Peritoneal dialysis in children: an acceptable solution for patients but a challenge for their families

Summary

The aim of this investigation was to gain a retrospective impression of the mood of children undergoing peritoneal dialysis and the mood of their families during the course of their children's disease. The study was carried out at the department of pediatric nephrology (Medical University of Vienna) using structured questionnaires. Interestingly, both the families undergoing treatment and families who had completed treatment considered themselves equally, or even more, happy, harmonic and open than families with healthy children. Retrospectively, intimate relationships experienced by the majority of families were exceptionally close and positive. These findings do not support the subjective evaluation of staff and are contrary to the objective measurability of financial and emotional investment, as well as investment of time, by affected families.

Zusammenfassung

Mit einem strukturierten Fragebogen wurde an der Pädiatrischen Nephrologie/Kinderdialyse der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde im AKH Wien versucht, ein retrospektives psychosoziales Stimmungsbild von jenen Familien zu zeichnen, die in der Krankheitsgeschichte ihres Kindes eine Peritonealdialysebehandlung durchgeführt haben. Das Stimmungsbild überraschte insofern, als sich die betroffenen Eltern im Vergleich zu Familien mit gesunden Kindern in ihrem Verständnis als Familie gleich, wenn nicht sogar harmonischer, offener oder glücklicher empfunden haben. Partnerschaftliche Beziehungen wurden retrospektiv in dieser Zeit mehrheitlich als besonders eng und positiv erlebt. Dieses Ergebnis steht entgegengesetzt zur subjektiven Einschätzung des medizinischen Personals der Kinderdialyse und der objektiven Messbarkeit des doch hohen organisatorischen, zeitlichen, finanziellen und emotionalen Aufwandes, den die Peritonealdialysebehandlung für die Eltern und die betroffenen Familien mit sich bringt.