Orphanet – das europäische Portal für seltene Krankheiten

Zusammenfassung

Orphanet ist eine relationale Datenbank über seltene Krankheiten und Arzneimittel für seltene Krankheiten (Orphan Drugs). Die internetbasierte Informationsplattform wurde im Jahr 1997 durch das französische Gesundheitsministerium und INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) ins Leben gerufen. Seit dem Jahr 2000 wird Orphanet als europäisches Projekt fortgeführt. Das Konzept der Datenbank basiert auf der Idee, allen beteiligten Interessengruppen Informationen über seltene Krankheiten in Form eines Katalogs von Fachdienstleistungen bereitzustellen. Dieses Angebotsverzeichnis umfasst Informationen über Spezialsprechstunden und Kliniken, Diagnostikangebote, Forschungsprojekte, klinische Studien, Netzwerke, Register und Selbsthilfegruppen aus derzeit 38 Ländern. Die erfassten Leistungen sind unmittelbar mit dem Verzeichnis der seltenen Krankheiten assoziiert, darüber hinaus ist eine umfangreiche Enzyklopädie verfügbar. Alle Informationen sind kostenfrei und in 5 Sprachen über die Website http://www.orpha.net abrufbar.

Abstract

Orphanet is a relational database of rare diseases and orphan drugs. This internet-based information platform was established jointly by the French Ministry of Health and the French National Institute of Health and Medical Research (INSERM) in 1997. Since 2000 Orphanet progressed as a European project. The concept was to provide all stakeholders with compiled information on rare diseases through a directory of expert services. This directory of services provides information on specialised outpatient clinics, clinical laboratories, research projects, registries, clinical trials and patient organisations from currently 38 countries. The Services are directly associated with the inventory of rare diseases; furthermore, a comprehensive encyclopaedia is available. All information is freely accessible in five languages at the website http://www.orpha.net.