Theoretische Hintergründe

Einleitend wird dargestellt, was die Sichtweisen von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen ausmacht und die Wichtigkeit ihrer Berücksichtigung erörtert. Zudem wird die Definition von herausfordernden Verhaltensweisen in einem systemökologischen Verständnis dargelegt und der Begriff der Prävention erläutert. Abschließend werden Interaktion, Kommunikation und Beziehungsgestaltung als zentrale Kategorien in Bezug auf herausfordernde Verhaltensweisen und deren Prävention dargestellt.

Sichtweisen von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen

In der Forschung haben bisher nur wenige empirische Studien in der Schweiz die Sichtweisen von Menschen mit Beeinträchtigungen berücksichtigt. Beispiele dafür sind die Studien des Vereins Forschungsgruppe Kreativwerkstatt (2021) oder das partizipative Forschungsprojekt SEGEL (Adler et al. 2018). Wolkorte et al. (2019) zeigen auf, dass trotz laufendem Paradigmenwechsel in der Begleitung von Menschen mit Beeinträchtigungen erst wenige empirische Studien zu ihren Sichtweisen erstellt wurden. Die Forschungslücke ist fatal, denn Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen könnten mit ihren Sichtweisen dazu beitragen, beispielsweise Zugangsbarrieren zu unterstützenden Hilfsmitteln besser zu verstehen (Boot et al. 2020). Grüning zeigte (2019) in einer Studie zur Einschätzung des Hilfebedarfs, dass Menschen mit Beeinträchtigungen ihren Hilfebedarf grundsätzlich geringer einschätzen als ihre Begleitpersonen. Diese Diskrepanz der Sichtweisen könnte bedeuten, dass sie bisweilen mehr Unterstützung erhalten als aus ihrer Sicht notwendig wäre und durch das Abhängigkeitsverhältnis potenziell in ihrer Selbstbestimmung eingeschränkt werden (ebd.). Zu ähnlichen Ergebnissen kommen auch Tournier et al. (2020), die einen Unterschied zwischen den Sichtweisen der Menschen mit Beeinträchtigung und ihren Begleitpersonen auf familiäre Netzwerke feststellen und darin mögliche Ursachen für emotionale und Verhaltensprobleme sehen. Eine mögliche Erklärung, weshalb Sichtweisen von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen noch zu selten berücksichtigt werden, ist, dass deren Erhebung als schwierig gilt und dazu besondere Rahmenbedingungen geschaffen werden müssen. Laut Keeley (2015, S. 109) ist es zentral, „die Methode den jeweiligen Bedürfnissen, Fähigkeiten und Kompetenzen des zu Befragenden anzupassen, denn dann können alle Betroffenen die Möglichkeit erhalten, sich als Experte in eigener Sache zu äußern“.

In der vom SNF finanzierten Studie HEVE, die diesem Artikel zugrunde liegt, wurde das beschriebene Forschungsdesiderat aufgegriffen und die Erfassung der Sichtweisen von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen hoch priorisiert (www.heve.ch).

Herausfordernde Verhaltensweisen und deren Prävention

In der Schweiz leben insgesamt 66 % der erwachsenen Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung in einer Einrichtung der Behindertenhilfe (Fritschi et al. 2019). Die Prävalenzrate von herausfordernden Verhaltensweisen liegt laut Angaben von Einrichtungsleitenden in der Schweiz bei 28,2 % (Calabrese et al. 2019).

Der Begriff herausfordernde Verhaltensweisen umfasst (Büschi und Calabrese 2021):

  • externalisierende (z. B. fremdverletzende, gemeinschaftsstörende oder sachbeschädigende) Verhaltensweisen und/oder internalisierende Verhaltensweisen (z. B. Antriebslosigkeit oder Rückzugstendenzen) und/oder selbstverletzende Verhaltensweisen;

  • sie können sich mittels spezifischer Anzeichen ankündigen oder (scheinbar) abrupt und plötzlich auftreten;

  • sie können gezielt ausgeübt und gerichtet wirken oder aber eher impulsiv, unkontrolliert und unberechenbar und sich als Kontrollverlust zeigen;

  • sie zeigen sich über einen längeren Zeitraum, sind wiederholt beobachtbar und treten in einer bestimmten Häufigkeit und Intensität zutage (Wüllenweber 2009);

  • sie sind kritisch für die Person selbst und für die soziale Umwelt (ebd.);

  • sie sind doppelt herausfordernd: zum einen als Ausdruck von erlebten Herausforderungen der Person selbst, und zum andern fordern sie Begleitpersonen, Mitbewohnende, Angehörige und Einrichtungsleitende heraus (ebd.; Palmowski 2015);

  • zudem werden sie in einem spezifischen Kontext durch das Individuum oder die Umwelt als sozial oder kulturell unerwünscht wahrgenommen (Wolkorte et al. 2019).

Damit wird deutlich, dass es sich um ein komplexes Phänomen handelt und der Begriff unzählige Formen herausfordernder Verhaltensweisen einschließt. Er verweist aber auch auf die Bedeutung der Wechselwirkung zwischen Person und Umwelt.

