Zusammenfassung
Hintergrund
Potenziell lebensbedrohliche oder -einschränkende pädiatrische Erkrankungen sowie lebenseinschränkende Behinderungen und deren Behandlung bedeuten für die gesamte Familie andauernde psychosoziale Anforderungen.
Fragestellung
Aus der Perspektive von gesunden Geschwistern im Jugend- und Erwachsenenalter werden die erlebten psychosozialen Auswirkungen der (andauernden) Krankheitserfahrung oder Verlusterfahrung auf die eigene (Persönlichkeits-) Entwicklung und Biografie untersucht.
Material und Methoden
Problemzentrierte Interviews werden mit n = 12 gesunden Geschwistern nach mindestens 5 Jahren der (andauernden) Krankheitserfahrung oder Verlusterfahrung geführt und mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet.
Ergebnisse
Die gesunden Geschwister geben an, dass ihre Persönlichkeit durch die Erfahrungen positiv beeinflusst ist und sie an der Situation gewachsen und gereift sind. Während jedoch die einen Kontinuität und Normalität ihrer Entwicklung betonen, beschreiben andere eine Zäsur im Leben: Aufgrund des Verlusts emotionaler Verfügbarkeit von Bezugspersonen oder alterstypischer Aktivitäten empfinden sie ihre Kindheit als zu zeitig beendet. Es werden Auswirkungen der Erfahrungen als gesundes Geschwister auf persönliche Interessen und die schulische/berufliche Laufbahn sowie auf das Empfinden der eigenen Mutterschaft beschrieben.
Schlussfolgerungen
Zu empfehlen ist ein niedrigschwelliges psychosoziales Angebot für gesunde Geschwister im Jugend- und Erwachsenenalter. Es sollte die Bildung eines Narrativs der Krankheits- oder Verlusterfahrung fokussiert werden, vor dessen Hintergrund Entscheidungen wie Berufswahl oder Familiengründung reflektiert werden.
Abstract
Background
Potentially life-threatening pediatric illnesses as well as life-limiting disabilities and their treatment imply long-term psychosocial consequences for the whole family.
Objective
From the perspective of healthy siblings in adolescence and adulthood, the study explores psychosocial effects of (ongoing) illness experience or loss experience on their personal development and biography.
Materials and methods
Problem-centered interviews are conducted with 12 healthy siblings at least 5 years after (ongoing) illness experiences or rather loss experience. The material is analyzed by using qualitative content analysis.
Results
The healthy siblings describe that the experiences have a positive impact on their personal development resulting in personal growth and maturity. While some of them experience continuity and normal development, others perceive a turning point in their lives: they report that their childhood has ended too soon, due to the loss of emotional availability of caregivers or age-typical activities. The healthy siblings describe effects of the experiences on personal interests and academic/professional career as well as on the sense of one’s own motherhood.
Conclusions
Psychosocial support for healthy siblings in adolescence and adulthood is recommended. The focus should be on forming a narrative about the illness experience or the loss experience that is taken into account when pondering about decisions such as choosing a career or starting a family.
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Danksagung
Wir danken allen interviewten Personen und allen Mitgliedern beteiligter Vereine und Stiftungen. Zudem danken wir M.Sc. Katharina Krimmenau für die Zweitcodierung sowie Dipl. Psych. Christina Berndt für die kritische Durchsicht des Manuskriptes.
Funding
Drittmittelfinanzierung der Novartis Stiftung FamilienBande
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Interessenkonflikt
J. Herrmann, C. Engelhardt-Lohrke, J. Martini, H. Christiansen und F. Schepper geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Beschriebene Untersuchungen am Menschen wurden mit Zustimmung der zuständigen Ethik-Kommission (433/16-ek), im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung) durchgeführt. Von allen beteiligten Personen liegt eine Einverständniserklärung vor.
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Herrmann, J., Engelhardt-Lohrke, C., Martini, J. et al. Aufwachsen als gesundes Geschwisterkind. Präv Gesundheitsf 14, 313–318 (2019). https://doi.org/10.1007/s11553-019-00717-4
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DOI: https://doi.org/10.1007/s11553-019-00717-4