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Transition bei angeborenen Krankheiten mit Lungenbeteiligung

Transition of congenital diseases with lung involvement

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Zeitschrift für Pneumologie Aims and scope

Zusammenfassung

Der Übergang von einer kind- zu einer erwachsenenorientierten Gesundheitsfürsorge hat bei chronischen Krankheiten mit Lungenbeteiligung in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen, da die Lebenserwartung kontinuierlich ansteigt, mit zunehmend mehr erwachsenen als pädiatrischen Patienten. Diese Transition beginnt gewöhnlich in der Adoleszenz und wird mit dem physischen Transfer des jungen Patienten in die Erwachsenenmedizin abgeschlossen. Sie sollte möglichst strukturiert und nahtlos in spezialisierten Zentren erfolgen. Hier gilt es, sowohl entsprechende medizinische Versorgungsstrukturen vorzuhalten, um die Kinderkliniken zu entlasten, die bislang oft die komplexe Versorgung bereits erwachsener Patienten bewältigten, als auch altersbedingten spezifischen Bedürfnissen Rechnung zu tragen. Hierzu zählen auch das Erkennen und Behandeln von Komplikationen und assoziierten Komorbiditäten. Ein interdisziplinäres Team ist eine sinnvolle Basis einer umfassenden Behandlung.

Abstract

The transition from a child-orientated to adult-orientated healthcare has become increasingly more important in recent decades for chronic diseases with lung involvement as the life expectancy has continuously increased, with increasingly more adult than pediatric patients. This transition usually starts during adolescence and is concluded with the physical transfer of the young patient to adult medicine. It should preferably be structured and smoothly carried out in specialized centers. It is necessary to provide appropriate medical care structures to relieve the burden on pediatric clinics, which so far have often maintained the complex care of patients who were already adults as well as taking specific age-related requirements into account. These include the recognition and treatment of complications and associated comorbidities. An interdisciplinary team is a meaningful basis for a comprehensive treatment.

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Authors and Affiliations

  1. Pädiatrische Pneumologie & Allergologie, CF Transitionszentrum, Klinikum Stuttgart gKAöR, Kriegsbergstr. 62, 70174, Stuttgart, Deutschland

    Markus A. Rose M.P.H.

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  1. Markus A. Rose M.P.H.
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M.A. Rose: A. Finanzielle Interessen: Forschungsförderung zur persönlichen Verfügung: Ich erhalte finanzielle Unterstützungen für Forschungsaktivitäten, Kongressbesuche und Rednerhonorare u. a. von Herstellern von Impfstoffen und Atemwegstherapeutika. Dies hat keinen Bezug zum Thema dieses Beitrags. – Referentenhonorar oder Kostenerstattung als passiver Teilnehmer: Ich erhalte finanzielle Unterstützungen für Forschungsaktivitäten, Kongressbesuche und Rednerhonorare u. a. von Herstellern von Impfstoffen und Atemwegstherapeutika. Dies hat keinen Bezug zum Thema dieses Beitrags. – B. Nichtfinanzielle Interessen: Leiter des Fachbereichs Pädiatrische Pneumologie und Allergologie, Leiter des CF-Zentrums jeweils am Klinikum Stuttgart. Lehrauftrag für Pädiatrie (aPL) an der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt. | Mitgliedschaften: GPP (Gesellschaft für Pädiatrische Pneumonologie), DGPI (Deutsche Gesellschaft für pädiatrische Infektiologie), ESPID (European Society for Paediatric Infectious Diseases), DGKJ (Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin), GNPI (Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin), ERS (European Respiratory Society), DGP (Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin), Leiter der AG Infektiologie der GPP, ehemaliger Vizepräsident der DGPI, wissenschaftlicher Beirat des Deutschen Grünen Kreuzes.

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Für diesen Beitrag wurden vom Autor keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.

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Welcher Aspekt markiert den Abschluss der Transition eines chronisch kranken Jugendlichen?

Die komplette Versorgung in der Erwachsenenmedizin

Das Ende der Pubertät

Das Alter von 16 Jahren

Das Alter von 18 Jahren

Der Zeitpunkt, zu dem der Jugendliche ausgewachsen ist (Schluss der Symphysenfugen)

In welchem der genannten Bereiche ist die umfassende Versorgung von chronisch Kranken am wenigsten gewährleistet?