Um Fragen nach der Häufigkeit und Ausgestaltung von herausfordernden Verhaltensweisen sowie zu deren Entstehung, Umgang und Folgen zu klären, wurde ein systemökologischer Ansatz gewählt. Die systemökologische Perspektive ist dadurch charakterisiert, dass a) Beobachtungen und Zuschreibungen nicht nur auf Personen bezogen, sondern im dynamischen Beziehungs- und Situationskontext gesehen werden, b) die Funktionalität der herausfordernden Verhaltensweisen ergründet wird und c) nicht die Ursachen per se wichtig sind, sondern aufrechterhaltende Bedingungen (Elbing 2003). Herausfordernde Verhaltensweisen werden dabei nicht als personeninhärente Eigenschaften betrachtet, sondern als Ergebnis einer Wechselwirkung zwischen dem Individuum mit seinen spezifischen Voraussetzungen und seiner Umwelt (Theunissen 2016). Neben der Person selbst wird immer auch ihr soziales Umfeld in den Blick genommen und insbesondere nach präventiven Maßnahmen in Bezug auf herausfordernde Verhaltensweisen gefragt, dies mit der Idee, letztlich Ansatzpunkte für Interventionen zu eruieren.

In Abb. 1 sind die typischen Phasen einer Eskalation nach Breakwell dargestellt (1998). Hervorgehoben sind die Phase des Normalverhaltens vor der Auslösephase, die Auslösephase (A) sowie die Eskalationsphase (B). Dabei handelt es sich um jene Phasen, die zeitlich der eigentlichen Krise bzw. Eskalation (C) vorangehen und in denen zum einen Menschen mit einer Beeinträchtigung sich allenfalls selbst regulieren können oder zum andern ihre Begleitpersonen idealerweise die Anzeichen einer Eskalation erkennen und folglich Maßnahmen treffen, um die Situation zu entlasten. Unter Prävention werden hier alle agogischen Maßnahmen und Faktoren verstanden, die vor der Phase A (nach Breakwell 1998) förderlich sind und deeskalierend wirken, wie auch die sogenannten agogischen Deeskalationsmaßnahmen während den Phasen A und B. Demgegenüber umfassen Schwierigkeiten hinderliche Aspekte, die Eskalationen eher beschleunigen und Krisen (C) bzw. Eskalationen nicht zu verhindern vermögen.

Abb. 1
figure 1

Typische Eskalationsphasen nach Breakwell (1998) – mit Hervorhebung durch die Autorinnen

Die Bedeutung von Interaktion, Kommunikation und Beziehungsgestaltung

Ausgehend von einer systemökologischen Perspektive auf herausfordernde Verhaltensweisen erweisen sich Interaktion, Kommunikation und Beziehungsgestaltung als bedeutende Kategorien. Sie stellen wechselseitige Austauschprozesse zwischen Individuum und Umwelt dar und beziehen sich (Prinzip der Gegenseitigkeit) auf die Menschen mit Beeinträchtigungen ebenso wie auf deren Begleitpersonen. Interaktion bezeichnet „die wechselseitige Aufeinander-Bezogenheit von Handlungen“ (Schmidt 2018, S. 17). Gemäß Simons et al. (2020) beeinflussen Interaktionen zwischen Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und ihren Begleitpersonen das Auftreten von herausfordernden Verhaltensweisen, indem sie auf die Qualität der Unterstützung einwirken: Sinnvolle Interaktionen, die auf Sensibilität und Interesse basieren, führen zu gegenseitigem Verständnis, das den Begleitpersonen ermöglicht, ihre Unterstützung den Bedürfnissen der Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen anzupassen. Martin et al. (2022) betonen, dass Verstehen nicht immer das Ziel von Interaktion ist, sondern dass es oft um das Gefühl der Zugehörigkeit geht. Sie entwickeln eine „Theory of Reconciling Communication“, der zufolge Interaktionen in fünf Phasen ablaufen: Motivation zur Interaktion, Verbindungsaufbau, gegenseitiges und wechselseitiges Einlassen, gegenseitige Verständigung und (allenfalls) Auflösung von Verwirrung. Interaktion gelingt demzufolge, wenn die Gegenüber ihre Kommunikationsrepertoires aufeinander abstimmen und ergänzen können.

Bei der Kommunikation geht es in erster Linie um die Mittel und Inhalte (Informationen) des Austauschs. Kommunikation bedeutet die Einwirkung auf andere durch Information, mit der Absicht, etwas zu vermitteln (Schmidt 2018). Sie geschieht sowohl verbal als auch nonverbal. Dazu gehört nicht nur die Absicht, etwas zu vermitteln, sondern auch die Art und Weise, wie vermittelt wird, um die Bedeutung zu verstehen (ebd.). Entsprechend umfasst Kommunikation sowohl das Ausdrücken (expressives Sprachverständnis) als auch das Verstehen (rezeptives Sprachverständnis) mit den entsprechenden kommunikativen Kompetenzen (Mischo und Erdélyi 2012). Sich auszudrücken und mitteilen zu können, ist eine sozioemotionale Kompetenz, die zu Selbstbestimmung beitragen kann und präventiv relevant ist (Sappok und Zepperitz 2019).

Beziehungsgestaltung kann nicht trennscharf von Interaktion und Kommunikation abgegrenzt werden, da sie viele Elemente davon beinhaltet. Aus der Literatur geht jedoch hervor, dass im Kontext der Begleitung die Gestaltung einer professionellen Beziehung wesentlich ist (Theunissen 2016; Senckel und Luxen 2021), weshalb sie eigenständig betrachtet wird. Eine Beziehung definiert Gahleitner (2019) als Reihen von Interaktionen, wobei Erfahrungen und Erwartungen an Interaktionen die Beziehung zwischen zwei Menschen prägen. Sie nennt fünf Aspekte, die eine professionell gestaltete Beziehung kennzeichnen (ebd.):

  • Sie ist authentisch, emotional tragfähig, reflexiv und an der Bindungserfahrung der Klientel anknüpfend.

  • Sie ermöglicht Vertrauen und reguliert die Nähe-Distanz entsprechend den Bindungserfahrungen.

  • Sie ermöglicht auf einer Bindungsbasis Veränderungs- und Entwicklungsmöglichkeiten.

