Advertisement

Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie

, Volume 48, Issue 4, pp 169–176 | Cite as

Het uitslaggesprek bij de diagnose dementie: een etnografische verkenning

  • Els van Wijngaarden
  • Gert Broekhuis
  • Carolien van Leussen
  • Ad Kamper
  • Anne-Mei The
Article
  • 182 Downloads

Samenvatting

Het geven van adequate diagnose-informatie wordt beschouwd als een fundamenteel onderdeel in de dementiezorg. Een belangrijke vraag is hoe het uitslaggesprek bij dementie daadwerkelijk verloopt. Doel van dit exploratieve etnografische onderzoek was daarom inzicht verwerven in de praktijk van het uitslaggesprek bij de diagnose dementie, uitgevoerd door medisch specialisten. Voor dit onderzoek zijn 22 geobserveerde uitslaggesprekken bij zeven medisch specialisten geanalyseerd.

De resultaten van dit onderzoek laten zien dat de geobserveerde artsen de diagnose snel en helder meedelen. Ook feitelijke (medische) informatie over de onderzoeken en de ziekte wordt verstrekt. De belangrijkste verbeterpunten betreffen: de patiënt zelf in het gesprek betrekken, het afstemmen qua taal op leefwereld van de patiënt en zijn/haar naaste(n), het vermijden van medisch jargon, het bespreken van de consequenties van de diagnose voor het dagelijkse leven, en het expliciet erkennen en benoemen van emotionele en existentiële uitdagingen waarmee de patiënt en naaste(n) geconfronteerd worden. Naast het concretiseren van verdere begeleiding zou het wenselijk zijn als ook het borgen van existentiële zorg aan bod komt.

Trefwoorden

alzheimer diagnose dementie uitslaggesprek emotionele/existentiële ondersteuning etnografie 

The diagnostic disclosure of dementia: an ethnographic exploration

Abstract

Giving adequate diagnostic information is considered to be fundamental in dementia care. An important question is how the diagnostic disclosure in dementia actually takes place. The aim of this explorative ethnographic study was therefore to provide insight into the disclosure practice of medical specialists. For this study, 22 interviews performed by seven medical specialists were analyzed.

The results of this study show that the observed doctors are direct and explicit in disclosing the diagnosis. Actual (medical) information about the diagnosis and the performed investigations is provided. The main areas for improvement are involving the patient in the conversation, align your language to the lifeworld of the patient and his/her significant other(s), avoiding the use of medical jargon, discussing the consequences of the diagnosis for daily life, and explicitly recognizing the emotional and existential challenges associated with the disclosure. In providing further information, doctors could discuss emotional and existential support more specifically.

Keywords

Dementia Alzheimer Diagnostic disclosure of dementia Emotional/existential support Ethnography 

