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Ethische und rechtliche Implikationen der Speicherung humaner Genomdaten

Ethical and legal implications of storing human genomic data

  • Serie: Management von Genomdaten
  • Published:
medizinische genetik

Zusammenfassung

Die Entwicklung der DNA-Sequenzierungstechnologien stellt die humane Genomforschung vor große datenschutzrechtliche und ethische Herausforderungen. Der heute bereits mögliche tiefe Einblick in die genetische Ausstattung eines Menschen kann von enormer Bedeutung für dessen aktuelles und zukünftiges gesundheitliches Befinden sein. Genomische Daten lassen zudem Rückschlüsse auf die Identität und die genetischen Eigenschaften enger Blutsverwandter zu. Wegen ihres inhärenten Personenbezugs bedürfen genomische Daten somit eines besonders sorgfältigen Umgangs. Zentrale Elemente eines verantwortungsvollen Managements von Genomdaten im Rahmen von Forschungsprojekten sind neben der angemessenen Einwilligung der Teilnehmer auch die Anonymisierung/Pseudonymisierung der Daten und die Trennung der Datenhoheit. Außerdem müssen im Sinne der guten wissenschaftlichen Praxis Fristen und Verordnungen für die Aufbewahrung der Daten beachtet werden. Diese Aspekte werden im vorliegenden Artikel dargestellt und hinsichtlich ihrer praktischen Umsetzung diskutiert.

Abstract

The development of DNA sequencing technologies challenges human genome research considerably regarding its legal and ethical consequences. The deep insights into the genetic endowment of an individual that are already possible today are of potentially great importance for the current and future health status of the individual. Furthermore, genomic data also allow conclusions about the identity and genetic properties of close blood relatives to be drawn. Owing to their inherently personal nature, genomic data require particularly careful treatment. Alongside appropriate informed consent from all participants, central elements of responsible genomic data management within the framework of a research project include anonymization/pseudonymization of the data and separation of data management responsibilities. Additionally and in keeping with good scientific practice, time constraints and regulations pertaining to the retention of data must be adhered to. These aspects will be highlighted in the present article and discussed in terms of their implementation into scientific practice.

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Abb. 1
Abb. 2

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Interessenkonflikt/Danksagung

Der korrespondierende Autor gibt für sich und seine Koautoren an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Die Autorin N. Mathieu wird vom Deutschen Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) unterstützt. Der Autor R. Grütz wird vom DFG-geförderten Verbundprojekt LABIMI/F unterstützt. Der Autor P. Weil wird vom DFG-geförderten INF-Teilprojekt des SFB1002 unterstützt.

Author information

Authors and Affiliations

  1. Institut für Medizinische Informatik, Universitätsmedizin Göttingen, Robert-Koch-Str. 40, 37075, Göttingen, Deutschland

    N. Mathieu, R. Grütz & P. Weil

  2. DZHK (Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung), Partnerstandort Göttingen, Göttingen, Deutschland

    N. Mathieu

  3. Geschäftsbereich Informationstechnologie, Universitätsmedizin Göttingen, Göttingen, Deutschland

    B. Löhnhardt

  4. TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V., Berlin, Deutschland

    J. Drepper

  5. Institut für Medizinische Informatik und Statistik, Christian-Albrechts-Universität zu Kiel, Kiel, Deutschland

    M. Krawczak

Authors
  1. N. Mathieu
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  2. B. Löhnhardt
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  3. R. Grütz
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  4. P. Weil
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  5. J. Drepper
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  6. M. Krawczak
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Mathieu, N., Löhnhardt, B., Grütz, R. et al. Ethische und rechtliche Implikationen der Speicherung humaner Genomdaten. medgen 25, 278–283 (2013). https://doi.org/10.1007/s11825-013-0380-1

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