  • Sie schafft weitere Beziehungsmöglichkeiten und

  • sie schafft ein erweitertes Netzwerk/vertrauensvolles Umfeld für die Klientel.

„Die Qualität dieser Beziehung wird allgemein als Voraussetzung, als wichtigster Wirkfaktor für das Gelingen der Hilfe angenommen“ (Domes 2017, S. 24–25). Zudem ist professionelle Beziehungsgestaltung keine Technik und muss stets reflektiert und angepasst werden (ebd.).

Methodisches Vorgehen

Aus dem oben aufgezeigten systemökologisch geprägten Verständnis heraus wurden im Rahmen der SNF-Studie HEVE Daten aus unterschiedlichen Perspektiven (von Menschen mit Beeinträchtigungen, Begleitpersonen, Einrichtungsleitenden) zum Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen erhoben und ausgewertet. Nachfolgend werden jedoch ausschließlich die empirischen Erkenntnisse aus der Sicht der Menschen, die in Einrichtungen leben und selbst herausfordernde Verhaltensweisen zeigen, dargestellt, um entsprechend der aufgezeigten Forschungslücke dieser Perspektive mehr Raum zu geben. Sie werden nachfolgend auch als Teilnehmende bezeichnet. Es wurden insgesamt 16 Personen in das Sample einbezogen, fünf Frauen und elf Männer im Alter zwischen 20 und 61 Jahren. Davon hatten, nach Einschätzung ihrer Begleitpersonen, acht Personen eine schwere und je vier eine mittlere bzw. eine leichte kognitive Beeinträchtigung. Jeweils abgestimmt auf die kommunikativen Möglichkeiten und Vorlieben der Teilnehmenden wurden unterschiedliche Erhebungsmethoden eingesetzt: In vier Fällen wurde ein leitfadengestütztes Interview geführt, in neun Fällen wurden Videoaufnahmen und in drei Fällen eine teilnehmende Beobachtung durchgeführt. Die Datenerhebung erfolgte im Zeitraum zwischen 2019 und 2020.

Die interviewten Teilnehmenden wurden allgemein nach herausfordernden Verhaltensweisen aus ihrer Sicht gefragt: Nach einer oder zwei Einstiegsfrage(n) zur Person, persönlichen Vorlieben oder zum Tagesablauf wurden die Hauptfragen gestellt. Diese bezogen sich allgemein auf positive Aspekte des Wohnens/Lebens und „schwierige Momente“ (Wortwahl erfolgte individualisiert, gemäß eigener Bezeichnung der herausfordernden Verhaltensweisen). Durch mehrfaches Nachfragen und das Eingehen auf exemplarische „schwierige Momente“ wurde eruiert, was förderliche bzw. hinderliche Faktoren sind (in Auslöse- und Eskalationsphasen A und B) und wie mit ihnen in Krisen umgegangen wird (Phase C). Zudem wurde nach der Nachsorge (Phasen D und E) gefragt, bevor abschließend weitere wichtige Aspekte genannt werden konnten. Alle Interviews wurden wörtlich transkribiert.

Für die Beobachtungen wurden potenziell herausfordernde Alltagssituationen in Kooperation mit Begleitpersonen der Teilnehmenden eruiert. Mehrere dieser Situationen wurden in der Folge beobachtet und mit einem offenen Beobachtungsbogen mit Fokus auf herausforderndes Verhalten, Setting (Situation und Beteiligte), Prävention, Umgang und Nachsorge dokumentiert.

Bei der Datenerhebung mit Video begleiteten die Forschenden die Teilnehmenden mit ihren Begleitpersonen an einem Tag im Alltag. Dabei wurden potenziell herausfordernde Alltagssituationen auf Video aufgezeichnet. Die Aufzeichnungen wurden gemäß Videointeraktionsanalyse nach Knoblauch (2004) sequenziert. Dabei wurden relevante Sequenzen ausgewählt – Szenen mit (potenziell) herausfordernden Situationen –, die Auswahl validiert, ausgewählte Sequenzen zu zweit gesichtet und in Situationsbeschreibungen dokumentiert.

Alle anderen Daten wurden in Anlehnung an Kuckartz (2018) mit einer inhaltlich strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse ausgewertet: Der 1. Analyseschritt bestand aus der Datentranskription. In einem 2. Schritt wurden alle anonymisierten Daten mithilfe der Software MAXQDA 2020 kodiert. Dabei wurde zunächst deduktiv vorgegangen, und die Daten wurden entlang der Forschungsfragen nach Prävention, Umgang und Nachsorge bezüglich herausfordernden Verhaltensweisen in Oberkategorien kodiert. In der Folge wurden induktiv aus dem Material entstehende Kodes und Unterkategorien gebildet. In einem 3. Schritt wurden die kodierten Daten und die Interpretationen der Situationen aus den Videoanalysen fallspezifisch gebündelt (Einzelfallanalyse), bevor im 4. Schritt eine Queranalyse mit dem Fokus auf förderliche und hinderliche Aspekte bezüglich herausfordernden Verhaltensweisen (über alle Fälle hinweg) erfolgte. Daraus entstanden im Bereich der Prävention Kategorien wie allgemeine Präventionsangaben (auf der Ebene der Einrichtung), die Bedeutung der Kompetenz zur Selbstregulation (auf der Ebene der Klientel) und die zentralen Kategorien der Interaktion, Kommunikation und der Beziehungsgestaltung (auf der Ebene der Begleitpersonen). Aufgrund der systemökologischen Ausrichtung entschied das Forschungsteam die zentralen Kategorien genauer in den Blick zu nehmen und analysierte in einem 5. Analyseschritt alle Daten, die aus Sicht der Klientel erhoben worden waren, erneut unter besonderer Berücksichtigung von förderlichen und hinderlichen Aspekten bezüglich der Prävention von herausfordernden Verhaltensweisen. Die Bündelung der erhobenen Daten in der Ergebnistriangulation zeigte eine große inhaltliche Übereinstimmung in Bezug auf die Bedeutung der Interaktion, Kommunikation und der Beziehungsgestaltung als präventive Maßnahmen in der Auslöse- und Eskalationsphase. Die Ergebnisse aus diesem letzten Schritt bilden die Grundlage für den vorliegenden Artikel.

