Zeldzame ziekten in België

Samenvatting

Zeldzame ziekten zijn vaak invaliderend, tasten de levenskwaliteit en autonomie van patiënten aan en veroorzaken veel pijn en lijden. Omdat zeldzame ziekten vaak niet herkend worden of pas in een late fase gediagnosticeerd, verlopen behandeling en begeleiding van deze patiënten niet zo optimaal als zou kunnen.

Europa heeft in 2009 (aanbeveling van de Europese Raad (2009/C 151/02)) elke lidstaat de opdracht gegeven een nationaal plan op te stellen om de zorg voor deze patiënten, op wetenschappelijk, therapeutisch en sociaal vlak te organiseren.

België zet zich voor patiënten die lijden aan zeldzame ziekten in via het nationaal ‘Plan Zeldzame Ziekten’, dat werd goedgekeurd op 28 december 2013. Dit beleidsactieplan ambieert een billijke en rechtvaardige toegang tot gepaste diagnose en gespecialiseerde, up-to-date en multidisciplinaire zorg, opgebouwd en georganiseerd in multilevel-netwerken. In deze bijdrage bekijken we de stand van zaken in België.