Did you seek assistance for writing your advance directive? A qualitative study

Zusammenfassung

FRAGESTELLUNG: Die Erstellung einer Patientenverfügung ist mit einem hohen Maß an Selbstverantwortung für den Unterzeichner verbunden, muss er doch komplexe medizinische Situationen antizipieren. In der Literatur wird oft auf den Hausarzt als wichtigste Instanz zur Beratung bei Erstellung einer PV verwiesen. Es ist allerdings wenig bekannt darüber, ob sich Verfasser tatsächlich medizinisch beraten lassen und inwieweit auf ärztlicher Seite Bereitschaft zur Beratung vorhanden ist. Ziel der Studie war es herauszufinden ob, von wem und in welcher Form Hilfestellung beim Verfassen der PV geleistet und wie dies begründet wurde. METHODE: Halbstrukturierte Interviews mit Gesunden, chronisch Kranken und Palliativpatienten mit Fragen zur Beratung bei Erstellung der Patientenverfügung; Zeitraum 8/2008–7/2009. Einschlusskriterien: Alter zwischen 55–70 Jahren und Patientenverfügung ≥3 Monate alt. Die Interviews wurden vollständig transkribiert und anhand eines induktiv gebildeten Kategoriensystems analysiert. ERGEBNISSE: Insgesamt 53 Interviews (Gesunde n = 20, chronisch Kranke n = 17, Palliativpatienten n = 16); 18 Probanden waren männlich. Durchschnittsalter: 63.2 ± 4.4 Jahre (Range 55–70 Jahre). Professionelle Beratung erhielten 12 Probanden (Arzt = 2, Krankenschwester = 1, Notar/Anwalt = 8, Selbständiger Berater = 1), weitere 8 Befragte inkludierten Familienmitglieder. In 17 Fällen kannte der behandelnde Arzt die Patientenverfügung des Probanden, 36 Befragte setzten ihren Arzt nicht über das Vorhandensein einer Patientenverfügung in Kenntnis. Kategorien zu Gründen für Inanspruchnahme oder Verzicht auf Beratung waren Vertrauen/Mangel an Vertrauen, Autonomie, Ablehnung und finanzielle Erwägungen. SCHLUSSFOLGERUNGEN: Informationen über medizinische Folgen von Präferenzen für die Versorgung am Lebensende scheinen nicht der Interessensschwerpunkt zu sein, wenn Menschen eine Patientenverfügung verfassen. Autonomie und der Wunsch nach notariell beglaubigten Dokumenten scheinen eine wichtigere Rolle zu spielen. Falls Ärzte eine Rolle bei der Verfassung einer PV ihrer Patienten spielen möchten, sollten sie initiativ auf sie zugehen.

Summary

BACKGROUND: The completion of an advanced directive is paired with a high degree of self-responsibility of the signatory. It requires anticipation of probably complex medical situations. In the literature, the family physician is often seen as the most important person for advice when writing an advance directive. But little is known about whether or not patients want to involve medical advisors and to what extent physicians are willing to give advice. The aim of this study was to analyse whether or not individuals approached advisors for the completion of their advance directive, whom they chose and which reasons were given for seeking or foregoing assistance. METHODS: Semi-structured interviews with healthy individuals, chronically ill individuals and patients in palliative care including questions associated with advice for completing an advance directive (8/2008–7/2009). Inclusion criteria: age 55–70 years and advance directive ≥3 months old. The interviews were fully transcribed according to standard transcription rules and analysed applying an inductive category development. RESULTS: Interviews were conducted with 53 probands (healthy n = 20, chronically ill n = 17, palliative care patients n = 16); 18 probands were male. Mean age was 63.2 ± 4.4 years (range 55–70 years). Professional advice was sought by 12 probands (physician = 2, nurse = 1, lawyer/notary = 8, self-employed advisor = 1), another 8 probands included family members. In 17 cases, the physician knew the proband's advance directive, 36 probands never told their doctor about its existence. Categories of reasons for seeking or foregoing advice were trust/lack of trust, autonomy, rejection and financial considerations. CONCLUSIONS: Information about the medical implications concerning patient preferences for end-of-life care seems not to be the main focus of interest when individuals write an advance directive. Autonomy and trust into notarially certified documents seem to be more important matters. If family physicians want to have a role in their patients' completing of an advance directive, they should proactively get in touch with them.