Ergebnisse: Förderliche und hinderliche Faktoren aus Sicht von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen

Zur Beantwortung der Frage, was aus Sicht der Teilnehmenden relevant ist für die Entstehung beziehungsweise zur Vermeidung von herausfordernden Verhaltensweisen, wird nachfolgend auf die Kategorien Interaktion und Kommunikation sowie Beziehungsgestaltung fokussiert. Zunächst folgen jeweils die eruierten Schwierigkeiten, die herausfordernde Verhaltensweisen eher fördern, bevor präventive Aspekte, die die Entstehung solcher Verhaltensweisen eher hindern, aufgezeigt werden.

Alle aus der Perspektive der Teilnehmenden erhobenen Daten zu den eben erwähnten Kategorien wurden entlang dreier Ebenen strukturiert. Die Resultate wurden unterteilt in Ergebnisse

  1. a.

    auf der Ebene der Person, die selbst herausfordernde Verhaltensweisen zeigt (wie Eigenschaften, biographische Aspekte usw.),

  2. b.

    auf der Ebene der Begleitpersonen (wie Angebote, Wissen oder Gestaltungselemente der Begleitpersonen usw.) und

  3. c.

    auf der Ebene der Einrichtung (wie Rahmenbedingungen der Einrichtungen usw.).

Auch wenn nachfolgend Aspekte auf den verschiedenen Ebenen einzeln beschrieben werden, wird davon ausgegangen, dass diese miteinander in einer Wechselwirkung stehen.

Schwierigkeiten in der Interaktion und Kommunikation

Auf der Ebene der Teilnehmenden, also der Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, finden sich verschiedene Schwierigkeiten in Zusammenhang mit sozialer Interaktion und Kommunikation. In den Daten zeigt sich, dass fehlende oder eingeschränkte verbalsprachliche Kompetenzen oft einhergehen mit eingeschränkten Möglichkeiten, sich zu artikulieren und eigene Emotionen, Wünsche, Bedürfnisse oder Anliegen verständlich auszudrücken. Dies wiederum kann dazu führen, dass ihre Kommunikationsversuche oder -angebote von Begleitpersonen nicht wahrgenommen oder falsch verstanden werden.

Einschränkungen der Kognition und/oder der Psyche können gegebenenfalls dazu beitragen, dass Teilnehmende sich nicht wie gewünscht artikulieren können. So vollzieht beispielsweise ein Teilnehmer zahlreiche Gedankensprünge und vielfältige Assoziationen, wodurch jeweils schwer nachzuvollziehen ist, was seine Kernaussage ist. Eine Teilnehmerin reagiert bei Unterbrechungen irritiert, weil sie ihre Gedanken in der Folge nicht mehr strukturieren kann.

Zudem zeigte sich in den Daten, dass viele Teilnehmende äußere Reize anders wahrnehmen. So reagieren einige zum Beispiel in Bezug auf auditive Reize sensibel und ertragen keine Hintergrundgeräusche. Andere werden durch zu viele Worte überfordert.

Gemäß der oben postulierten Wechselseitigkeit von Interaktion und Kommunikation zeigen sich auch Schwierigkeiten auf der Ebene der Begleitpersonen. Unaufmerksamkeit, mangelnde Sensibilität oder zu wenig Übung, um Kommunikationsangebote als solche wahrzunehmen, können ihrerseits herausfordernde Verhaltensweisen begünstigen. Mangelnde Sensibilität meint, dass Begleitpersonen beispielsweise Gespräche auf inadäquate oder unachtsame Weise initiieren, was für die Teilnehmenden dann überraschend oder irritierend wirkt. Dabei kann auch die Lautstärke oder das Tempo, in dem eine Begleitperson kommuniziert, problematisch sein. Zu diesen Aspekten kann auch gezählt werden, wie die Interaktion gestaltet wird; so kann sie bei Teilnehmenden Druck auslösen, wie nachfolgendes Zitat zeigt:

Nein, die kann nicht so mit mir umgehen, bitte schön. Ich bin nicht mehr 20 und nachher so blöd tun und […] nachher mich stressen. Nachher habe ich gesagt, „Z. bitte mich nicht stressen. Ich komme von der Arbeit, bitte dann muss ich zuerst etwas herunterfahren können und ein bisschen so sein können, im Moment kann ich jetzt nicht.“ C_71–76

Eine zusätzliche Schwierigkeit besteht, wenn Begleitpersonen über Teilnehmende oder über spezifische Aspekte der Begleitarbeit sprechen, als wären sie nicht anwesend. Durch dieses kommunikative Nichtadressieren werden sie nicht adäquat miteinbezogen. Eine Teilnehmerin nennt zudem fehlende Transparenz als möglichen Auslöser für ihre herausfordernde Verhaltensweise:

Ja, ich muss mich immer beißen, wenn ich wütend bin, weil mir jemand etwas verschweigt. Das habe ich so nicht gern. L_11–12

Weiter können gemäß den Daten fehlende Interaktionsangebote seitens der Begleitpersonen zu inhaltsleeren Zeiten führen und sich dadurch als schwierig erweisen. Ebenso führen sie dazu, dass die Teilnehmenden in ihrer Selbstbestimmung eingeschränkt werden, beispielsweise, weil ihnen keine Auswahlmöglichkeiten angeboten werden. Weiter erweisen sich fehlende Hilfsmittel (wie unterstützte Kommunikation [UK], Piktogramme usw.) als problematisch.

