Samenvatting
Veel artsen en overige zorgverleners in de eerstelijnszorg blijken in de praktijk niet goed te weten wat hun rol is in de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening. De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de patiëntenorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen, wil met deze bijdrage de horizon voor medisch professionals verbreden. Het belang van verwijzing naar zowel patiëntenorganisaties als expertisecentra voor zeldzame aandoeningen wordt nader uitgewerkt. Tevens wordt ingegaan op allerlei andere zaken waarin de arts vroeg of laat een rol heeft, zoals tijdige diagnosestelling, genetica, zorg rondom de zwangerschap, alsmede de voor patiënten met zeldzame aandoeningen belangrijke terreinen van wetenschappelijk onderzoek en zorgbeleid.
This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.
Geraadpleegde literatuur
VSOP. Genetisch onderzoek. Mensen, meningen en medeverantwoordelijkheid. 1999.
VSOP. Erfelijkheid op de agenda. Actualiteit van 25 jaar VSOP. 2014.
Smit C. Een nieuwe horizon. De toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland. 2012.
Smit C, Knecht-van Eekelen A de. De macht van de patiënt. Baas over je eigen ziekte. 2015.
Author information
Authors and Affiliations
Corresponding author
Rights and permissions
About this article
Cite this article
Oosterwijk, C., Hendriks, S. & van Breukelen, S. Zeldzame aandoeningen: de betekenis van patiëntenorganisaties en de VSOP voor de zorgverlener. Bijblijven 32, 526–532 (2016). https://doi.org/10.1007/s12414-016-0164-z
Published:
Issue Date:
DOI: https://doi.org/10.1007/s12414-016-0164-z