In einem sozialpädiatrischen Zentrum

In einer Spezialambulanz

In einem medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderungen

In einem Transitionszentrum

In einer Notfallambulanz

Wie hoch ist in etwa die durchschnittliche Lebenserwartung von Kindern, bei denen heute in Deutschland Mukoviszidose diagnostiziert wird?

12 Jahre

24 Jahre

32 Jahre

53 Jahre

68 Jahre

Welche Aussage ist falsch? Die Pubertät ist die sensibelste Zeit im Transitionsprozess, weil …

sich häufig die Lungenfunktion verschlechtert.

die Risikobereitschaft steigt und psychosoziale Destabilisierung erfolgt.

Selbstfindung und Ablösung von der Familie erfolgen.

Körperwahrnehmung neu definiert wird.

Gleichaltrige eine sachliche Reflexion chronischer Krankheiten begünstigen.

Was bedeutet der Begriff „Tracking“ in Zusammenhang mit frühkindlicher Einschränkung der Lungenfunktion?

Das Risiko für eine chronische respiratorische Einschränkung im Erwachsenenalter ist sehr hoch.

Die Wahrscheinlichkeit, dass sich im Erwachsenenalter eine COPD entwickelt, ist sehr hoch.

Die Manifestation der Folgen frühkindlicher Tabakrauchexposition

Die Einschränkung der Lungenfunktion ist genetisch bedingt.

Die Wahrscheinlichkeit, dass sich ein Cor pulmonale entwickelt, ist sehr hoch.

Was unterscheidet ein medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) von einem sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ)?

Im MZEB wird im Gegensatz zum SPZ auch Ergotherapie angeboten.

Im MZEB wird im Gegensatz zum SPZ auch Logopädie angeboten.

Das MZEB ist erst ab einem Grad der Behinderung von 70 zuständig.

Die Vergütung erfolgt aus dem Budget der kassenärztlichen Vereinigungen.

Im SBZ erfolgt die Versorgung ambulant, im MZEB stationär.

Was ist falsch? Empfehlungen zu Transitionsprogrammen finden sich …

bei den Fachgesellschaften zu den jeweiligen Krankheitsbildern.

bei der AG (Arbeitsgemeinschaft) Transition der Deutschen Gesellschaft für Kinder und Jugendmedizin.

bei der Gesellschaft für Transitionsmedizin e. V.

im Journal of Transition Medicine.

in den gängigen Lehrbüchern.

Zu welchem Zeitpunkt wird die Einleitung des Transitionsprozesses empfohlen?

Mit Beginn der Pubertät, zumeist im Alter von 12 Jahren

Etwa mit Eintritt der Menarche bzw. des Stimmbruchs

Mit dem 18. Geburtstag

Im 16. Lebensjahr

Mit der Diagnosestellung der chronischen Krankheit

Was ist falsch? Durch die zunehmende Lebenserwartung chronisch kranker Kinder …

müssen Patienten jeden Alters in Kinderkliniken versorgt werden.

ist die frühkindliche Anamnese auch für Erwachsenenmediziner wichtig.

sollten morbiditätsverstärkende Einflüsse möglichst vermieden werden.

ist eine Entwicklung vom paternalistischen zum partnerschaftlichen Arzt-Patient-Verhältnis anzustreben.

werden flankierende sozialmedizinische Maßnahmen immer wichtiger.

Ihr 16-jähriger Patient mit seit früher Kindheit bestehendem schwerem Asthma bronchiale hat seit einigen Monaten rezidivierende Sinusitiden. Was empfehlen Sie primär?

Eine operative Sanierung sollte primär erfolgen, um das Risiko von Hörstörungen zu minimieren.

Eine operative Sanierung ist mit sehr geringem Rezidivrisiko verbunden.

Mechanisch reinigende Maßnahmen wie Spülungen sollten vermieden werden, um eine Keimverschleppung zu vermeiden.

Primär sollte konservativ-medikamentös vorgegangen werden.

Die operative Sanierung sollte durch einen Pädiater erfolgen.

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Rose, M.A. Transition bei angeborenen Krankheiten mit Lungenbeteiligung. Z Pneumologie 20, 56–64 (2023). https://doi.org/10.1007/s10405-022-00469-7

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