Kwetsbaarheid bij ouderen met een verstandelijke beperking: operationalisering, risico en opsporing

Frailty in people with intellectual disabilities: operationalization, risks and detection

Samenvatting

Ondanks een toename in levensverwachting, is er in de oudere populatie met verstandelijke beperkingen nogal eens sprake van multipele gezondheidsproblemen en vroegtijdige functionele achteruitgang. Wij maakten gebruik van de data van de studie Gezond Ouder met een verstandelijke beperking (GOUD), om in deze populatie de kwetsbaarheid in kaart te brengen, geoperationaliseerd als een speciaal ontwikkelde kwetsbaarheidsindex van 50 items. Omdat nog niet eerder een kwetsbaarheidsindex was toegepast in een vroeg-gehandicapte populatie, moest vastgesteld worden of deze even voorspellend is voor achteruitgang van gezondheid en zelfstandigheid als in de algemene oudere populatie. In dit artikel geven wij een samenvatting van de opzet en resultaten. In een bijna-representatieve studiepopulatie van 982 50-plus cliënten van de verstandelijk gehandicaptenzorg bestudeerden wij cross-sectioneel de verdeling van kwetsbaarheid, en gedurende een follow-up van 3 jaar de predictieve validiteit. De resultaten tonen dat deze populatie gemiddeld eerder en ernstiger kwetsbaar is dan de algemene 50-plus populatie. Een hogere mate van kwetsbaarheid is voorspellend voor achteruitgang van (instrumentele) ADL en mobiliteit, toename van het medicijngebruik, hogere zorgbehoefte, en hogere sterfte, maar niet voor toename in ziekenhuisopnames. In een hypothetisch model van potentiële oorzaken van kwetsbaarheid maken wij duidelijk, waarop preventie en interventie zich moeten richten, om te komen tot meer gezonde, zelfstandige en kwalitatief bevredigende levensjaren voor deze groep.

Abstract

Although the population with intellectual disabilities (ID) is increasingly growing older, there seems to be an early onset of functional decline in this group, which could be explained by frailty. We used data from the Healthy Aging and Intellectual Disability study (HA-ID) to measure frailty in people with ID. Frailty was measured with an adapted version of the frailty index, consisting of 50 health and age related deficits. We were the first to measure frailty with a frailty index in this population, and therefore its validity, in terms of predictive value, needed to be established. In the current article we provide an overview of the design of the frailty index and its relation with adverse health outcomes. In a nearly representative study population of 982 50-plus older adults with ID, we studied the prevalence of frailty and its validity over a 3-year follow-up period. Results show that people with ID were earlier and more severely frail than people from the general population. Frailty was related to early mortality, to disabilities in daily functioning and mobility, to increased medication use, and increased care intensity, but not to hospitalization. Using a hypothetical model, we identify possible interventions to increase the healthy life years in people with ID.

This is a preview of subscription content, log in to check access.

Figuur 1
Figuur 2
Figuur 3
Figuur 4

Literatuur

  1. 1

    Coppus AM. People with intellectual disability: what do we know about adulthood and life expectancy? Dev Disabil Res Rev. 2013;18(1):6–16.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  2. 2

    Hilgenkamp TI, Wijck R van, Evenhuis HM. Low physical fitness levels in older adults with ID: results of the HA-ID study. Res Dev Disabil. 2012;33(4):1048–58.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  3. 3

    Wouw E van de, Evenhuis HM, Echteld MA. Objective assessment of sleep and sleep problems in older adults with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2013;34(8):2291–303.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  4. 4

    Maaskant M, Wouw E van de, Wijck R van, Evenhuis HM, Echteld MA. Circadian sleep-wake rhythm of older adults with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2013;34(4):1144–51.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  5. 5

    Bastiaanse LP, Hilgenkamp TI, Echteld MA, Evenhuis HM. Prevalence and associated factors of sarcopenia in older adults with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2012;33(6):2004–12.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  6. 6

    Winter CF de, Bastiaanse LP, Hilgenkamp TI, Evenhuis HM, Echteld MA. Cardiovascular risk factors (diabetes, hypertension, hypercholesterolemia and metabolic syndrome) in older people with intellectual disability: results of the HA-ID study. Res Dev Disabil. 2012;33(6):1722–31.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  7. 7

    Winter CF de, Bastiaanse LP, Hilgenkamp TI, Evenhuis HM, Echteld MA. Overweight and obesity in older people with intellectual disability. Res Dev Disabil. 2012;33(2):398–405.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  8. 8

    Hermans H, Evenhuis HM. Multimorbidity in older adults with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2014;35(4):776–83.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  9. 9

    Evenhuis HM, Schoufour JD, Echteld MA. Frailty and intellectual disability: a different operationalization? Dev Disabil Res Rev. 2013;18(1):17–21.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  10. 10

    Hilgenkamp TI, Bastiaanse LP, Hermans H, Penning C, Wijck R van, Evenhuis HM. Study healthy ageing and intellectual disabilities: recruitment and design. Res Dev Disabil. 2011;32(3):1097–106.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  11. 11

    Rodriguez-Manas L, Feart C, Mann G, et al. Searching for an operational definition of frailty: a Delphi method based consensus statement: the frailty operative definition-consensus conference project. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2013;68:62–7.

