Transition bei angeborenen Herzfehlern in der Schweiz

Zusammenfassung

Die Chance, mit einem angeborenen Herzfehler erwachsen zu werden, liegt mittlerweile bei über 90 %. Trotz aller Erfolge der Medizin können Herzfehler auch nach erfolgreicher Korrektur nicht als geheilt betrachtet werden. Langzeitkomplikationen im Sinn von Herzrhythmusstörungen, Herzinsuffizienz, embolischen Ereignissen, Endokarditis, oder Reoperationen aufgrund residualer Befunde oder Klappendegenerationen sind häufig. Aus diesem Grund wird für eine Vielzahl angeborener Herzfehler eine lebenslange spezialisierte Betreuung empfohlen. Jugendliche mit Herzfehlern müssen darauf vorbereitet werden, im Erwachsenenalter Eigenverantwortung zu übernehmen. Dazu ist eine strukturierte Transition ein entscheidender Vorteil. Dadurch werden einerseits Jugendliche selbst auf ihre Erwachsenenrolle vorbereitet und andererseits kann ein adäquater Transfer der Betreuung vom Kinder- zum Erwachsenenmediziner gewährleistet werden. Jugendliche ohne Transfer und ohne spezialisierte Betreuung im Erwachsenenalter haben ein erhöhtes Risiko, kardiovaskuläre Komplikationen zu erleiden. Es wurde gezeigt, dass die Mortalität bei angeborenen Herzfehlern bei Erwachsenen mit spezialisierter Betreuung geringer ist als bei Patienten ohne entsprechende Betreuung. Am Beispiel des Zentrums für angeborene Herzfehler in Bern wird aufgezeigt, wie eine pflegegeleitete Transitionssprechstunde aufgebaut und erfolgreich umgesetzt werden kann.

Abstract

The chance of growing up to adulthood with a congenital heart defect is currently more than 90 %. However, in spite of all medical advances in the past, heart defects cannot be considered to be cured, even after successful repair. Long-term complications such as cardiac arrhythmias, heart failure, embolic events, endocarditis, or reoperation for residual findings or valve degeneration are frequent. For this reason, life-long specialized care is recommended for a variety of congenital heart defects, and adolescents with heart defects should be timely prepared to take on personal responsibility for their health. Thus, a structured transition is of crucial benefit. With a structured transition process, adolescents are on the one hand prepared for their adult role, and on the other, the appropriate transfer of care from the pediatric to the adult physicians can be guaranteed. Adolescents who are not transfered and do not have specialist care in adulthood are at a higher risk of suffering from cardiovascular complications in later life. It has been shown that mortality in adults with congenital heart defects with specialized care is lower than in patients who do not have the appropriate care. Using the example of the Center for Congenital Heart Defects in Bern, it is demonstrated how a nurse-led transition clinic can be established and successfully implemented.