Auch auf der Ebene der Einrichtung zeigen sich in den Daten Aspekte, die die Interaktion und Kommunikation erschweren bzw. einschränken. Dazu gehört zum Beispiel das Fehlen eines agogischen Leitbildes mit Grundsätzen zu professioneller Haltung und Kommunikation, was sich negativ auf die Qualität der Kommunikationsgestaltung auswirken kann. Ebenso erweist es sich als schwierig, dass innerhalb einer Einrichtung verschiedene Bereiche (Werkstatt, Atelier, Wohngruppe, Freizeitbereich usw.) mit unterschiedlichen Zuständigkeiten und Ansprechpersonen bestehen. Dies kann Probleme bieten, wenn manche Teilnehmende mangels Übersicht nur schwer einschätzen können, an wen sie sich wenden sollen und beispielsweise Probleme in der Werkstatt in der Wohngruppe thematisieren oder umgekehrt. Dies verdeutlicht folgende Aussage einer teilnehmenden Person:

Wir kommen ja manchmal von der Arbeit und dann fragen sie dich: „Wie hattet ihr es bei der Arbeit?“ Und dann, wenn man es sagt: „Ja ich hatte ein bisschen Probleme gehabt mit dem oder mit dieser“ und dann sagen sie einfach: „Ja, das ist nicht unser Problem, das ist nicht unser Problem, wir können euch nicht helfen.“ Dann habe ich gesagt: „Aber wieso fragt ihr dann?“ Wieso fragen sie dann? Und dann sagen sie uns: „Das ist ein Arbeitsproblem, das geht uns nichts an.“ Dann habe ich gesagt: „Ja, dann fragt doch nicht.“ C_801–810

Präventive Aspekte in der Interaktion und Kommunikation

Nach der Darstellung der Schwierigkeiten, die die Interaktion und Kommunikation einschränken können, werden nun Aspekte erläutert, die aus Sicht der Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen die Interaktion und Kommunikation erleichtern und folglich eine präventive Wirkung hinsichtlich der Entstehung von herausfordernden Verhaltensweisen erlangen.

Auf der Ebene der Teilnehmenden wirken sich gemäß den Daten insbesondere verbalsprachliche Kompetenzen oder das Vorhandensein kommunikativer Alternativen präventiv aus. Alternativen können sein: Kommunikation mithilfe von Geräuschen (wie Lauten, Lachen, Husten, Räuspern), aber auch nonverbale Kommunikation mittels Gestik, Gebärden, Berührungen oder Blicken und Mimik (immer vorausgesetzt, die Begleitperson ist in der Lage, diese Alternativen wahrzunehmen und zu verstehen). Wenn mehrere geeignete Kommunikationskanäle bestehen, verbessert dies für die Teilnehmenden die Möglichkeit, sich mitzuteilen, sich auszudrücken und eigene Gefühle zu vermitteln. Es kann auch sein, dass die Teilnehmenden die Art und Weise der Kommunikation vorgeben und diese einem klaren Muster folgt, was ihnen Sicherheit bietet.

Weiter zeigen die Daten, dass es hilfreich ist, wenn die Teilnehmenden ihre Emotionen, ihr Befinden und ihre Anliegen sowie ihre Bedürfnisse wahrnehmen und kommunizieren können. Auch die Möglichkeit, Probleme mit Begleitpersonen zu besprechen, wird hierzu gezählt. Folgende Zitate von Teilnehmenden verdeutlichen diesen Aspekt:

Aber ich lasse mich auch nicht verrückt machen wegen anderen, wenn jemand blöd tut. Und jetzt, ich habe jetzt viel gelernt die Sachen zu sagen, die mich von andern stören. […] Was man sagt, es ist dann, dass man zusammen dann sagt eh, dass man natürlich sagt dort, was gestört hat, oder. […] Ja und manchmal kann ich dem anständig sagen gehen, du so nicht mit mir, bitte so, nicht so mit mir und dann ist es auch gut. C_914–925

I: Wenn jetzt A. nicht da ist und jemand anderes?

L: Dann rede ich mit B, oder mit C, oder mit D oder eben mit E. Wir haben ja auch eine E.

I: Okay, das heißt, es geht auch mit anderen Personen gut? Die können dir dann auch in dem Moment helfen, dass es dir bessergeht?

L: Ja. L_122–124

Ein gesundes Durchsetzungsvermögen, also eine gewisse Beharrlichkeit oder auch Geduld der Teilnehmenden, ist ebenfalls hilfreich, denn bisweilen braucht es Zeit, bis sie von ihrem sozialen Umfeld verstanden werden.

Ebenfalls als präventiv bedeutsam erweist sich die soziale Integration: Die Teilnehmenden möchten ins Alltagsgeschehen involviert sein und an ihrem sozialen Umfeld teilhaben – auch dies erfolgt über Interaktion und Kommunikation.

Auf der Ebene der Begleitpersonen lassen sich in den Daten ebenfalls viele präventive Ansätze bezüglich Interaktion und Kommunikation erkennen. Eine Begleitperson, die bedürfnisorientiert kommuniziert und die Verantwortung für adäquate Kommunikationsangebote übernimmt, …

  • passt die Kommunikation der Situation an und bemüht sich, die Teilnehmenden adäquat zu adressieren, um eine Basis für Verständigung zu schaffen.