    Article  PubMed Central  PubMed  Google Scholar 

  12. 12

    Clegg A, Young J, Iliffe S, Olde Rikkert MGM, Rockwood K. Frailty in elderly people. Lancet. 2013;381(9868):752–62.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  13. 13

    Brehmer B, Weber G. Frailty vs. disability distinctions in people with intellectual disabilities. J Policy Pract Intellect Disabil. 2010;7(1):9.

    Article  Google Scholar 

  14. 14

    Gobbens RJ, Luijkx KG, Wijnen-Sponselee MT, Schols JM. [Frail elderly. Identification of a population at risk] Fragiele ouderen: de identificatie van een risicovolle populatie. Tijdschr Gerontol Geriatr. 2007;38(2):65–76.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  15. 15

    Evenhuis HM, Hermans H, Hilgenkamp TI, Bastiaanse LP, Echteld MA. Kwetsbaarheid bij ouderen met een verstandelijke handicap. Ned Tijdschr Geneeskd. 2012;156:A4808.

  16. 16

    Shamliyan T, Talley KM, Ramakrishnan R, Kane RL. Association of frailty with survival: a systematic literature review. Ageing Res Rev 2013;12(2):719–36.

  17. 17

    Evenhuis HM, Hermans H, Hilgenkamp TI, Bastiaanse LP, Echteld MA. Frailty and disability in the older population with intellectual disabilities: results from the Healthy Aging and Intellectual Disabilty study (HA-ID). J Am Geriatr Soc. 2012;60(5):934–8.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  18. 18

    Searle SD, Mitnitski A, Gahbauer EA, Gill TM, Rockwood K. A standard procedure for creating a frailty index. BMC Geriatr. 2008;8:24.

    Article  PubMed Central  PubMed  Google Scholar 

  19. 19

    Mitnitski A, Mogilner AJ, Rockwood K. Accumulation of deficits as a proxy measure of aging. ScientificWorldJournal. 2001;1:323–36.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  20. 20

    Schoufour JD, Mitnitski A, Rockwood K, Evenhuis HM, Echteld MA. Development of a frailty index for older people with intellectual disabilities: results from the HA-ID study. Res Dev Disabil. 2013;34(5):1541–55.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  21. 21

    Romero-Ortuno R, Kenny RA. The frailty index in Europeans: association with age and mortality. Age Ageing. 2012;41:684–9.

  22. 22

    Schoufour JD, Mitnitski A, Rockwood K, Evenhuis HM, Echteld MA. Predicting 3-year survival in older people with intellectual disabilities using a frailty index. J Am Geriatri Soc. In press 2015.published: 2015 Mar 6. doi: 10.1111/jgs.13239. [Epub ahead of print]

  23. 23

    Schoufour JD, Mitnitski A, Rockwood K, Hilgenkamp TI, Evenhuis HM, Echteld MA. Predicting disabilities in daily functioning in older people with intellectual disabilities using a frailty index. Res Dev Disabil. 2014;35(10):2267–77.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  24. 24

    Daniels R, Rossum E van, Beurskens A, Heuvel W van den, Witte L de. The predictive validity of three self-report screening instruments for identifying frail older people in the community. BMC Public Health. 2012;12:69.

    Article  PubMed Central  PubMed  Google Scholar 

  25. 25

    Gobbens RJ, Assen MA van, Luijkx KG, Schols JM. The predictive validity of the tilburg frailty indicator: disability, health care utilization, and quality of life in a population at risk. Gerontologist. 2012;52(5):619–31.

  26. 26

    Woo J, Goggins W, Sham A, Ho SC. Public health significance of the frailty index. Disabil Rehabil. 2006;28(8):515–21.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  27. 27

    Schoufour JD, Echteld MA, Bastiaanse LP, Evenhuis HM. The use of a frailty index to predict adverse health outcomes (falls, fractures, hospitalization, medication use, comorbid conditions) in people with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2014;38:39–47.

