La remise en cause de pratiques médicales professionnelles de la part des usagers de la périnatalité. Quels en sont les origines historiques, la légitimité et les moyens aujourd’hui ?

Résumé

de la partie II La question de la légitimité de l’attitude des usagers qui consiste à remettre en cause des pratiques médicales, en s’appuyant sur la connaissance critique des données publiées, amène plusieurs points que nous développons en nous référant à l’expérience du Collectif interassociatif autour de la naissance (Ciane). La remise en cause de pratiques par les usagers est une conséquence inévitable de l’évolution des moyens d’accès aux connaissances (Internet), ce qui a conduit certaines personnes à s’investir dans la défense des usagers en périnatalité, non pas par conviction première, mais parce qu’elles ont constaté le décalage entre les pratiques médicales et les données publiées. Le contexte légal français permet aux usagers de saisir les organismes experts, ce qui a permis l’élaboration des référentiels nationaux sur des sujets demandés par les usagers en raison de leur connaissance, à la fois, du vécu des parents et des données factuelles. Dans le cadre de la représentation des usagers dans le système de santé, il est nécessaire que les associations voient leur légitimité reconnue: l’étude critique des données académiques assure aux représentants des usagers une formation sur des faits et des connaissances médicales objectives qu’ils sont capables d’acquérir de façon autonome; elle permet aussi la distanciation nécessaire à l’expression d’un point de vue collectif et l’instauration d’un dialogue de qualité avec les professionnels de santé. Pourtant, ce positionnement n’emporte pas inconditionnellement les suffrages des autres acteurs: des associations de patients, dans le champ de la périnatalité ou non, se refusent à parler de médecine; des acteurs associatifs peinent à envisager des formes d’actions qui sortent de la sphère privée; des professionnels, même favorables à une certaine participation des usagers, cherchent à leur désigner la place qu’ils doivent occuper; et le grand public conteste une quelconque capacité des profanes à porter tout regard critique sur les pratiques des médecins. L’action des usagers ne se limite pas aux critiques de certaines pratiques médicales. La publication, par des organismes experts, de recommandations de pratique est souvent un résultat intéressant, mais ne garantit pas que les droits des usagers soient effectivement respectés jusque dans les salles de naissance. Les associations du Ciane exercent une vigilance particulière à cet égard.

Abstract

A central issue of this article is the lawfulness of consumers’ criticism of medical practice founded on their knowledge and understanding of published material; this raises several points that we will investigate in the light of experience gathered by the Ciane coalition on childbirth. Criticism of medical practices is a consequence of an easier access to knowledge sources (Internet). The resulting awareness of a mismatch between published evidence and medical practice lead individuals who may had no initial convictions to become active in the defence of users of the perinatal health care system. The legal context in France allows consumers to submit cases to expert organizations, which already led to the publication of nation-wide clinical guidelines on subjects required by consumers and supported by both users’ experience and critical knowledge of evidences. In the framework of the representation of consumers of the health care system, non profit societies need to be granted a legitimacy. A critical analysis of academic data may be seen as an autonomous training of consumers with respect to factual medical knowledge. It also produces a necessary distance bringing to light collective rather than individual viewpoints and facilitates a higher standard of interaction between activists and health professionals. Nonetheless, this position is not recognized unconditionally by other actors. A few patient organizations — notably outside the field of perinatality — are reluctant to discuss medical issues; a few non-profit organisation leaders hardly imagine actions in the public sphere; a few professional actors tend to decide on space granted to consumers even though they agree with their participation; and the public at large is hostile to the idea of activists expressing any critical view on medical practice unless they are professionally trained. Consumers’ actions are not restricted to the criticism of some medical practices. Expert organizations publish recommendations for fair practice yielding interesting results; however, this does not guarantee that the patient rights will be respected, including in the birth ward. Societies affiliated with Ciane are particularly watchful of this aspect.