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Behandlungserfahrungen von Menschen mit Intersexualität

Ergebnisse der Hamburger Intersex-Studie

Treatment experiences of subjects with intersexuality

Results from the Hamburg intersex study

  • Originalien
  • Published:
Gynäkologische Endokrinologie Aims and scope

Zusammenfassung

Hintergrund

Um mehr über die Behandlungserfahrungen und Behandlungszufriedenheit von Patienten mit verschiedenen Formen der Intersexualität („disorders of sex development“) in Deutschland zu erfahren, wird am Institut für Sexualforschung der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf ein umfangreiches Forschungsprojekt zu diesem Thema durchgeführt.

Material und Methoden

Die Behandlungserfahrungen von n=37 erwachsenen Personen mit verschiedenen Formen der Intersexualität (Störungen der Androgenbiosynthese, partielle und komplette Androgeninsensitivität, Gonadendysgenesien und adrenogenitales Syndrom) werden dargestellt. Die Daten wurden mittels standardisierter und selbst konzipierter Fragebögen sowie durch die Auswertung medizinischer Unterlagen erhoben.

Ergebnisse

Die verschiedenen Diagnosegruppen unterscheiden sich hinsichtlich der Anzahl und Art der chirurgischen Interventionen, aber auch hinsichtlich der retrospektiven Bewertung der Zufriedenheit mit Aspekten der Behandlung. Während ein Teil der Betroffenen die erfolgten Behandlungen positiv erinnern und bewerten, gibt ein großer Teil an, die Behandlung (oder Aspekte davon) negativ erlebt zu haben. Dabei werden v. a. die fehlende psychologische Unterstützung, mangelnde Diagnoseaufklärung und die „Zurschaustellung“ vor medizinischem Krankenhauspersonal kritisiert.

Abstract

Background

As long-term outcome data on treatment experiences and treatment satisfaction of German subjects with intersexuality (disorders of sex development) are lacking, a comprehensive study project on intersexuality was conducted at the Institute for Sex Research at the University Hospital Hamburg Eppendorf.

Material und methods

The treatment experiences of 37 adult subjects with different forms of intersexuality (e.g. disorders of androgen biosynthesis, partial and complete androgen insensitivity syndrome, gonadal dysgenesis and congenital adrenal hyperplasia) are presented. Data were collected via standardized, self-constructed questionnaires as well as the evaluation of medical data.

Results

The different diagnostic groups differed regarding the number and invasiveness of surgical interventions and also with respect to the retrospective evaluation of treatment experiences. Some subjects were generally satisfied with aspects of their treatment, but many also rated many aspects of their treatment negatively. The main criticisms included lack of psychological support, lack of disclosure and being presented to medical personnel as an abnormal showpiece.

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Notes

  1. Im Folgenden wird bei der Beschreibung intersexueller Menschen einheitlich die männliche Pluralform benutzt.

  2. Im Rahmen der klinischen Forschergruppe 111: „From Gene to Gender“, Projekt F.

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Danksagung

Besonderer Dank gilt den Teilnehmenden der Studie, ohne die der Erkenntnisgewinn auf diesem wichtigen Gebiet der Intersexualität nicht möglich wäre. Weiterer Dank gilt allen bisherigen und aktuellen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen der Hamburger Forschergruppe sowie den Kollegen der Abteilung für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Lübeck (Leiter Prof. Dr. Olaf Hiort).

Interessenkonflikt

Der korrespondierende Autor gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Author information

Authors and Affiliations

  1. Institut für Sexualforschung und Forensische Psychiatrie, Zentrum für Psychosoziale Medizin, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, Martinistraße 52, 20246, Hamburg, Deutschland

    L. Brinkmann, K. Schweizer & H. Richter-Appelt

Authors
  1. L. Brinkmann
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  2. K. Schweizer
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  3. H. Richter-Appelt
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Brinkmann, L., Schweizer, K. & Richter-Appelt, H. Behandlungserfahrungen von Menschen mit Intersexualität. Gynäkologische Endokrinologie 5, 235–242 (2007). https://doi.org/10.1007/s10304-007-0199-4

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