  28. 28

    Hogan DB, Freiheit EA, Strain LA, et al. Comparing frailty measures in their ability to predict adverse outcome among older residents of assisted living. BMC Geriatr. 2012;12:56.

    Article  PubMed Central  PubMed  Google Scholar 

  29. 29

    Fang X, Shi J, Song X, et al. Frailty in relation to the risk of falls, fractures, and mortality in older Chinese adults: results from the Beijing longitudinal study of aging. J Nutr Health Aging. 2012;16(10):903–7.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  30. 30

    Crentsil V, Ricks MO, Xue QL, Fried LP. A pharmacoepidemiologic study of community-dwelling, disabled older women: factors associated with medication use. Am J Geriatr Pharmacother. 2010;8(3):215–24.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  31. 31

    Gnjidic D, Hilmer SN, Blyth FM, et al. High-risk prescribing and incidence of frailty among older community-dwelling men. Clin Pharmacol Ther. 2012;91(3):521–8.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  32. 32

    Schoufour JD, Evenhuis HM, Echteld MA. The impact of frailty on care intensity in older people with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2014;35(12):3455–61.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  33. 33

    Faber MJ, Bosscher RJ, Chin APMJ, Wieringen PC van. Effects of exercise programs on falls and mobility in frail and pre-frail older adults: a multicenter randomized controlled trial. Arch Phys Med Rehabil. 2006;87(7):885–96.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  34. 34

    Tieland M, Rest O van de, Dirks ML, et al. Protein supplementation improves physical performance in frail elderly people: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. J Am Med Dir Assoc. 2012;13(8):720–6.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  35. 35

    Mitnitski A, Song X, Rockwood K. Trajectories of changes over twelve years in the health status of Canadians from late middle age. Exp Gerontol. 2012;47(12):893–9.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  36. 36

    Schoufour JD, Wijngaarden J van, Mitnitski A, Rockwood K, Evenhuis HM, Echteld MA. Characteristics of the least frail adults with intellectual disabilities: a positive biology perspective. Res Dev Disabil. 2014;35(1):127–36.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  37. 37

    Schijndel-Speet M van, Evenhuis HM, Empelen P van, Wijck R van, Echteld MA. Development and evaluation of a structured programme for promoting physical activity among seniors with intellectual disabilities: a study protocol for a cluster randomized trial. BMC Public Health. 2013;13:746.

    Article  PubMed Central  PubMed  Google Scholar 

  38. 38

    Hermans H, Evenhuis H. Life events and their associations with depression and anxiety in older people with intellectual disabilities: results of the HA-ID study. J Affect Disord. 2012; 138(1–2):79–85.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  39. 39

    Evenhuis HM. [Poor health at an earlier age: frailty in people with intellectual disabilities] Niet eerder oud, maar eerder ongezond. Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158(0):A8016.

    PubMed  Google Scholar 

  40. 40

    Carmeli E, Imam B, Bachar A, Merrick J. Inflammation and oxidative stress as biomarkers of premature aging in persons with intellectual disability. Res Dev Disabil. 2012;33(2):369–75.

    Article  PubMed  Google Scholar 

Download references

Dankwoord

ZonMw verstrekte een subsidie voor dit onderzoek in het kader van het Nationaal Programma Ouderenonderzoek. Graag danken wij de bestuurders, de stuurgroep en de interne coördinatoren van het GOUD-consortium: Ipse de Bruggen te Zoetermeer, Abrona te Huis ter Heide, en Amarant te Tilburg. Tevens danken wij alle deelnemers en hun familie, en alle medewerkers in de zorg, die een bijdrage hebben geleverd aan de metingen.

Author information

Affiliations

Authors

Corresponding author

Correspondence to Josje D. Schoufour.

