Die BIPAP-Maskenbeatmung in der Terminalphase der amyotrophen Lateralsklerose (ALS) – Wenn das Sterben zu Hause von einem medizinischen Gerät begleitet wird

Summary

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive, neuromuscular disease without any curative therapy at the moment. Non-invasive BIPAP-ventilation has proven to be helpful to cope with the increasing hypoventilation due to weakness in ventilatory muscles in ALS. If BIPAP-ventilation is well tolerated by the patient, it can be very helpful for symptom control in palliative homecare. In this case presentation we discuss how non-invasive ventilation can influence perception of dying at home and thereby quality of life of patients, caregivers and members of palliative teams. We will see that especially during this sensible terminal phase various questions and fears concerning the mechanically assisted ventilation may arise. These issues should be addressed in advance with careful attention and information. Members of palliative teams should therefore be provided with good training and regular supervision.

Zusammenfassung

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine progressive neuromuskuläre Erkrankung ohne derzeit verfügbare kurative Therapie. Um die zunehmende Hypoventilation im Rahmen der ALS zu behandeln, hat sich die nicht-invasive BIPAP – Maskenbeatmung als hilfreich erwiesen. Wird die Maskenbeatmung vom Patienten gut toleriert, kann sie auch in der palliativen Heimbetreuung einen wesentlichen Beitrag zur Symptomkontrolle leisten. In der vorliegenden Fallpräsentation wird anhand eines Patientenbeispiels ein besonderes Augenmerk darauf gelegt, wie die Heimbeatmung in der Terminalphase der ALS-Erkrankung das Erleben des Sterbens zu Hause und damit die Lebensqualität von Patienten, Angehörigen und Palliativteams beeinflussen kann. Dabei zeigt sich, dass gerade in dieser sensiblen Phase der Begleitung bei allen Beteiligten Fragen und Ängste bezüglich der maschinell assistierten Beatmung auftreten können, denen rechtzeitig mit Aufmerksamkeit und sorgfältiger Aufklärung begegnet werden sollte. Dazu ist eine gute Schulung und regelmäßige Supervision der betreuenden Palliativteams unabdingbar.