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De l’information des patients à l’engagement associatif des personnes vivant avec le VIH participant à une recherche médicale au Sénégal — cohorte ANRS 1215

Moving from patient information to involvement in associations for people living with HIV participating in a medical study in Senegal — ANRS cohort 1215

  • Anthropologie Médicale / Medical Anthropology
  • Published:
Bulletin de la Société de pathologie exotique

Résumé

Sur la base de travaux en anthropologie et de l’expérience de la mise en place d’un dispositif éthique, cet article décrit les contributions de la cohorte ANRS 1215 en matière d’information des participants et d’engagement des associations dans la recherche. Il met en parallèle l’évolution des modalités d’information avec les rôles progressivement tenus par les PVVIH de manière individuelle ou collective. Sur la période considérée (1998–2011), les PVVIH ont diversifié leurs interventions (soutien psycho-social, tâches administratives, veille éthique) et contribué à améliorer l’information des participants. Cette implication des PVVIH dans le champ de l’éthique, fruit d’un long processus, est analysée au regard des évolutions sociales, politiques, économiques, et éthiques tant au niveau national qu’international.

Abstract

Based on work in anthropology and the experience of the implementation of a project on ethics, this article describes the contributions of the ANRS 1215 cohort to information of participants and community involvement in research. It draws a parallel between the development of information methods and the roles gradually held by PLWA individually or collectively. From 1998 to 2011, the PLWA have diversified theirs activities (psycho-social support, administrative tasks, ethical watch function) and have contributed to improve the information of participants. This involvement of PLWHIV in ethics, which belongs to a long-term process, is analyzed through social, political, economical and ethical evolutions, both at national and international level.

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Références

  1. Ahouanto M (2003) Les recommandations de Gorée. La prise en charge totale des antirétroviraux, seule garantie durable de l’accès aux traitements. Transcriptases 107: 32–35.

    Google Scholar 

  2. ANRS (2008) Charte d’éthique de la recherche dans les pays en développement. Version révisée, ANRS; Paris.

    Google Scholar 

  3. Bandewar SV, Kimani J, Lavery JV (2010) The origins of a research community in the Majengo observational cohort study, Nairobi, Kenya. BMC Public Health 10(1):630

    Article  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  4. Berthé A, Traoré I, Somé J, et al (2013) L’expérience burkinabè de constitution d’un Comité Consultatif Communautaire pour un meilleur accompagnement des projets de recherche sur le VIH. Santé Publique 25(6):829–37

    PubMed  Google Scholar 

  5. Cambon-Thomsen A, Mabile L, Rial-Sebbag E (2012) Aspects éthiques et valorisation scientifique des cohortes. ADSP 78:45–50

    Google Scholar 

  6. Couderc M (2011) Enjeux et pratiques de la recherche médicale transnationale en Afrique. Analyse anthropologique d’un centre de recherche clinique sur le VIH à Dakar (Sénégal). UPCAM Aix-Marseille, Thèse de Doctorat en anthropologie

    Google Scholar 

  7. Couderc M (2013) Une « illusion thérapeutique » ? Reconfigurations locales de la recherche clinique sur le VIH au Sénégal. Autrepart 63(1):145–59

    Article  Google Scholar 

  8. Couderc M, Taverne B (2008) L’information des participants à une recherche clinique: des recommandations aux pratiques. Dakar, Sénégal 15e ICASA

    Google Scholar 

  9. Coulibaly-Traoré D, Msellati P, Vidal L, et al (2003) Essai clinique Ditrame (ANRS 049) visant à réduire la transmission mère-enfant du VIH à Abidjan. Compréhension des principes par les participantes. Presse Méd 32(8):342–50

