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Leben mit dem Stoma

Living with a stoma

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Zusammenfassung

Hintergrund

Das tägliche Leben nach einer Darmkrebsdiagnose erfordert häufig nach der Behandlung vorübergehend oder dauerhaft Anpassungen, um die veränderten Darmtätigkeiten oder das Leben mit Stoma zu bewerkstelligen. Auch ein temporärer oder dauerhafter künstlicher Darmausgang ist häufig notwendig.

Fragestellung

Welche Herausforderungen ergeben sich für Patient*innen nach der Anlage eines Stomas als Folge einer Darmkrebserkrankung und welche Unterstützungsmöglichkeiten stehen ihnen zur Verfügung?

Material und Methode

Für Themen des Alltags sind diejenigen Expert*innen, die durch Ausprobieren, mithilfe alltäglichen Wissens oder durch Hilfe anderer lernen, mit Einschränkungen zu leben. Dieses Patient*innenwissen wurde in qualitativen Interviews für krankheitserfahrungen.de erhoben und thematisch ausgewertet.

Ergebnisse

Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus stehen Themen des Alltags wie die Ernährung, Sexualität, Bewegung und das Reisen mit Stoma im Vordergrund. Aber auch psychische Belastungen, wie den Verlust der Ganzheit, das verlorene Vertrauen sowie das Bewusstsein über den versehrten, zerrissenen Körper, müssen Betroffene mit Stoma bewältigen lernen. Unterstützt werden sie hierbei in erster Linie durch Erfahrungen anderer und der Stomatherapeut*innen. Auch die Selbsthilfeorganisation ILCO ist hier zu nennen. Das Anpassen des Alltags wird meist mithilfe des Ausprobierens mit der Zeit erfolgreich umgesetzt. Die Lebensqualität von Menschen mit und ohne Stoma nach einer Darmkrebserkrankung ist vergleichbar.

Diskussion

Patient*innen mit Stoma müssen ihren Alltag anpassen. Hier können vor allem Stomatherapeut*innen und andere Betroffene Unterstützung bieten.

Abstract

Background

Everyday life for people with colorectal cancer may include living with a temporary or permanent stoma. Patients in the hospital are often not prepared for the adjustments that are necessary for everyday life.

Objectives

What are the challenges patients with colorectal cancer and a stoma face and what support options do they use to cope with these challenges?

Materials and methods

Experts for everyday life are those who are themselves affected and have developed knowledge on how to deal with specific challenges. Therefore, we conducted qualitative interviews with people diagnosed with colorectal cancer and have made these available on the website krankheitserfahrungen.de with the aim to provide insight into what it means to live with colorectal cancer and which topics are important to patients.

Results

After discharge from hospital, patients with a stoma need to learn to deal with everyday activities such as eating habits, physical activities, sexuality and travelling. They face particular psychological burdens regarding their body image and trust. To deal with such everyday challenges, patients receive support from psycho-oncology, stoma therapists and fellow patients, in particular the German self-help group ILCO. Adjustments to their daily life are usually implemented successfully by trial and error over time. There is only inconclusive evidence whether colorectal cancer patients with or without stoma differ in their quality of life.

Conclusions

Patients with a stoma need to adapt to their everyday life. Stoma therapists and other patients with similar experiences can offer support in finding successful adjustment strategies.

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Notes

  1. Pseudonym auf der Website www.krankheitserfahrungen.de.

  2. Pseudonym auf der Website www.krankheitserfahrungen.de.

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Danksagung

Die Autorinnen danken den Betroffenen, die bereit waren, im Rahmen von krankheitserfahrungen.de ihre persönlichen Erfahrungen zu teilen.

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Correspondence to Christine Holmberg or Sandra Adami.

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Interessenkonflikt

C. Holmberg und S. Adami geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Für diesen Beitrag wurden von den Autorinnen keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.

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Holmberg, C., Adami, S. Leben mit dem Stoma. Onkologe 26, 1162–1166 (2020). https://doi.org/10.1007/s00761-020-00847-x

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  • Issue Date:

  • DOI: https://doi.org/10.1007/s00761-020-00847-x

Schlüsselwörter

  • Anus Praeter
  • Darmkrebs
  • Coping
  • Lebensqualität
  • Patientenperspektive

Keywords

  • Anus Praeter
  • Colon cancer
  • Coping
  • Quality of life
  • Patients’ perspectives