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Développement de l’oncosexualité et de l’oncofertilité en France : pourquoi maintenant ? Aspects culturels et psychosociologiques

Development of oncosexuality and oncofertility in France: Why now? Cultural and psychosociological aspects

Psycho-Oncologie

Résumé

En cas de cancer, les conséquences sur la vie intime sont régulièrement ignorées ou assimilées à un problème secondaire. Les malades et leurs partenaires sont demandeurs mais attendent des professionnels de santé (pourtant sensibilisés) qu’ils en parlent en premier. Ces décalages sont la conséquence d’importantes lacunes de savoirs, mais aussi de tabous et de fausses représentations socioculturelles. La réalité est qu’on vit de plus en plus longtemps avec un cancer (guéri ou non) et que les malades/couples sont mal préparés à faire face à la perte de leur fertilité et/ou de leur sexualité. Deux ans après le diagnostic, deux tiers ont encore des séquelles dans leur vie sexuelle et intime. Malgré la forte demande, la réponse reste très insuffisante, reflet d’une inégalité majeure de soins qui affecte davantage les femmes et les cancers non génitaux. Les demandes sociétales, les avancées médicales et les plans cancer ont permis de progresser. Corriger les inégalités de santé, préserver la continuité et la qualité de vie, assurer des prises en charge globales et personnalisées, réduire les risques de séquelles sont devenus autant de priorités du troisième Plan cancer en lien avec la problématique oncosexuelle. Prendre en charge les impacts du cancer et de ses traitements sur la santé sexuelle et la vie intime (oncosexualité) et la fertilité (oncofertilité) fait déjà partie du soin oncologique au titre de soins de support: a) informer est un devoir des médecins et un droit des malades, les impacts négatifs « oncosexuels » étant souvent brutaux, prolongés et iatrogènes; b) s’informer sur la santé sexuelle et la vie intime relève de la qualité de vie mais aussi d’obligations déontologiques et médicolégales. En effet, progrès récent, l’évaluation oncosexuelle aide à mieux personnaliser la prise en charge: elle facilite le diagnostic situationnel initial (morbimortalité compétitive, besoins en éducation thérapeutique, santé globale) susceptible de modifier le choix et la stratégie du traitement. Si quasiment tous les traitements, cancers et âges sont potentiellement concernés, la demande oncosexuelle n’est néanmoins ni systématique ni uniforme. L’oncofertilité et l’oncosexualité s’appliquent dès la phase d’annonce, les objectifs carcinologiques et de qualité de vie étant souvent conciliables… si connus tôt. La morbidité « sexuelle/intime » doit être ensuite régulièrement évaluée tout au long du parcours de soins, puis de l’aprèscancer pour faciliter le dépistage d’effets indésirables et/ou de complications (sexuels ou non). Son impact, souvent délétère pour le bien-être du malade (couple), peut l’être aussi pour le traitement du cancer via divers mécanismes (détresse, dépression, mauvaise observance/adhésion, ajustement déficient…). Malheureusement, la mise en place de l’oncofertilité/ sexualité se heurte encore à des difficultés sociétales (freins socioculturels, ignorances) et médicales (inertie, relation soigné–soignant, déficit de savoirs et d’organisation). Son appropriation collective reste un challenge important puisque son implémentation, dans les soins de support et dans les parcours de soins et de vie, est une réponse médicale, humaniste et économique à l’exigence légitime (sociétale et médicale) des plans cancers de mieux traiter le cancer (prévention secondaire) et la personne malade (prévention tertiaire), tout en respectant ses valeurs et préférences.

Abstract

In the event of cancer, the consequences of intimate life are regularly ignored or treated as a secondary problem. The patients and their partners are usually on demand but expect from healthcare professionals (yet aware) that they deal with it first. These deadlock and lag are the consequence of significant gaps in knowledge but also sociocultural taboos and false-representations. The reality is that many patients are living longer with cancer (cured or not) and that the patients/couples are unprepared to cope with the loss of their fertility and/or their sexual intimacy. Two years after diagnosis, two-thirds still have after-effects on their sexual health and intimate life. Despite strong requests, the healthcare response remains very poor, proof of a major healthcare inequality that affects more women and nongenital cancers. Societal requests, medical advances, and the Cancer Plans allowed to progress. Thus, to correct the healthcare inequalities, to preserve both continuity and quality of life, to ensure the global and centered-person approach, and to reduce the risks of after-effects are now as many priorities of 3rd Cancer Plan in link with the oncosexual problems. To deal with the impacts of cancer and its treatments on both sexual health and intimate life (oncosexuality) and the fertility (oncofertility) is already part of supportive cancer care: a) to inform is the responsibility of doctors and the right of patients as the “oncosexual”-negative impacts are often brutal, prolonged, and iatrogenic; b) to inquire about sexual health and intimate life is a quality-of-life issue but also a deontological and medicolegal duty. Recent progress on the oncosexual assessment helps to personalize the cancer treatment by facilitating the initial situational diagnosis (competitive morbi-mortality, requirements in therapeutic education, global health) likely to change the choice and/ or the treatment strategy. If almost all treatments, cancers, and age groups may be potentially involved, the oncosexual demand is neither systematic nor uniform. The setting up of oncofertility/sexology must therefore start at the announcement phase as quality of life and oncological objectives are often reconcilable, if known early. Then, sexual/intimate morbidity must be regularly evaluated throughout the cancer care trajectory and the after-cancer pathway to facilitate the detection of adverse side-effects and/or of complications (sexual or not). Its impact is often deleterious for the well-being of the patient (couple) but also for the cancer treatment itself through various mechanisms (distress, depression, poor observance/adhesion/ adjustment, etc.). Unfortunately, the implementation of oncosexuality/fertility still tackles with societal (sociocultural brakes, ignorance) and medical (inertia, treatedcaregiver relationship, lack of knowledge and organization) difficulties. Its collective ownership remains an important challenge as its integration into the supportive cancer care and also into care and life trajectories is a medical, humanistic, and economic response to the legitimate (societal and medical) requirement of Cancer Plans to better treat both cancer (secondary prevention) and the patient (tertiary prevention), respecting his or her values and preferences.

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Bondil, P., Habold, D. Développement de l’oncosexualité et de l’oncofertilité en France : pourquoi maintenant ? Aspects culturels et psychosociologiques. Psycho Oncologie 9, 230–239 (2015). https://doi.org/10.1007/s11839-015-0547-x

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