Skip to main content

Transition bei angeborenen Herzfehlern in der Schweiz

Transition to Switzerland in congenital heart defects

Zusammenfassung

Die Chance, mit einem angeborenen Herzfehler erwachsen zu werden, liegt mittlerweile bei über 90 %. Trotz aller Erfolge der Medizin können Herzfehler auch nach erfolgreicher Korrektur nicht als geheilt betrachtet werden. Langzeitkomplikationen im Sinn von Herzrhythmusstörungen, Herzinsuffizienz, embolischen Ereignissen, Endokarditis, oder Reoperationen aufgrund residualer Befunde oder Klappendegenerationen sind häufig. Aus diesem Grund wird für eine Vielzahl angeborener Herzfehler eine lebenslange spezialisierte Betreuung empfohlen. Jugendliche mit Herzfehlern müssen darauf vorbereitet werden, im Erwachsenenalter Eigenverantwortung zu übernehmen. Dazu ist eine strukturierte Transition ein entscheidender Vorteil. Dadurch werden einerseits Jugendliche selbst auf ihre Erwachsenenrolle vorbereitet und andererseits kann ein adäquater Transfer der Betreuung vom Kinder- zum Erwachsenenmediziner gewährleistet werden. Jugendliche ohne Transfer und ohne spezialisierte Betreuung im Erwachsenenalter haben ein erhöhtes Risiko, kardiovaskuläre Komplikationen zu erleiden. Es wurde gezeigt, dass die Mortalität bei angeborenen Herzfehlern bei Erwachsenen mit spezialisierter Betreuung geringer ist als bei Patienten ohne entsprechende Betreuung. Am Beispiel des Zentrums für angeborene Herzfehler in Bern wird aufgezeigt, wie eine pflegegeleitete Transitionssprechstunde aufgebaut und erfolgreich umgesetzt werden kann.

Abstract

The chance of growing up to adulthood with a congenital heart defect is currently more than 90 %. However, in spite of all medical advances in the past, heart defects cannot be considered to be cured, even after successful repair. Long-term complications such as cardiac arrhythmias, heart failure, embolic events, endocarditis, or reoperation for residual findings or valve degeneration are frequent. For this reason, life-long specialized care is recommended for a variety of congenital heart defects, and adolescents with heart defects should be timely prepared to take on personal responsibility for their health. Thus, a structured transition is of crucial benefit. With a structured transition process, adolescents are on the one hand prepared for their adult role, and on the other, the appropriate transfer of care from the pediatric to the adult physicians can be guaranteed. Adolescents who are not transfered and do not have specialist care in adulthood are at a higher risk of suffering from cardiovascular complications in later life. It has been shown that mortality in adults with congenital heart defects with specialized care is lower than in patients who do not have the appropriate care. Using the example of the Center for Congenital Heart Defects in Bern, it is demonstrated how a nurse-led transition clinic can be established and successfully implemented.

This is a preview of subscription content, access via your institution.

Abb. 1
Abb. 2
Abb. 3

Literatur

  1. van der Linde D, Konings EE, Slager MA et al (2011) Birth prevalence of congenital heart disease worldwide: a systematic review and meta-analysis. J Am Coll Cardiol 58:2241–2247

    Article  PubMed  Google Scholar 

  2. Moons P, Bovijn L, Budts W, Belmans A, Gewillig M (2010) Temporal trends in survival to adulthood among patients born with congenital heart disease from 1970 to 1992 in Belgium. Circulation 122:2264–2272

    Article  PubMed  Google Scholar 

  3. Gilboa SM, Salemi JL, Nembhard WN, Fixler DE, Correa A (2010) Mortality resulting from congenital heart disease among children and adults in the United States, 1999 to 2006. Circulation 122:2254–2263

    Article  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  4. Khairy P, Ionescu-Ittu R, Mackie AS, Abrahamowicz M, Pilote L, Marelli AJ (2010) Changing mortality in congenital heart disease. J Am Coll Cardiol 56:1149–1157

    Article  PubMed  Google Scholar 

  5. Menting ME, Cuypers JA, Opic P et al (2015) The unnatural history of the ventricular septal defect: outcome up to 40 years after surgical closure. J Am Coll Cardiol 65:1941–1951

    Article  PubMed  Google Scholar 

  6. Dearani JA, Connolly HM, Martinez R, Fontanet H, Webb GD (2007) Caring for adults with congenital cardiac disease: successes and challenges for 2007 and beyond. Cardiol Young 17(Suppl 2):87–96

