Die Europäischen Referenznetzwerke: eine Chance zur Zukunftssicherung insbesondere in den chirurgischen Fächern

Zusammenfassung

Für Patienten mit seltenen Erkrankungen ist es deutlich schwerer, erfahrene Behandler, rechtzeitige Diagnosestellung und korrekte Therapie zu finden. Die EU hat deswegen 2017 24 Europäische Referenznetzwerke (ERN) gegründet.

Die wissenschaftliche Begründung dieser Zentralisierung, die Fallzahl-Ergebnis-Beziehung und ihre Umsetzung in verschiedenen Ländern werden dargestellt.

Die Qualitätsanforderungen der ERN sind hoch:

Maßgebliche Rolle der Patientenorganisationen; multidisziplinäre Teams; geregelte Stellvertretung; lebenslange Betreuung der Patienten, Offenlegung von finanziellen und nichtfinanziellen Interessenkonflikten, wissenschaftlich fundierte minimale Patienten- und Operationszahlen; Veröffentlichung der Patientenzahlen, Komplikationsraten und Therapieergebnisse im Internet; Aus- und Weiterbildung; Forschung.

Um das bahnbrechende ERN-Projekt weiter zu realisieren, ist die Bildung lokaler Netzwerke von ERN- und Nicht-ERN-Kliniken ein wichtiger nächster Schritt.

Das erforderliche Umdenken von Konkurrenz zu Kooperation wird eine bleibende Herausforderung darstellen, bei der weitere Initiativen der Patientenorganisationen und politische Rahmenvorgaben unverzichtbar sind.

Abstract

For patients with rare diseases, it is much more difficult to find experienced practitioners, a timely diagnosis, and the correct therapy. Therefore, the EU founded 24 European Reference Networks (ERNs) in 2017.

The scientific justification for this centralization, the relationship between the number of cases and the results, and its implementation in different countries are presented.

The quality requirements of the ERNs are high: the essential role of patient organizations; the multidisciplinary teams; the regulated representation of specialists; the lifelong care of patients; the disclosure of financial and nonfinancial conflicts of interest; the scientifically based minimum number of patients and operations; the publication of patient numbers, complication rates, and therapy results on the Internet; basic and further education and training; and research.

To further implement the ground-breaking ERN project, the formation of local networks of ERN- and non-ERN clinics is an important next step.

The necessary change of mindset from competition to cooperation will be a permanent challenge, in which further initiatives by patient organizations and political frameworks are essential.