Literatuur

  1. 1.
    Alzheimer Nederland. Feiten en cijfers over dementie. Amersfoort: Alzheimer Nederland; 2016.Google Scholar
  2. 2.
    Prince M, Bryce R, Ferri C. World alzheimer report 2011: the benefits of early diagnosis and intervention. London: Alzheimer’s Disease International; 2011.Google Scholar
  3. 3.
    Moll van Charante E, Perry M, Vernooij-Dassen MJFJ, Boswijk DFR, Stoffels J, Achthoven L, et al. NHG-standaard dementie [NHG guideline Dementia, third revision]. Huisarts Wet. 2012;55(7):306–17.Google Scholar
  4. 4.
    Marzanski M. Would you like to know what is wrong with you? On telling the truth to patients with dementia. J Med Ethics. 2000;26(2):108–13.CrossRefPubMedPubMedCentralGoogle Scholar
  5. 5.
    Sullivan K, O’Conor F. Should a diagnosis of Alzheimer’s disease be disclosed? Aging Ment Health. 2001;5(4):340–8.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  6. 6.
    Prince M, Comas-Herrera A, Knapp M, Guerchet M, Karagiannidou M. The world alzheimer report 2016. improving healthcare for people living with dementia: coverage, quality and costs now and in the future. London: Alzheimer’s Disease International (ADI); 2016.Google Scholar
  7. 7.
    Cahill S, Clark M, OConnell H, Lawlor B, Coen R, Walsh C. The attitudes and practices of general practitioners regarding dementia diagnosis in Ireland. Int J Geriatr Psychiatry. 2008;23(7):663.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  8. 8.
    Renshaw J, Scurfield P, Cloke L, Orrell M. General practitioners’ views on the early diagnosis of dementia. Br J Gen Pract. 2001;51(462):37–8.PubMedPubMedCentralGoogle Scholar
  9. 9.
    Janson J, Derksen E, Vernooij-Dassen M, Lucassen P, Rikkert MO. Dementie: een moeilijk te vertellen diagnose. Huisarts Wet. 2006;49(11):769–76.CrossRefGoogle Scholar
  10. 10.
    Van Hout H, Vernooij-Dassen M, Jansen D, Stalman W. Geven huisartsen aan dementerende patienten en hun verzorgers de juiste informatie? Huisarts Wet. 2007;50(6):424–30.CrossRefGoogle Scholar
  11. 11.
    Manthorpe J, Samsi K, Campbell S, Abley C, Keady J, Bond J, et al. From forgetfulness to dementia: clinical and commissioning implications of diagnostic experiences. Br J Gen Pract. 2013;63(606):e69–e75.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  12. 12.
    Lliffe S, Manthorpe J. Editorial: The hazards of early recognition of dementia: a risk assessment. Aging Ment Health. 2004;8(2):99–105.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  13. 13.
    Iliffe S, Wilcock J, Haworth D. Obstacles to shared care for patients with dementia: a qualitative study. Fam Pract. 2006;23(3):353–62.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  14. 14.
    Pinner G, Bouman WP. Attitudes of patients with mild dementia and their carers towards disclosure of the diagnosis. Int Psychogeriatr. 2003;15(03):279–88.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  15. 15.
    Turnbull Q, Wolf AM, Holroyd S. Attitudes of elderly subjects toward “truth telling” for the diagnosis of Alzheimer’s disease. J Geriatr Psychiatry Neurol. 2003;16(2):90–3.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  16. 16.
    Derksen E, Vernooij-Dassen M, Gillissen F, Rikkert OM, Scheltens P. Impact of diagnostic disclosure in dementia on patients and carers: qualitative case series analysis. Aging Ment Health. 2006;10(5):525–31.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  17. 17.
    Vernooij-Dassen M, Derksen E, Scheltens P, Moniz-Cook E. Receiving a diagnosis of dementia the experience over time. Dementia. 2006;5(3):397–410.CrossRefGoogle Scholar
  18. 18.
    Derksen EWC. Diagnostic disclosure: a basic intervention in dementia care. Nijmegen: Radboud University; 2011.Google Scholar
  19. 19.
    Lecouturier J, Bamford C, Hughes JC, Francis JJ, Foy R, Johnston M, et al. Appropriate disclosure of a diagnosis of dementia: identifying the key behaviours of‘best practice. BMC Health Serv Res. 2008;8(1):95.CrossRefPubMedPubMedCentralGoogle Scholar
  20. 20.
    Institutional ethnography (IE), nursing work and hospital reform: IE’s cautionary analysis. Forum Qual Soc Res. 2009;10(2):Art. 8.Google Scholar
  21. 21.
    Patton MQ. Qualitative research and evaluation methods. Thousand Oaks: SAGE; 2002.Google Scholar
  22. 22.
    Wedden H van der, Henning Z, The AM. Van verhalen naar inzichten: Eerste rapportage van de Dementieverhalenbank in opdracht van het Ministerie van VWS. Amsterdam: Tao of Care; 2017. forthcoming.Google Scholar
  23. 23.
    Huber M, Knottnerus JA, Green L, Horst H van der, Jadad AR, Kromhout D, et al. How should we define health? BMJ. 2011;343:d4163. doi: 10.1136/bmj.d4163.CrossRefPubMedGoogle Scholar

Copyright information

© Vilans 2017

Authors and Affiliations

  • Els van Wijngaarden
    • 1
    • 2
  • Gert Broekhuis
    • 3
  • Carolien van Leussen
    • 2
  • Ad Kamper
    • 4
  • Anne-Mei The
    • 2
    • 5
    • 6
  1. 1.Universiteit voor HumanistiekUtrechtNederland
  2. 2.Tao of CareAmsterdamNederland
  3. 3.Hogeschool WindesheimZwolleNederland
  4. 4.Afdeling ouderengeneeskundeIsala ZwolleZwolleNederland
  5. 5.Leerstoel Langdurige Zorg en DementieUniversiteit van AmsterdamAmsterdamNederland
  6. 6.Lectoraat Sociale Benadering DementieHogeschool StendenLeeuwardenNederland

Personalised recommendations