Résumé
En 2011, en France, il n’existait aucune association de parents d’enfants exposés à l’alcool in utero. Brutalement confrontées aux graves conséquences des troubles causés par l’alcoolisation fœtale et scandalisées par le manque de soutien reçu de la part des professionnels de l’enfance, des familles se sont constituées en association. En lien avec l’association SAF France et avec l’appui de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, Vivre avec le SAF a su trouver sa place, au niveau national, auprès des réseaux sanitaires spécialisés, des médias et des pouvoirs publics.
Abstract
In 2011 in France, there was no parent organization to deal with fetal alcohol spectrum disorder (FASD). Suddenly faced with the serious consequences of FASD on their own children, and outraged by the lack of support from the childhood professionals, parents decided to launch their nonprofit organization. The nonprofit organization which is linked to SAF France, a medical association, has received support from the CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), and has found national recognition among specialized health networks, media, and government.
Abbreviations
- SAF:
-
Syndrome d’Alcoolisation Fœtale
- TCAF:
-
Troubles Causés par l’Alcoolisation Foetale
- GEGA:
-
Groupe d’Études Grossesse et Addiction
- ANECAMSP:
-
Association Nationale des Équipes Contribuant à l’Action MédicoSociale Précoce
- INSERM:
-
Institut National de la Santé Et de la RechercheMédicale
Références
Xuan Thanh N, Jonsson E, Dennett L, et al (2011) Fetal alcohol spectrum disorder: management and policy perspectives of FASD. In: Riley E, Clarren S, Weinberg J, Jonsson E (eds) WILEY-VCH Verlag GmbH and Co. KGaA. Weinheim, Germany
Guyet S (2009) Aspects économiques de la prise en charge médicosociale du syndrome d’alcoolisation foetale. Thèse, université de Rouen
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Metelski, C., Dartiguenave, C. & Pivetta, S. Vivre avec le SAF : des parents confrontés aux conséquences de l’alcoolisation fœtale. Rev. med. perinat. 8, 221–225 (2016). https://doi.org/10.1007/s12611-016-0371-y
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