Geht man nach der Häufigkeit, mit der der ICD-10-Code L73.2 in den Akten von GKV-Patienten verzeichnet ist, dann liegt die Prävalenz der Hidradenitis suppurativa in Deutschland bei nur 0,03 %. Die Ärzte um Dr. Natalia Kirsten vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, die diese Quote ermittelt haben, haben allerdings auch Hinweise dafür gefunden, dass die reale Prävalenz damit unterschätzt wird.

Um die Hidradenitis-suppurativa-Prävalenz zu bestimmen, hatten Kirsten und Kollegen die Daten von mehr als zwei Millionen Versicherten der DAK-Gesundheit und ungefähr neun Millionen Mitgliedern der Barmer-GEK ausgewertet. In beiden Datenbanken wurde eine Quote von 0,03 % festgestellt. Übertragen auf die Bevölkerung insgesamt errechnete sich daraus eine Häufigkeit von 0,04 % (DAK) beziehungsweise 0,03 % (Barmer). Laut der Wissenschaftler ist das niedriger als erwartet.

Häufig von Nichtdermatologen dokumentiert

Die Rate der Neuerkrankungen im Jahr 2015 lag nach DAK-Daten ebenfalls bei 0,03 %, war also identisch mit der Prävalenz. Eine Erklärung dafür liefert der erhebliche Rückgang von Hidradenitis-suppurativa-Kodierungen, der in einer Kohorte mit Hidradenitis suppurativa über fünf Jahre hinweg festzustellen war — obwohl das aus klinischer Sicht laut der Studienautoren nicht schlüssig ist.

Die Inzidenz lag bei Frauen höher als bei Männern (0,03 % vs. 0,02 %). Die meisten Neuerkrankungen traten im Alter zwischen 30 und 40 Jahren auf.

Erstaunlich auch, dass nur bei etwa 44 % der Patienten die Hidradenitis suppurativa von einem Dermatologen dokumentiert worden war. Relativ häufig hatten das Hausärzte (34 %) oder auch Chirurgen (11 %) übernommen.

Als Abszess oder Akne fehlgedeutet

In vielen Fällen ließen sich aus den Patientendaten Hinweise auf eine vorausgegangene Fehldiagnose herauslesen: So war der Erstdiagnose einer Hidradenitis suppurativa im Jahr 2015 bei knapp 35 % der Patienten mindestens eine mögliche Fehldiagnose im Jahr 2014 vorausgegangen. Am häufigsten war der ICD-10-Code L02 (Hautabszesse, Furunkel, Karbunkel) vergeben worden, gefolgt von L70 (Akne) und L72 (follikuläre Zysten der Haut/Unterhaut).

Der signifikante Rückgang von Hidradenitis-suppurativa-Kodierungen in derselben Kohorte über die Zeit und eine relativ hohe Prävalenz möglicher Fehldiagnosen vor der ersten Hidradenitis-suppurativa-Kodierung deute auf eine hohe Quote von diagnostischem Versagen, so die Interpretation der Hamburger Dermatologen. Prävalenz und Inzidenz würden daher mit ihren Daten wahrscheinlich unterschätzt. Das deute darauf hin, dass die abschließende Diagnose erst spät im Krankheitsverlauf gestellt werden kann. Lange diagnostische Verzögerungen von bis zu zwölf Jahren sind auch in der Fachliteratur beschrieben. Eine frühere und valide Diagnose der Hidradenitis suppurativa sei dringend nötig. Die Aufmerksamkeit dafür müsse auch bei Nichtdermatologen geschärft werden.