Versorgungsstruktur in der pädiatrischen Onkologie

Zusammenfassung

In den letzten Jahrzehnten wurden in der pädiatrischen Hämatologie und Onkologie flächendeckende und populationsbasierte Versorgungsstrukturen zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge bösartiger Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen etabliert. Sechzig kinderonkologische Zentren erfüllen die seit 2006 verbindlichen Kriterien des Gemeinsamen Bundesausschusses. Die von der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) mandatierten nationalen Studiengruppen für die jeweiligen Entitäten konnten durch die systematische Weiterentwicklung der Diagnostik, Therapie und Risikogruppendefinition, die Überlebenschancen für Kinder auf heute mehr als 80 % verbessern. Hervorzuheben ist die bereits früh begonnene Einrichtung der Referenzdiagnostik, wodurch die Diagnostik, aber auch die Beurteilung des Therapieansprechens und -erfolgs ein sehr hohes Qualitätsniveau erreicht hat. Die lebensbedrohliche Diagnose sowie eine langwierige und häufig aggressive Therapie erfordern eine gute, umfassende Supportivtherapie und psychosoziale Unterstützung der Kinder und ihrer Familien. Nur der Mitwirkung und dem Engagement der Elterninitiativen ist es zu verdanken, dass diese Leistungen überall verfügbar sind. Allerdings sind diese unabdingbaren Leistungen noch nicht vollständig in die Regelversorgung übernommen. Trotz der Fortschritte der Therapie erleidet ein erheblicher Anteil der Patienten einen Rückfall der Erkrankung. Neben fest etablierten Zweitlinienttherapien muss hier der Zugang zu neuen, innovativen Therapieoptionen gewährleistet werden. Zur Verbesserung der Strukturen könnten die fünf jetzt etablierten regionalen Netzwerke dazu beitragen, jedem Kind innovative Therapien anbieten zu können.

Abstract

In recent decades, nationwide and population-based care structures for the diagnosis, treatment, and aftercare of malignant diseases in children and adolescents have been established in pediatric hematology and oncology. Sixty pediatric oncology centers meet the criteria of the Federal Joint Committee, which have been binding since 2006. The national study groups mandated by the Society for Pediatric Oncology and Hematology (GPOH) for the respective entities were able to improve the chances of survival for children to more than 80%, through the systematic further development of diagnostics, treatment, and risk group definition. The establishment of centralized reference diagnostic laboratories, which was started at an early stage, should be emphasized, whereby diagnostic procedures but also the assessment of treatment response and success has reached a very high quality standard. The life-threatening diagnosis as well as, lengthy and often aggressive treatment requires a good and comprehensive supportive therapy and psychosocial support of the children and their families. It is only thanks to the support and commitment of parents’ initiatives that these services are available everywhere. Unfortunately, these indispensable services have still not been fully integrated into the standard care system. Despite the progress in treatment strategies, a significant proportion of patients still suffer a relapse of the disease. In addition to firmly established second-line therapies, access to new, innovative treatment options must be guaranteed. The five regional networks now established could contribute to improving the structures in order to be able to offer innovative therapies to every child.