Nachsorge und Transition in der pädiatrischen Onkologie

Zusammenfassung

60 bis 75 % der Überlebenden pädiatrisch-onkologisch-hämatologischer Erkrankungen tragen körperliche und/oder psychosoziale Spätfolgen davon, was eine lebenslange Nachsorge der Betroffenen nötig macht.

Viele Survivors fühlen sich jedoch nicht ausreichend über mögliche Spätfolgen informiert. In der Folge findet kaum Bewusstseinsbildung für die Wichtigkeit von Nachsorge als Gesundheitsvorsorge statt; manche Spätfolgen werden daher aus Sicht der Betroffenen zu spät erkannt. Mögliche Spätfolgen sollten aus diesem Grund von Seiten der Klinik im Sinn einer altersadäquaten Aufklärung früh angesprochen werden. Diese Aufklärung sollte im Verlauf der Nachsorge wiederholt stattfinden, nicht erst am Ende des Nachsorgezeitraums.

Nach der Erfahrung der Survivors findet in Österreich bis dato keine Transition in die Erwachsenenmedizin statt und die erwachsenen Survivors wissen meist nicht, wohin sie sich mit ihren Spätfolgen wenden sollen. Die Kinderklinik ist nicht mehr zuständig, SpezialistInnen aus der Erwachsenenmedizin sind nicht verfügbar und die HausärztInnen verfügen zumeist nicht über die nötige Expertise. Die häufige Folge ist Resignation: „Wenn mir niemand helfen kann, muss ich wohl damit leben.“ Spät auftretende Folgeerscheinungen werden spät oder gar nicht erkannt.

Die Interessensvertretung Survivors Österreich leitet gemeinsam mit der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe in Kooperation mit der Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und das Burgenland, der Abteilung für pädiatrische Neuroonkologie des AKH Wien und dem St. Anna Kinderspital das Langzeitnachsorge- und Transitionsprojekt mit dem Projektnamen „ZONE – Zentrum für onkologische Nachsorge Erwachsener“.

Mit der ZONE soll ein Kompetenzzentrum für Langzeitnachsorge und Transition entstehen, an das sich erwachsene Survivors pädiatrisch-onkologisch-hämatologischer Erkrankungen wenden können. Dort sollen sie psychosozial und medizinisch beraten werden und bei Bedarf an SpezialistInnen aus der Erwachsenenmedizin und dem psychosozialen Bereich weitervermittelt werden.

Appell der Survivors: Wir müssen auch weiterhin als entscheidende Stimme in die Entwicklung von Langzeitnachsorge und Transition einbezogen werden! Wir wissen, was wir brauchen! Nothing about us without us!

Abstract

60 to 75 % of the survivors of pediatric oncological-hematological diseases have physical and/or psychosocial sequelae that necessitate lifelong aftercare.

Many survivors do not feel that they are well enough informed about possible sequelae. As a result, awareness of the importance of long-term follow-up is barely raised during healthcare, and some long-term consequences are, therefore, detected too late from the perspective of survivors. For this reason, possible sequelae should be addressed at an early stage on the part of the hospital in terms of age-appropriate education. This information should occur repeatedly in the course of the follow-up, not at the end of the follow-up period.

In the experience of the survivors, in Austria to date there is no transition into the adult medical practice and adult survivors often do not know where to turn to with their sequelae. The children’s hospital is no longer responsible, specialists in adult medicine are not available and GPs usually do not have the necessary expertise. The common result is resignation: “If no one can help me, I have to live with it.” The late onset of late effects is only recognized later or not at all.

The advocacy Survivors Austria, together with the Austrian Childhood Cancer Organisation in cooperation with the Childhood Cancer Organisation for Vienna, Lower Austria and Burgenland, the Division of Pediatric Neuro-Oncology of Vienna General Hospital and St. Anna Children’s Hospital, are conducting a long-term follow-up and transition project termed “ZONE – Centre for Oncological Aftercare of Adults”.

With “ZONE” there will be a competence centre for long-term follow-up and transition that adult survivors of pediatric oncology-hematology diseases can turn to. Survivors will receive psychosocial and medical advice there and be referred to specialists in adult medicine and the psychosocial field if necessary.

Appeal of the survivors: We must continue to be included as a decisive voice in the development of long-term follow-up and transition! We know what we need! Nothing about us without us!