Parcours de soins des prématurés: satisfaction et vécu des parents

Résumé

Objectif principal

Évaluer la satisfaction et le vécu des parents dont le nouveau-né prématuré a été hospitalisé dans un service de néonatalogie dès la naissance, identifier les dysfonctionnements et les axes d’amélioration.

Méthode

Questionnaire autoadministré aux parents d’enfants nés avant 37 SA dans une des 28 maternités du réseau de périnatalité Aurore et hospitalisés en service de néonatalogie dès la naissance. L’étude portait sur la satisfaction des parents lors de l’organisation de la prise en charge médicale et sur leur vécu recueilli à distance. Le questionnaire était renseigné lors d’une consultation pendant la première année de vie de l’enfant en secteur hospitalier public ou privé ou en cabinet libéral, sur les mois de mai et juin 2009.

Résultats

La prise en charge de 204 prématurés hospitalisés, soit 70 % de l’effectif attendu, a été évaluée. Plus de 85 % des parents étaient « tout à fait » ou « plutôt » satisfaits de la prise en charge médicale, et ce, quelle que soit l’étape du parcours d’hospitalisation d’un nouveau-né prématuré. Le changement de service était l’étape qui avait le plus mauvais score de satisfaction. Près de 40 % des parents avaient été prévenus moins de 48 heures avant ou n’avaient pu participer au choix du service dans 60 % des cas. Le transfert ne les rapprochait du domicile que dans 54,4 % des cas. Le vécu de ce parcours restait « négatif » à distance de l’hospitalisation pour 19,1 % des parents. Il n’était pas en lien avec l’âge gestationnel. L’absence de transfert à la naissance dans un autre établissement, la préparation de la sortie, l’organisation du suivi et la transmission d’informations au médecin qui va suivre l’enfant, étaient des éléments qui contribuaient significativement à un vécu de l’hospitalisation perçu comme « positif » pour les parents.

Conclusion

Les efforts pour améliorer le vécu de ce parcours de soins dans un réseau de périnatalité doivent porter sur la continuité des pratiques et la préparation des différents changements tels que transfert et retransfert qui doivent faire l’objet d’une procédure concertée intra- et interétablissements. La mise en oeuvre de « soins de développement » harmonisé à l’échelle d’un réseau peut constituer une première réponse.

Abstract

Objective

To evaluate the satisfaction and experiences of parents, whose premature newborn was hospitalized in a neonatal unit at birth, identify problems, and areas of improvement.

Methods

A self-administered questionnaire was given to parents of infants born before 37 weeks gestation in one of the 28 maternity wards of the Aurore perinatal network and hospitalized in a neonatal unit at birth. The study focused on the satisfaction of parents during the organization of care management, and their experiences were collected remotely. The questionnaire was handed out during consultation in public or private hospitals or private doctors’ offices during the infant’s first year of life, in May and June 2009.

Results

The care management of 204 hospitalized premature infants (70% of the expected number) was evaluated. More than 85% of the parents were “completely” or “rather” satisfied with the medical care their premature newborn received, regardless of which step in the hospitalization process was evaluated. Transferring from one neonatal unit to another was the step with the worst satisfaction score; almost 40% of parents were told less than 48 hours before, or they were not able to choose in 60% of cases. The transfer only brought them closer to home in 54.4% of cases. The experience of this process remained “negative” after hospitalization by 19.1% of parents. There was no relationship between this and gestational age. The absence of transfer to another unit at birth, hospital discharge preparation, follow-up organization, and giving information to the doctor, who will follow up the infant, were factors that contributed significantly to a hospitalization experience perceived as “positive” by the parents.

Conclusion

Efforts to improve the experiences of this course of care in a perinatal network must focus on continuing practices and preparation of each change such as transfer and retransfer, which should involve procedures agreed on between and within institutions. Setting up “developmental care” that is standardized at the network level could be a good start.