurteilt. Zusätzlich konnten Mängel benannt und Verbesserungsvorschläge gemacht werden.

Ergebnisse

Es wurden 27 Evaluationsbögen ausgewertet. 93% der Teilnehmer lasen den Flyer komplett. 63% der Angehörigen waren mit dem Flyer zufrieden oder sehr zufrieden (Median 2 = zufrieden). 70% der Angehörigen gaben an, neue Informationen erhalten zu haben.

Schlussfolgerung

In dieser Machbarkeitsstudie bestätigten sich Akzeptanz und Nutzen des Informationsflyers für einen Großteil der Angehörigen. Ein solcher Informationsflyer bietet somit eine niedrigschwellige Ergänzung der Unterstützung von Familien in der Versorgung am Lebensende.

Abstract

Background

Family members of patients with severe illness are burdened with the care and participation in challenging decisions regarding medical treatment and care in addition to the challenges of their own lives. They express a wish for low-threshold support services. However, there are few publications on targeted interventions for the support of family members of patients with a serious illness.

Method

An information brochure was developed on the basis of a systematic review and its feasibility and acceptance were tested with an evaluation sheet, handed out to family members in 3 different settings (3 palliative care units, 21 family practices, and 2 home palliative care services) over a period of 6 weeks. Satisfaction was measured using a 5-point Likert scale (1 = very satisfied, 5 = not satisfied at all). To assess the acceptance of the brochure the participants were asked about their willingness to read. The benefit was judged on questions of information gain. In addition, deficiencies could be named and suggestions for improvement could be made.

Results

Overall, 27 evaluation sheets were analysed. 93% of the participating relatives read the whole brochure. 63% of the relatives were satisfied or very satisfied with the flyer (median 2 = satisfied). 70% of the relatives said they had received new information.

Conclusions

In this feasibility study, the acceptance and usefulness of the information flyer for a large number of relatives was confirmed. Such an information flyer thus provides a low-threshold supplement to the support of families in the care at the end of life.

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Abb. 1

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Authors and Affiliations

  1. Institut für Hausarztmedizin der medizinischen Fakultät der Universität Bonn, Unikliniken Bonn, Bonn, Deutschland

    Alexander Nguyen,  Klaus Weckbecker & Rieke Schnakenberg MPH

  2. Institut für Allgemeinmedizin, Universitätsklinikum Düsseldorf, Düsseldorf, Deutschland

    Klaus Weckbecker

  3. Malteser Krankenhaus Seliger Gerhard, Bonn/Rhein-Sieg, Zentrum für Palliativmedizin, Akademisches Lehrkrankenhaus, Universität Bonn, Bonn, Deutschland

    Lukas Radbruch

  4. Klinik für Palliativmedizin der medizinischen Fakultät der Universität Bonn, Unikliniken Bonn, Bonn, Deutschland

    Lukas Radbruch

  5. Department für Versorgungsforschung, Fakultät IV — Medizin und Gesundheitswissenschaften, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, Ammerländer Heerstraße 114–118, 26129, Oldenburg, Deutschland

    Rieke Schnakenberg MPH

Authors
  1. Alexander Nguyen
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  2. Klaus Weckbecker
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  3. Lukas Radbruch
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  4. Rieke Schnakenberg MPH
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Correspondence to Rieke Schnakenberg MPH.

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This article is part of a supplement not sponsored by the industry.

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Die Autorinnen und Autoren erklären, dass keine finanziellen Interessenkonflikte im Zusammenhang mit dieser Arbeit bestehen. Die Studie wurde vom Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln/Bonn finanziell unterstützt.

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Nguyen, A., Weckbecker, K., Radbruch, L. et al. Informationsflyer für Angehörige von Menschen mit schwerer Erkrankung. MMW - Fortschritte der Medizin 161 (Suppl 6), 3–8 (2019). https://doi.org/10.1007/s15006-019-0918-5

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