Wie viele MS-Patienten gibt es eigentlich in Deutschland?

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Prof. Dr. med. Volker Limmroth

Das 21. Jahrhundert ist das Jahrhundert der Daten. Google, Facebook, Amazon, Instagram und andere sammeln unbegrenzt Daten ihrer Nutzer, machen diese gläsern und das private Leben transparenter als es uns lieb sein kann. Diese Entwicklung steht in krassem Gegensatz zu fehlenden epidemiologischen Daten über wichtige Erkrankungen, die für eine adäquate Ausrichtung der Versorgungsstrukturen eigentlich notwendig sind. Das gilt nicht nur für Dritte-Welt-Länder sondern auch für wohlhabende, gut entwickelte Gesundheitssysteme wie dem deutschen.

Anders als in Skandinavien begreift der deutsche Staat die Erhebung epidemiologischer Daten zu wichtigen Erkrankungen nicht als Kernaufgabe der staatlichen Gesundheitsfür- und vorsorge. Häufig unterbleibt damit die rechtzeitige Anpassung von Versorgungsstrukturen. Skandinavische Länder hingegen erheben epidemiologische Daten meist systematisch und vor allem kontinuierlich über Jahrzehnte, entweder direkt durch staatliche Institutionen oder durch staatlich geförderte Register und Datenbanken, die an universitäre Einrichtungen angegliedert sind.

In Norwegen besteht bereits seit Mitte der 1930er-Jahre (!) ein kontinuierlich geführtes Register für Multiple Sklerose. Es zeigte für das Jahr 2016 eine MS-Prävalenz von 240/100.000 und eine Inzidenz von 8/100.000, die beide über die Jahre kontinuierlich zugenommen hatten. Eine Erhebung aus der Region Bergen wies auf eine Prävalenz von etwa 270/100.000. Ähnliche Daten erreichten uns 2017 auch aus Italien mit Sardinien als dem Spitzenreiter mit einer MS-Prävalenz von bis zu 320/100.000.

Liest man die Einführung zur Leitlinie MS der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, gibt es etwa 120.000 MS-Patienten in Deutschland. Das entspräche einer Prävalenz von zirka 135/100.000 — also halb so viel wie in Norwegen oder Italien. Gibt es einen plausiblen Grund warum die Prävalenz in Deutschland so viel niedriger sein soll als in den Ländern südlich und nördlich von uns? Auf der Suche nach belastbaren Daten aus Deutschland muss man dann tiefer graben: Die letzte populationsbasierte Studie zur MS in Deutschland wurde im Jahr 1977 veröffentlicht und umfasst eine zwölfjährige Verlaufsbeobachtung aus Südniedersachsen.

Daten aus dem Bundesversicherungsamt sprachen schon 2014 eine andere Sprache und wiesen darauf hin, dass es möglicherweise doch rund 200.000 MS-Patienten in Deutschland geben könnte. Und nun kommt das Zentralinstitut für die Kassenärztliche Versorgung in Deutschland (ZI) und veröffentlichte im Dezember (2017) erstmals einen „Versorgungsatlas“ zur Zahl der Behandlungen von MS-Patienten im Jahr 2015 [1]. Danach sind 2015 insgesamt 223.000 gesetzlich krankenversicherte Patienten aufgrund einer MS behandelt worden. Unterstellt man, dass bei den 8 % privat versicherten Patienten in Deutschland eine ähnliche Prävalenz vorliegt, käme man auf rund 240.000 MS-Patienten in Deutschland. Das klingt realistisch und entspräche auch der Prävalenz aus Norwegen und Italien.

Was aber bedeuten diese Zahlen für den klinischen Neurologen? Zunächst einmal gibt es deutlich mehr MS-Patienten als gedacht, die auch adäquat versorgt werden müssen. Aber was nachdenklich stimmen sollte, ist die Zunahme der MS in den letzten 20 Jahren, die auch in den skandinavischen Registern gut dokumentiert ist. Die Ursache dieser Zunahme bleibt unklar und kann nicht nur auf verbesserte Diagnostik zurückgeführt werden. Interessant und wichtig wäre zu wissen, ob das auch für andere Autoimmunerkrankungen in diesem Ausmaß gilt und vor allem, was die Ursache dieser Entwicklung ist. Und damit sind wir wieder am Anfang: Wir brauchen dringend mehr strukturierte und vor allem kontinuierliche epidemiologische Forschung um die Herausforderungen an unsere Versorgungsstrukturen besser und rechtzeitiger erkennen zu können.

Literatur

  1. 1.

    Holstiege J et al. Epidemiologie der MS. Eine populationsbasierte deutschlandweite Studie. Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi). Versorgungsatlas-Bericht Nr. 17/09. Berlin, 12/2017. DOI: 10.20364/VA-17.09

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Limmroth, V. Wie viele MS-Patienten gibt es eigentlich in Deutschland?. InFo Neurologie 20, 3 (2018). https://doi.org/10.1007/s15005-018-2489-x

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