Evaluatie van de voorlichting aan ouders over de hielprik

Resumen

De hielprik is per januari 2007 uitgebreid van drie naar zeventien ziektes. Tevens kunnen ouders kiezen of zij een dragerschapuitslag op sikkelcelziekte willen ontvangen. Via vragenlijstonderzoek is nagegaan in hoeverre ouders een geïnformeerde beslissing nemen over deelname aan de hielprikscreening en over het ontvangen van een dragerschapuitslag. De resultaten laten zien dat 83% van de ouders een geïnformeerde keuze maakt om aan de hielprik deel te nemen; 58% heeft een geïnformeerde keuze gemaakt omtrent het ontvangen van de dragerschapuitslag op sikkelcelziekte. Geïnformeerde beslissingen werden minder vaak genomen wanneer de hielprik in het ziekenhuis werd afgenomen en wanneer ouders een lage sociale economische status hadden. Uit deze resultaten kan geconcludeerd worden dat vooral de voorlichting over de hielprik in het ziekenhuis, aan ouders met een lage sociaal economische status en over dragerschap extra aandacht verdient.

Abstract

The neonatal screening program in the Netherlands was extended from three to seventeen diseases since January 2007. Also, from that point on parents had the opportunity to decide if they wanted to receive a carrier result of sickle cell disease for their child or not. Questionnaires were used to explore whether parents made an informed decision to let their child participate in neonatal screening. The results show that 83% of parents made an informed decision to let their child participate in the neonatal screening program. 58% of the parents made an informed decision whether to receive a carrier result of sickle cell disease for their child or not. A lower percentage of informed decisions was found among parents whose child was pricked in the hospital or when parents had lower social economic status. These findings show that health information about the Dutch neonatal screening program for parents with a low social economic status and in hospital needs further attention.