  • geht auf die Art der Kommunikation und Vorlieben der Teilnehmenden ein – dies auf feinfühlige Weise, ruhig, bedacht, bei Bedarf in wenigen Worten oder in Schriftsprache, in einfacher Sprache und in angepasstem Tempo.

  • nimmt das Gegenüber und dessen Wünsche wahr und ernst, kommuniziert auf Augenhöhe und sucht gemeinsam nach Lösungen.

  • spricht offen mit den Teilnehmenden über alle Angelegenheiten, die sie betreffen.

  • führt persönliche Gespräche im Vertrauen und ungestört.

  • erkennt kommunikative Alternativen als solche.

  • nimmt herausfordernde Verhaltensweisen als Mittel der Kommunikation wahr, d. h. erkennt, wann herausfordernde Verhaltensweisen die Funktion haben, Kontakt aufzunehmen und Aufmerksamkeit zu erhalten.

  • achtet auf eine eindeutige, kongruente Körpersprache und schafft damit Klarheit und Sicherheit.

  • unterstützt die Teilnehmenden verbal, indem sie ihnen hilft, sich auszudrücken oder eigene Entscheidungen zu fällen.

  • kündigt Bevorstehendes transparent an und vermittelt Sicherheit durch Informationen.

  • unterstützt die Teilnehmenden darin, eigene Erwartungen zu deklarieren.

  • formuliert Aufträge und Anforderungen freundlich und positiv und erklärt sie.

  • beruhigt in schwierigen Situationen verbal.

  • kümmert sich nach herausfordernden Situationen um die Nachsorge in Form von klärenden Gesprächen, um damit das Geschehene nochmals in Ruhe zu thematisieren und zu reflektieren.

  • setzt Hilfsmittel zur Kommunikation ein (UK, Piktogramme, Gestik, Gegenstände, Ordner mit Bildern von Aktivitäten usw.).

Wesentlich ist, dass Begleitpersonen den Teilnehmenden mithilfe von Kommunikation Orientierung und Sicherheit bieten. Dies kann auf unterschiedliche Art und Weise geschehen. Während einer Teilnehmenden erst durch das Vermitteln von Sicherheit eine selbstständige Entscheidung ermöglicht wird, sichert sich ein anderer Teilnehmender durch stete Fragen zum Tagesablauf immer wieder ab. Begleitpersonen tragen die Verantwortung für den Kommunikationsprozess und geben Impulse oder Hilfestellungen. Bei Bedarf vermitteln sie auch Regeln zur Kommunikation. Weiter sind das offene und kollegiale Zugehen und die aufmerksame Zuwendung wichtig, was eine hohe Präsenz bedingt. Verschiedene Aspekte von aufmerksamer Kommunikation, in Kontakt bleiben und ernst nehmen verdeutlicht nachfolgendes Zitat einer Teilnehmerin:

Und ich, wenn es mir nicht gut geht, wenn ich bedrückt bin, ich bin müde, dann gehe ich ins Zimmer, bleibe im Zimmer, gehe ins Zimmer und dann kommt ein Betreuer herein und der Betreuer kommt einmal schauen oder fragen: „Du C. geht es dir nicht so gut?“ Und dann habe ich gesagt: „Nein, es geht mir jetzt gerade nicht so gut.“ Dann hat er gesagt: „Wir sind da, wenn du sprechen willst, kommst du, gell?“ Und wenn die Bezugsperson halt nicht dort ist, dass man es jemand anderem sagen geht und wenn die Bezugsperson da ist, sagt man es der Bezugsperson. Die Bezugsperson schaut dann, dass man etwas ändern, etwas ändern kann oder schauen, was nicht gut war. C_458–467

Begleitpersonen nehmen auch subtile Kontaktaufnahmen und Kommunikationsangebote seitens der Teilnehmenden wahr (beispielsweise ein leises Zungenschnalzen) und gehen darauf ein. Sie stellen den Kontakt nicht nur her, sondern wahren und pflegen ihn, wodurch sich ein Verbundenheitsgefühl einstellt, das wiederum Sicherheit vermittelt. Dies beinhaltet auch, dass Begleitpersonen kommunikative Eigenheiten verstehen und die Kommunikation bewusst gestalten.

Eine professionelle Grundhaltung kann ebenfalls als präventive Maßnahme bezeichnet werden. Diese zeigt sich, indem Begleitpersonen in ihren Handlungen Wertschätzung und Respekt zeigen. Dazu gehört eine geduldige, ruhige, gelassene Umgangsweise sowie Entschuldigungen bei Fehlern oder Unachtsamkeiten. Präventiv wirken auch Anerkennung (Wertschätzung) oder das Nutzen von Humor und Ablenkungsstrategien.

Schwierigkeiten bezüglich der Beziehungsgestaltung

Als zweites Thema neben Interaktion und Kommunikation zeigte sich in den Daten die Beziehungsgestaltung. Nachfolgend werden zunächst die Schwierigkeiten erläutert.

Die Teilnehmenden sehen Schwierigkeiten bei fehlenden Beziehungen oder beim Aufbau und der Pflege von Beziehungen. Sie verfügen zum Teil über keine oder nur wenige Kontakte außerhalb der Einrichtung. Weil manche Wohngruppen abgeschlossen sind, bestehen bisweilen auch innerhalb der Einrichtung wenig Kontaktmöglichkeiten. Schwierigkeiten bei der Kontaktaufnahme mit anderen Personen erweisen sich als bedeutsam. So kann ein Versuch der Kontaktaufnahme für das soziale Umfeld irritierend oder ambivalent wirken. Auch kann es schwierig sein, die richtige Nähe oder Distanz einzunehmen, um in Kontakt zu treten. Des Weiteren kann es je nach Begleitperson (Sympathie/Antipathie, wechselnde Begleitpersonen) schwierig sein, eine gelingende und vertrauensvolle Beziehung aufzubauen.

