Bei seltenen hämatologischen Erkrankungen ist das therapeutische Repertoire oft recht begrenzt, auch bei paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) und der Immunthrombozytopenie (ITP). Umso mehr kommt es darauf an, neue Möglichkeiten für den einzelnen, die einzelne Patientin individuell auszuschöpfen.

Wie Axel Matzdorff, Schwedt, auf dem Sobi-Symposium "Partizipative Entscheidungsfindung bei ITP & PNH" im Rahmen der 67. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung ausführte, sei in der neuen ITP-Onkopedia-Leitlinie die Einbindung der Patientinnen und Patienten in die Therapieentscheidung ein neuer Bestandteil. Die Betroffenen wollten sich gut aufgehoben fühlen und eine Medikation, mit der sie im Alltag gut zurechtkämen. Gerade bei der chronischen ITP sei die Lebensqualität, neben einer effektiven Blutungskontrolle und Kuration, das wesentliche Therapieziel, wird Matzdorff in einer Sobi-Pressemitteilung zum Symposium zitiert. Um Patientinnen und Patienten optimal durch die Therapie zu begleiten, ist Manfred Welslau, Aschaffenburg, zufolge das Programm "OncoCoach" interessant. Insgesamt gehe es darum, gemeinsam mit dem Betroffene eine individuell optimierte Therapie nach den neusten Erkenntnissen und Möglichkeiten zu finden.

Als Service und zur Unterstützung von Patientinnen und Patienten im Umgang mit ihrer Erkrankung sowie zur Vorbereitung auf das Gespräch mit der behandelnden Ärztin, dem behandelnden Arzt hat das Unternehmen Sobi zwei digitale Patientenplattformen ins Leben gerufen: My-pnh.de und Meine-itp.de.

Nach Informationen von Sobi