Skip to main content

Leben mit chronischer spinaler Muskelatrophie

Ein Erfahrungsbericht

Life with chronic spinal muscular atrophy

A personal account

Zusammenfassung

Eines der höchsten Ziele der individuellen menschlichen Entwicklung ist es, erwachsen zu werden, sein Leben selbstständig und eigenverantwortlich in die Hand zu nehmen und vielleicht sogar seinen Beitrag für die Gemeinschaft zu leisten. Dies kann aufgrund einer schweren Körperbehinderung, z. B. wenn wegen einer Muskelerkrankung nicht einmal die Gabel zum Essen gehalten werden kann, als praktisch schwierig und für nicht umsetzbar angesehen werden. Ins Erwachsenenalter zu kommen und auch Erwachsen zu sein, d. h. eigenverantwortlich und selbstbestimmt zu leben, ist aber durchaus möglich, auch wenn die rein körperliche Kraft dazu fehlt.

Wir berichten über unser Leben mit einer spinalen Muskelatrophie (SMA) vom Typ II, 3 Survival-motor-neuron-2(SMN2)-Genkopien, ein Leben voller Herausforderungen und Abhängigkeiten und doch ein ganz normales Leben.

Abstract

One of the ultimate goals of individual human development is to be an adult and to life life independently and autonomously, and maybe even to make a contribution to the community. This may seem impossible in the case of a severe physical disability (e.g., if a muscular disease does not even allow a person to hold a fork to eat). To reach adulthood and also to be an adult (e.g., to live their own initiative and self-determination) is possible even if the pure physical strength is lacking. We report on our lives with spinal muscular atrophy (SMA) type II, 3 survival motor neuron 2 (SMN2) copies, full of challenges and being dependent, and yet a completely normal life.

This is a preview of subscription content, access via your institution.

Abb. 1
Abb. 2
Abb. 3
Abb. 4
Abb. 5

Literatur

  1. 1.

    Brandt I (2011) Kopf hoch!: Eine elektrische Kopf-z-i-e-h-stütze mit grosser Wirkung. Spezial-Themenheft Kinder-Reha 23: 35-37

  2. 2.

    Brandt, I (2011) Anwenderberichte. Elektrische Kopfziehstütze. Prävention, Rehabilitation, Integration für die Praxis der Kinder-Reha 6(-): 35

  3. 3.

    Brandt I (2011) Beatmet leben, 36–37.

  4. 4.

    Brandt I (2011) Beatmet leben, 18–21.

Download references

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt. C. Brandt und I. Brandt geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Alle Patienten, die über Bildmaterial oder anderweitige Angaben innerhalb des Manuskripts zu identifizieren sind, haben hierzu ihre schriftliche Einwilligung gegeben. Im Falle von nicht mündigen Patienten liegt die Einwilligung eines Erziehungsberechtigen oder des gesetzlich bestellten Betreuers vor.

Dieser Beitrag beinhaltet keine Studien an Menschen oder Tieren.

Author information

Affiliations

Authors

Corresponding authors

Correspondence to C. Brandt or I. Brandt.

Rights and permissions

Reprints and Permissions

About this article

Cite this article

Brandt, C., Brandt, I. Leben mit chronischer spinaler Muskelatrophie. medgen 25, 330–336 (2013). https://doi.org/10.1007/s11825-013-0404-x

Download citation

Schlüsselwörter

  • Survival-of-motor-neuron-1-Protein
  • Körperbehinderung
  • Unterstützende Hilfsmittel
  • Eigenverantwortliches Leben
  • Erfahrungsbericht

Keywords

  • Survival of motor neuron 1 protein
  • Disabled persons
  • Self-help devices
  • Self dependent life
  • Field report