Auf der Ebene der Begleitpersonen zeigen sich ebenfalls Hürden beim Beziehungsaufbau, beispielsweise wenn eine Beziehung bereits belastet ist (sei es durch herausfordernde Verhaltensweisen oder andere Gründe) und die Begleitpersonen sich daher nicht (oder nicht mehr) an den Bedürfnissen der Menschen mit einer Beeinträchtigung orientieren und diese daraufhin (allenfalls erneut) herausfordernde Verhaltensweisen zeigen. Weiter zeigt sich, dass das Nähe-Distanz-Verhältnis immer wieder angepasst werden muss, was eine hohe Sensibilität und Flexibilität der Begleitpersonen erfordert.

Auf der Ebene der Einrichtung bestehen Schwierigkeiten in hohen Personalfluktuationen und in Gruppenzusammensetzungen, die nicht selbstbestimmt erfolgen.

Präventive Aspekte der Beziehungsgestaltung

Es folgen einige präventive Aspekte der Beziehungsgestaltung, welche die Teilnehmenden nannten oder sich in den Videos bzw. Beobachtungen zeigten.

Auf der Ebene der Teilnehmenden wirkt sich präventiv aus, wenn sie über die Kompetenz zur Kontaktaufnahme verfügen, interessiert sind an neuen Kontakten, diese suchen und entsprechend auch mit ihrem sozialen Umfeld Kontakt aufnehmen.

Sie sind beteiligt am Aufbau und gestalten eine (oft langjährige, stabile und kontinuierliche) Beziehung mit einem Vertrauensverhältnis proaktiv mit. Aus den Daten geht hervor, dass enge Beziehungen zu Angehörigen präventiv wirken. Besuche bei Angehörigen können als Auszeit dienen und werden von den Teilnehmenden geschätzt. Weiter werden soziale Kontakte außerhalb der Einrichtung als positiv erachtet, hierzu zählen Kontakte mit Freunden und Freundinnen, mit Personen an öffentlichen Orten oder aus früheren Einrichtungen.

Seitens der Begleitpersonen ist eine professionelle Beziehungsgestaltung wichtig. Eine gute Beziehung beinhaltet, dass die Begleitperson den Teilnehmenden etwas zutraut und ihnen Selbstbestimmung ermöglicht. Zielführend ist es, echtes Interesse zu zeigen und sich Zeit zu nehmen. Wenn die Begleitperson Wertschätzung und Respekt zeigt, trägt sie dadurch ebenfalls dazu bei, eine vertrauensvolle und stabile Beziehung aufzubauen. Auch im Rahmen von Nachsorge nach herausfordernden Situationen arbeiten Begleitpersonen mit den Teilnehmenden an ihrer Beziehung und stärken diese. Das Nähe-Distanz-Verhältnis verlangt eine besondere Sensibilität der Begleitperson, denn es muss immer wieder angepasst werden. Einige Teilnehmende erachten es als wichtig, eine Auswahl an Begleitpersonen zu haben, mit denen sie interagieren können. Präventiv wirkt auch, wenn Begleitpersonen in Bezug auf Mitbewohnende in Konfliktsituationen regulierend agieren.

Auf der Ebene der Einrichtung kann es präventiv wirken, wenn den Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen neben ihren Begleitpersonen weitere interne Ansprechpersonen zur Verfügung stehen. So ist für eine Teilnehmerin der Einrichtungsleiter eine wichtige Vertrauensperson, die ihr zuhört und ihre Anliegen aufgreift. Dazu ein Zitat:

Y. [Einrichtungsleitung] hat gesagt: „Die Bewohner haben das Recht wie alle anderen auch.“ Und wir kommen, wenn etwas nicht gut ist und am Morgen, wenn man nach drüben geht, er sieht es einfach, ob es einem gut geht oder nicht, er sieht es einfach. Dann […] sagt er: „Ja, C. du weißt, du kannst kommen, ich bin da. Wenn du kommst, ist gut und wenn du nicht kommst, kommst du nicht. Aber du weißt, ich bin da.“ Und die Bewohner dürfen sagen kommen, weil manchmal kommt man mit der Bezugsperson nicht zurecht. C_31–39

Diskussion

Abschließend werden in Tab. 1 die zentralen empirischen Ergebnisse (aus präventiven und schwierigen Aspekten) zu Ansatzpunkten der Prävention in den Bereichen Interaktion und Kommunikation sowie Beziehungsgestaltung – aus Sicht von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, die selbst herausfordernde Verhaltensweisen zeigen – zusammengefasst. Sie leiten sich aus den präventiven wie auch schwierigen Aspekten ab.

Tab. 1 Präventive Aspekte zu Interaktion/Kommunikation sowie Beziehungsgestaltung (eigene Darstellung)

Die Schwierigkeiten und präventiven Aspekte zu den Themen Interaktion, Kommunikation und Beziehungsgestaltung verdeutlichen, dass vermeintlich Selbstverständliches in der Zusammenarbeit mit Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen nicht vorausgesetzt werden kann. Die Daten verweisen auf die Wichtigkeit einer bewusst gestalteten Interaktion, die mit der Sensibilität der Begleitpersonen für die Kommunikation von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen einhergeht (Calabrese 2017). Dies bestätigen auch Simons et al. (2020). Sie definieren verschiedene förderliche Aspekte der Interaktion auf der Ebene der Begleitpersonen, u. a. Verbundenheit, welche das Eingehen auf Bedürfnisse und Äußerungen beinhaltet oder Bestätigung, die wiederum die Aufmerksamkeit der Begleitpersonen für alle Arten von Kommunikation erfordert.

