Zeldzame ziekten en de huisarts, een persoonlijke impressie

Samenvatting

Hoe zeldzaam een ziekte ook is, er is altijd een huisarts bij betrokken. Aan de hand van drie concrete casus worden verschillende invalshoeken voor de huisarts beschreven. Hoe komt de huisarts aan de juiste informatie? Hoe gaat de huisarts om met een patiënt met een zeldzame ziekte als daarover eigenlijk geen informatie bestaat en hoe kan de huisarts zelf een bijdrage leveren in het geval van shared care? Ook patiënten met zeldzame ziekten hebben verwachtingen van hun huisarts. Patiënt en huisarts zijn samen in staat de zeldzame ziekte in een context te plaatsen. Gesteld mag worden dat de kennis van huisartsen over ziek-zijn vaak belangrijker is dan kennis over specifieke zeldzame ziektebeelden.