    PubMed  Google Scholar 

  7. Bouchardy J, Greutmann M, Schwerzmann M et al (2015) Grown-up congenital heart disease (GUCH) recommendations for standards of care. Cardiovasc Med 18:144–145

    Google Scholar 

  8. Kaemmerer H, Bauer U, de Haan F et al (2011) Recommendations for improving the quality of the interdisciplinary medical care of grown-ups with congenital heart disease (GUCH). Int J Cardiol 150:59–64

    Article  PubMed  Google Scholar 

  9. Moons P, Meijboom FJ, Baumgartner H, Trindade PT, Huyghe E, Kaemmerer H (2010) Structure and activities of adult congenital heart disease programmes in Europe. Eur Heart J 31:1305–1310

    Article  PubMed  Google Scholar 

  10. Marelli AJ, Mackie AS, Ionescu-Ittu R, Rahme E, Pilote L (2007) Congenital heart disease in the general population: changing prevalence and age distribution. Circulation 115:163–172

    Article  PubMed  Google Scholar 

  11. Schwerzmann M (2012) Congenital heart disease clinics: how to keep patients on board. Prog Pediatr Cardiol 34:113–117

    Article  Google Scholar 

  12. Mackie AS, Ionescu-Ittu R, Therrien J, Pilote L, Abrahamowicz M, Marelli AJ (2009) Children and adults with congenital heart disease lost to follow-up: who and when? Circulation 120:302–309

    Article  PubMed  Google Scholar 

  13. Wacker A, Kaemmerer H, Hollweck R et al (2005) Outcome of operated and unoperated adults with congenital cardiac disease lost to follow-up for more than five years. Am J Cardiol 95:776–779

    Article  PubMed  Google Scholar 

  14. Reid GJ, Irvine MJ, McCrindle BW et al (2004) Prevalence and correlates of successful transfer from pediatric to adult health care among a cohort of young adults with complex congenital heart defects. Pediatrics 113:e197–e205

    Article  PubMed  Google Scholar 

  15. Yeung E, Kay J, Roosevelt GE, Brandon M, Yetman AT (2008) Lapse of care as a predictor for morbidity in adults with congenital heart disease. Int J Cardiol 125:62–65

    Article  PubMed  Google Scholar 

  16. Goossens E, Stephani I, Hilderson D et al (2011) Transfer of adolescents with congenital heart disease from pediatric cardiology to adult health care: an analysis of transfer destinations. J Am Coll Cardiol 57:2368–2374

    Article  PubMed  Google Scholar 

  17. Mylotte D, Pilote L, Ionescu-Ittu R et al (2014) Specialized adult congenital heart disease care: the impact of policy on mortality. Circulation 129:1804–1812

    Article  PubMed  Google Scholar 

  18. Lesch W, Specht K, Lux A, Frey M, Utens E, Bauer U (2014) Disease-specific knowledge and information preferences of young patients with congenital heart disease. Cardiol Young 24:321–330

    Article  PubMed  Google Scholar 

  19. Mackie AS, Islam S, Magill-Evans J et al (2014) Healthcare transition for youth with heart disease: a clinical trial. Heart 100:1113–1118

    Article  PubMed  Google Scholar 

  20. Thomet C, Schwerzmann M, Greutmann M (2015) Transition from adolescence to adulthood in congenital heart disease – many roads lead to Rome. Prog Pediatr Cardiol 39:119–124

    Article  Google Scholar 

Download references

Author information

Authors and Affiliations

Authors

Corresponding author

Correspondence to Markus Schwerzmann.

Ethics declarations

Interessenkonflikt

M. Schwerzmann und C. Thomet geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitrag beinhaltet keine Studien an Menschen oder Tieren.

Rights and permissions

Reprints and Permissions

About this article

Verify currency and authenticity via CrossMark

Cite this article

Schwerzmann, M., Thomet, C. Transition bei angeborenen Herzfehlern in der Schweiz. Paediatr. Paedolog. Austria 51, 20–24 (2016). https://doi.org/10.1007/s00608-016-0349-9

Download citation

  • Published:

  • Issue Date:

  • DOI: https://doi.org/10.1007/s00608-016-0349-9

Schlüsselwörter

  • Kontinuität der Patientenversorgung
  • Patientenausbildung
  • Langzeitvorsorge
  • Kardiologie
  • Krankheitsmanagement

Keywords

  • Continuity of patient care
  • Patient education
  • Long-term care
  • Cardiology
  • Disease management