Face à la loi Claeys-Leonetti : l’ambivalence des patients et des soignants

Résumé

L’ambivalence du patient et l’incertitude du soignant sont un appel à la rencontre. La loi sur la fin de vie, les directives anticipées (DA) et plus largement les textes législatifs sur l’information à donner au patient et sur la possibilité de désigner une personne de confiance ont le mérite: 1) d’affirmer l’importance de la fin de vie; 2) de donner de l’importance au respect des souhaits du patient; 3) d’aider la personne de confiance; 4) de ne pas cacher la possibilité des décisions d’arrêt de traitement et leur importance, voire leur conséquence; 5) d’offrir une aide à la prise de décision collégiale. Mais tous les textes de loi ne doivent pas faire oublier que l’ambivalence du patient et l’incertitude de la pratique clinique restent la règle dans un contexte de maladie grave. Une bonne prise en charge ne doit pas viser à lever l’ambivalence, mais à vérifier progressivement qu’elle continue à soutenir le patient. Le soignant ne peut donc pas se débarrasser de son incertitude en prenant le patient au mot, sous couvert de la loi et en répondant directement à tous ses questionnements le concernant. La loi, quelles que soient sa qualité, son ambition et sa justesse, ne peut pas penser et parler à la place des médecins et soignants. La loi ne dira jamais comment trouver les mots justes. Face à la parole et à la souffrance des patients, médecins et soignants doivent conserver leur liberté de parole, d’écoute et de soin.

Abstract

Patient ambivalence and the uncertainty of carers are calling out for a meeting. The end of life bill, Advance Directives (living wills) and more broadly, the legal texts regarding the information to give to a patient and the potential of appointing a trusted person have merit: 1) in affirming the importance of end of life; 2) in giving significance to respecting the wishes of the patient; 3) in helping the trusted person; 4) in not hiding the possibility of making the decision to terminate treatment and its importance and indeed the consequences; 5) in offering assistance in making a joint decision. But all the legislative text should not take away from the fact that patient ambivalence and the uncertainties of clinical practices remains the norm within a serious disease context. The aim of good care should not be to remove the ambivalence, but progressively check that it is continuing to support the patient. The care provider cannot therefore be relieved of their worries and concerns by taking the word of the patient, covered by the bill and directly responding to all their questions concerning it. The bill, irrespective of what it is called, its ambition and its details, cannot replace the thoughts and words of doctors and care providers. The bill will never say how to find the right words. In response to the discussions and the suffering of patients, doctors and care providers must keep their freedom to speak, listen and care.