Directives anticipées, testament de vie, personne de confiance: définitions et revue de la littérature

Résumé:

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades a introduit dans le droit français la notion de personne de confiance. Un malade peut ainsi désigner une personne qui l'accompagne, le représente et traduit ses volontés si lui-même ne peut plus le faire. La loi du 2005 sur la fin de vie a ajouté la notion de directives anticipées, permettant à une personne d'exprimer par avance ses volontés en matière de soins (réanimation ou non, arrêt ou poursuite de certaines thérapeutiques) dans le cas où elle ne serait plus en mesure de s'exprimer. Nous explorons par une revue de la littérature française et internationale l'origine, la réalité et les limites de mise en oeuvre de ces notions. De nombreuses expériences pratiques existent et si certaines semblent positives, d'autres posent des problèmes d'appropriation des directives anticipées par les patients et de suivis inconstants par les médecins. L'organisation pratique d'échanges réguliers entre médecins, patients et familles, aumoins lors de chaque étape importante d'une maladie, permettant de recueillir l'avis du patient sur les soins à venir, et laissant si le patient le souhaite une trace écrite doit aujourd'hui être intégrée dans le travail des équipes soignantes comme une nécessité.

Abstract:

Two recent French laws have introduced the notions of “power of attorney” and “living wills”. Patients can now designate substitute decision-makers who will express their wishes in case of incapacity. In addition, patients can indicate in writing the type of care they would accept or refuse in case of incapacity (life-sustaining treatment, artificial nutrition, etc.). In a review of the French and international literature, we explored the origin, current use and limits of these notions. Many other countries have implemented the use of these legal instruments, some on-the-ground experiences proving very successful, while others yielding more complex results: many patients do not make use of the documents, and some doctors do not respect the patient's will. It appears necessary that patients, families and doctors meet on a regular basis, at least at every major turning point of a disease, in order to identify patients' wishes and produce a written statement. These meetings should become an integral part of clinical practice.