Die Verständigung liegt in der Verantwortung der Begleitpersonen und ist Teil ihres professionellen Auftrags. Um überhaupt kommunizieren zu können, müssen soziale Interaktionen ermöglicht werden. Begleitpersonen sind daher angehalten, den von ihnen begleiteten Menschen adäquate Interaktions- und Kommunikationsangebote zu machen. Kommunikation bietet Menschen mit Beeinträchtigungen oft Sicherheit und Orientierung. Dabei ist es sinnvoll, Hilfsmittel wie UK einzubeziehen. Auch in der Literatur zeigt sich die große Bedeutung von adäquaten Kommunikationsangeboten wie der „sprachlichen Begleitung“ im Alltag zur Vermeidung von Irritationen bzw. zur Beruhigung (Wüllenweber 2014) oder bei der „Leichten Sprache“ (Abend 2014). Da herausfordernde Verhaltensweisen oft eine kommunikative Funktion haben (Wolkorte et al. 2019), bietet UK eine gute Alternative, um sich adäquat auszudrücken. Weiter zeigt sich in den Daten als hilfreich, das Tempo dem Rhythmus der Menschen mit Beeinträchtigungen anzupassen und darauf zu achten, dass kommunikative Elemente verarbeitet und Tätigkeiten umgesetzt werden, bevor weitere kommunikative Elemente erfolgen – auch dieser Aspekt des Zeitgebens ist bekannt (ebd.). Eine Möglichkeit Interaktions- und Kommunikationssituationen insgesamt zu verbessern, ist das Erstellen und Analysieren von Videoaufnahmen in der Praxis (Theunissen 2016).

Schließlich zeigen die Daten die Wichtigkeit einer sensiblen Wahrnehmung der Bedürfnisse von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen durch Begleitpersonen. Erstere können teils sehr sensibel auf äußere Reize reagieren. Die hohe Sensibilität für Emotionen kann – kombiniert mit fehlenden Kompetenzen zu deren Regulation – zu Überforderung führen. Daher ist es für Begleitpersonen bedeutsam, die begleiteten Menschen bei der Regulation und Verarbeitung ihrer Emotionen zu unterstützen (Wolkorte et al. 2019). Hilfreich könnte es hierbei sein, die jeweilige sozioemotionale Entwicklungsstufe zu bestimmen, um Hinweise für eine adäquate Begleitung zu erhalten (Sappok und Zepperitz 2019).

Unabdingbar ist, dass Begleitpersonen den Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen mit einer professionellen Grundhaltung von Respekt und Wertschätzung begegnen und Selbstbestimmung ermöglichen. Letztere ist in der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK 2020) verankert und wird von den meisten Einrichtungen heute in ihren Leitbildern als zentraler Wert deklariert. Dennoch wird sie in der Praxis nicht selten unter dem Vorwand der Fürsorgepflicht eingeschränkt, was Spannungsfelder eröffnet (Strolz 2020).

Auf der Ebene der Einrichtung wird deutlich, dass es an den Leitungspersonen liegt, geeignete Instrumente respektive Ressourcen zur Einführung von Hilfsmitteln zur Kommunikation zur Verfügung zu stellen. Weiter gilt es, mit Bezug auf zentrale Grundsätze der Interaktion und Kommunikation ein agogisches Leitbild zu entwickeln und die interne Kommunikation (auch zwischen verschiedenen Bereichen der Einrichtung) zu stärken.

Auch die Bedeutung einer professionellen Beziehungsgestaltung zwischen Begleitpersonen und Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen wird deutlich. Sie umfasst beidseitiges Vertrauen und den Aufbau einer entwicklungsförderlichen Beziehung. Zentral dabei ist, dass sie – wie die Interaktion und Kommunikation – in der Verantwortung der Begleitpersonen liegt. Sie ist ein wesentlicher Aspekt zur Prävention von herausfordernden Verhaltensweisen, denn durch positive Beziehungserfahrungen können allfällige (negative) Muster durchbrochen werden, was zu einem positiven Erleben von sich selbst beitragen kann (Senckel und Luxen 2021). Zur Pflege der Beziehung gehört auch deren bewusste Gestaltung. Eine Möglichkeit dazu ist das Konzept des „Banking Time“, bei dem der Zielgruppe festgelegte Zeitfenster in Einzelsettings geboten werden (Vogel 2019). Andere Optionen bestehen im Zugang zueinander über Freizeitaktivitäten, Sport oder künstlerische, gestalterische Tätigkeiten wie Malen, Musik usw. (Wüllenweber 2014).

Zudem dürfen mögliche traumatische Erfahrungen, die den Aufbau und die Pflege einer stabilen Beziehung beeinträchtigen können (Senckel und Luxen 2021), nicht außer Acht gelassen werden.

Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen benötigen oft Unterstützung, um Beziehungen einzugehen oder aufrechtzuerhalten (Seifert 2006). Entsprechend ist dies eine weitere bedeutsame Aufgabe ihrer Begleitpersonen, denn stabile Beziehungen erweisen sich als förderlich für die Prävention herausfordernder Verhaltensweisen. Tiergestützte Aktivitäten oder Therapien bieten alternative Möglichkeiten des Beziehungsaufbaus (Schweers 2014).

Weiter ist eine bedürfnisorientierte Grundhaltung der Begleitpersonen unabdingbar.

Auf der Ebene der Einrichtung zeigt sie sich in einer bedürfnisorientierten Kultur und bedingt den Einsatz von ausreichend personellen und finanziellen Ressourcen, um im institutionellen Setting Individualität und Selbstbestimmung zu ermöglichen und adäquate Angebote kooperativ zu entwickeln.