Skip to main content
SpringerLink
Log in

De ethiek van het persoonlijk genoom

  • Published:
Bijblijven

Samenvatting

Door de dalende kosten en de steeds krachtigere en snellere technologie komen we in een tijdperk waarin mensen de beschikking kunnen krijgen over hun ‘persoonlijk genoom’: een persoonlijke genetische database met het volledige genoom van een individu. Genoombreed onderzoek leidt tot een ongekende hoeveelheid genetische (risico-)informatie over een individu. Ook andere ontwikkelingen in het genetisch landschap vragen om reflectie, zoals de groei van biobanken en de opkomst van commerciële internetbedrijfjes die zonder tussenkomst van de gezondheidszorg genetische testen aanbieden. In dit artikel wordt eerst een overzicht geschetst van ethisch relevante ontwikkelingen in het genetisch landschap. Daarna wordt besproken welk type genetische informatie teruggekoppeld dient te worden naar mensen wier genoom in kaart gebracht is.

This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.

Access this article

Log in via an institution

Price excludes VAT (USA)
Tax calculation will be finalised during checkout.

Instant access to the full article PDF.

Institutional subscriptions

Literatuur

  1. Gezondheidsraad. Het ‘duizend dollar genoom’: een ethische verkenning. Signalering ethiek en gezondheid 2010/2. Den Haag: Centrum voor ethiek en gezondheid, 2010.

  2. Ashley EA, Butte AJ, Wheeler MT, Chen R, Klein TE, Dewey FE, et al. Clinical evaluation incorporating a personal genome. Lancet 2010;375:1525–35.

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  3. Vissers LELM, Ligt J de, Gilissen C, Janssen I, Steehouwer M, Vries P de, et al. Ade novo paradigm for mental retardation. Nat Genet 2010;42: 1109–12.

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  4. Kaye J, Boddington P, Vries J de, Hawkins N, Melham K. Ethical implications of the use of whole genome methods in medical research. Eur J Hum Genet 2010;18:398–403.

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  5. Bredenoord AL, Onland-Moret NC, Delden JJM van. Feedback of individual genetic results to research participants: in favor of a qualified disclosure policy. Hum Mutat 2011;32:1–7.

    Article  Google Scholar 

  6. Quigley D, Balmain A. Systems genetics analysis of cancer susceptibility: from mouse models to humans. Nat Rev Genet 2009;10(9):651–7.

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  7. Council of Europe. Recommendation Red of the Committee of Ministers to Member States on Research on Biological Materials of Human Origin. Strasbourg: Council of Europe, 2006;4.

  8. European Society of Human Genetics. Statement of the ESHG on direct-to-consumer genetic testing for health-related purposes. Eur J Hum Genet 2010:1–3.

  9. Bredenoord AL, Kroes HY, Cuppen E, Parker M, Delden JJM van. Disclosure of individual genetic data to research participants: the debate reconsidered. Trends Genet2011;27(2):41–7.

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  10. Melzer LA. Undesirable implications of disclosing individual genetic results to research participants. Am J Bioethics 2006;6:28–9.

    Article  Google Scholar 

  11. Beskow LM. Considering the nature of individual research results. Am J Bioethics 2006;6:38–40.

    Article  Google Scholar 

  12. Cooper ZN, Nelson RM, Ross LF. Informed consent for genetic research involving pleiotropic genes: an empirical study of ApoE research. IRB: Ethics Hum Res 2006;28:1–11.

    Google Scholar 

  13. Wolf SM, Lawrenz FP, Nelson CA, Kahn JP, Cho MK, Clayton EW, et al. Managing incidental findings in human subjects research: analysis and recommendations. J Law Med Ethics2008; 36:219–48, 211.

  14. Berlin I. Four essays on liberty. Oxford: Oxford University Press, 1969.

    Google Scholar 

  15. Feinberg J. Harm to self. The moral limits of the criminal law, volume III. Oxford: Oxford University Press, 1987.

    Book  Google Scholar 

  16. Rothstein MA. Tiered disclosure options promote the autonomy and well-being of research subjects. Am J Bioethics 2006;6:20–1.

    Article  Google Scholar 

  17. Thaler RH, Sunstein C. Nudge. Improving decisions about health, wealth, and happiness. New Haven: Yale University Press, 2008.

    Google Scholar 

  18. Knoppers BM, Laberge C. Return of ‘accurate’ and ‘actionable’ results: yes! Am J Bioethics 2009;9:107–9.

    Article  Google Scholar 

  19. Broekmans FJ, Knauff EA, Velde ER te, Macklon NS, Fauser BC. Female reproductive ageing: current knowledge and future trends. Trends Endocrinol Metab 2007;18:58–65.

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

Download references

Author information

Authors and Affiliations

  1. Divisie Julius Centrum, afdeling Medische Ethiek, Universitair Medisch Centrum, Utrecht, The Netherlands

    A. L. Bredenoord

Authors
  1. A. L. Bredenoord
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

Additional information

Assistent professor Medische Ethiek

Rights and permissions

Reprints and permissions

About this article

Cite this article

Bredenoord, A.L. De ethiek van het persoonlijk genoom. Bijblijven 27, 55–61 (2011). https://doi.org/10.1007/s12414-011-0079-7

Download citation

  • Published:

  • Issue Date:

  • DOI: https://doi.org/10.1007/s12414-011-0079-7

Search

Navigation