Bijlagen I

Bijlagen I

Overzicht van de variabelen in de kwetsbaarheidsindex

# variabele extra informatie
1. blaas ADL, ingevuld door de persoonlijk begeleider
2. aan-en uitkleden ADL, ingevuld door de persoonlijk begeleider
3. trap lopen ADL, ingevuld door de persoonlijk begeleider
4. baden/douchen ADL, ingevuld door de persoonlijk begeleider
5. transfer (van bed naar stoel en terug) ADL, ingevuld door de persoonlijk begeleider
6. boodschappen doen IADL, ingevuld door de persoonlijk begeleider
7. huishoudelijke taken verrichten IADL, ingevuld door de persoonlijk begeleider
8. vallen aantal keer dat de cliënt gevallen is in de afgelopen drie maanden, ingevuld door de persoonlijk begeleider
9. aanwezig op dagbesteding aantal dagdelen aanwezig op de dagbesteding, ingevuld door de persoonlijk begeleider
10. moe ADESS ingevuld door de persoonlijk begeleider over de afgelopen 6 maanden
11. lusteloos ADESS ingevuld door de persoonlijk begeleider over de afgelopen 6 maanden
12. paniekaanvallen ADESS ingevuld door de persoonlijk begeleider over de afgelopen 6 maanden
13. verminderde voedselinname als gevolg van verminderde eetlust, spijsverteringsproblemen, problemen bij het kauwen en/of slikken MNA ingevuld door de persoonlijk begeleider
14. gewichtsverlies MNA ingevuld door de persoonlijk begeleider
15. vochtinname (water, vruchtensap, koffie, thee, melk, etc.) MNA ingevuld door de persoonlijk begeleider
16. kuitomtrek (CC) in cm MNA ingevuld door de persoonlijk begeleider
17. eet alleen geselecteerde voedsel types STEP ingevuld door de persoonlijk begeleider over de afgelopen maand
18. eet kleine hoeveelheden van aangeboden voedsel STEP ingevuld door de persoonlijk begeleider over de afgelopen maand
19. eet alleen voedsel met een specifieke structuur STEP ingevuld door de persoonlijk begeleider over de afgelopen maand
20. mobiliteit ingevuld door persoonlijk begeleiders
21. CVA medisch dossier, afgelopen 2 jaar
22. hart problemen medisch dossier, afgelopen 2 jaar
23. kanker medisch dossier, gehele leven
24. astma/COPD medisch dossier, afgelopen 2 jaar
25. oesofagale reflux medisch dossier, afgelopen 2 jaar
26. obstipatie medisch dossier, afgelopen 2 jaar
27. risico op diabetes of gediagnosticeerde diabetes medisch dossier en glucose gehalte in het bloed, afgelopen 2 jaar
28. scoliose medisch dossier, afgelopen 2 jaar
29. visuele of auditieve problemen medisch dossier, afgelopen 2 jaar
30. medicijn gebruik medisch dossier, afgelopen 2 jaar
31. over of ondergewicht medisch onderzoek
32. bloeddruk medisch onderzoek
33. atherosclerose medisch onderzoek
34. osteoporose medisch onderzoek
35. handvaardigheid fitheidstest
36. wandel snelheid fitheidstest
37. knijpkracht fitheidstest
38. hypercholesterolemie bloed onderzoek
39. HDL bloed onderzoek
40. hemoglobine bloed onderzoek
41. slikstoornis diagnose via de DDS vragenlijst
42. opname in het ziekenhuis afgelopen jaar, ingevuld door de persoonlijk begeleider
43. maakt een sombere/neerslachtige indruk SDZ, ingevuld door de persoonlijk begeleiders
44. heeft plezier en interesse in dagelijkse activiteiten SDZ, ingevuld door de persoonlijk begeleiders
45. slaapt langer dan gewoonlijk (kan moeilijk uit bed komen, valt overdag in slaap) SDZ, ingevuld door de persoonlijk begeleiders
46. is vermoeid/futloos SDZ, ingevuld door de persoonlijk begeleiders
47. is vertraagd of passief in zijn/haar bewegingen SDZ, ingevuld door de persoonlijk begeleiders
48. weet welk jaar het is DMR ingevuld door persoonlijk begeleiders
49. kent de weg naar voor hem/haar bekende plaatsen of het terrein of in de omgeving van het huis DMR ingevuld door persoonlijk begeleiders
50. gaat met één of meer groepsgenoten om DMR ingevuld door persoonlijk begeleiders
51. weet dat het vandaag een doordeweekse dag of een weekend dag is DMR ingevuld door persoonlijk begeleiders
  1. ADL activiteiten in het dagelijks leven, IADL instrumentele activiteiten van het dagelijks leven, ADESS angst, depressie en stemming schaal, MNA mini nutritional assessment, STEP screening tool of feeding problems, DDS dysphagia disorder survey, SDZ signaallijst depressie voor zwakzinnigen, DMR dementie vragenlijst voor verstandelijk gehandicapten

About this article

Verify currency and authenticity via CrossMark

Cite this article

Schoufour, J., Echteld, M. & Evenhuis, H. Kwetsbaarheid bij ouderen met een verstandelijke beperking: operationalisering, risico en opsporing. Tijdschr Gerontol Geriatr 46, 92–103 (2015). https://doi.org/10.1007/s12439-015-0126-4

Download citation

Trefwoorden

  • Kwetsbaarheid
  • Ouderen
  • Verstandelijke handicap
  • Overlijden
  • Achteruitgang in gezondheid

Keywords

  • Frailty
  • Elderly people
  • Intellectual disability
  • Mortality
  • Deterioration of health