    Google Scholar 

  10. Desclaux Sall C (2012) Dispositif expérimental d’information des participants en préalable à une recherche médicale. In: Taverne B, Desclaux A, Sow PS, Delaporte E, Ndoye I (eds) Evaluation de l’impact bioclinique et social, individuel et collectif, du traitement ARV chez des patients VIH-1 pris en charge depuis 10 ans dans le cadre de l’ISAARV — Cohorte ANRS 1215. Rapport final, CNLS CRCF, IRD ANRS Dakar, pp. 359–80

    Google Scholar 

  11. Desclaux A, Desclaux Sall C, Sow K (à paraître) Un seul modèle pour tous? De la diversité des modes d’engagement communautaire dans la recherche à Dakar, Sénégal. In: Bernier M, Otis J, Levy J (eds) La Recherche Communautaire VIH/sida: des savoirs engagés. Presses de l’Université du Québec Québec

  12. Doumbo OK (2005) Global voices of science. It Takes a Village: medical research and ethics in Mali. Science 307(5710):679–81

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  13. Eboko F, Bourdier F, Broqua C (2011) Les Suds face au Sida. Quand la société civile se mobilise. IRD Editions, Marseille.

    Google Scholar 

  14. Geissler W, Pool R (2006) Local concerns about medical research projects in sub-Saharan Africa — a critical voice in debates about medical research ethics. Trop Med Int Health 11(7):975–82

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  15. Hyder AA, Krubiner CB, Bloom G, Bhuiya A (2012) Exploring the Ethics of Long-Term Research Engagement With Communities in Low- and Middle-Income Countries. Public Health Ethics 5(3):252–62

    Article  Google Scholar 

  16. Kielmann K, Cataldo F (2010) Tracking the rise of the ‘expert patient’ in evolving paradigms of HIV Care. AIDS Care 22 (Suppl 1):21–8

    Article  PubMed  Google Scholar 

  17. Kober K, Van Damme W (2011) Expert patients and AIDS care: a literature review on expert programmes in high-income countries, and an exploration of their relevance for HIV/AIDS care in low-income countries with severe human resource shortages. Institute of Tropical Medicine Antwerp.

    Google Scholar 

  18. Marsh VM, Kamuya DK, Parker MJ, Molyneux CS (2011) Working with Concepts: The Role of Community in International Collaborative Biomedical Research. Public Health Ethics 4 (1):26–39

    Article  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  19. Mbodj F, Taverne B (2002) Impact des traitements ARV dans le paysage associatif sénégalais de lutte contre le sida. In: Desclaux A, Lanièce I, Nodye I, Taverne B (eds) L’Initiative sénégalaise d’accès aux médicaments antirétroviraux. Analyses économiques, sociales, comportementales et médicales. ANRS Paris, pp. 195–206

    Google Scholar 

  20. Molyneux S, Kamuya D, Madiega PA, et al (2013) Field Workers at the Interface. Dev World Bioeth 13(1):ii–iv

    Article  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  21. Molyneux CS, Peshu N, Marsh K (2005) Trust and informed consent: insights from community members on the Kenyan coast. Soc Sci Med 61(7):1463–73

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  22. Nuffield Council on Bioethics (2002) The ethics of research related to healthcare in developing countries. London.

    Google Scholar 

  23. Richardson HS (2007) Gradations of researchers’ obligations to provide ancillary care for HIV/AIDS in developing countries. Am J Public Health 97(11):1956–61

    Article  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

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Authors and Affiliations

  1. Centre régional de recherche et de formation à la prise en charge clinique de Fann, CHNU de Fann à Dakar, Sénégal (CRCF), UMI 233 de l’IRD TransVIHMI, Dakar, Sénégal

    M. Couderc & C. Desclaux Sall

Authors
  1. M. Couderc
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  2. C. Desclaux Sall
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Couderc, M., Desclaux Sall, C. De l’information des patients à l’engagement associatif des personnes vivant avec le VIH participant à une recherche médicale au Sénégal — cohorte ANRS 1215. Bull. Soc. Pathol. Exot. 107, 286–291 (2014). https://doi.org/10.1007/s13149-014-0377-2

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