Skip to main content

Das Verbot der pränatalen Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen im deutschen Gendiagnostikgesetz – eine Diskussion medizinischer und rechtlicher Aspekte und deren Implikation für die medizinethische Diskussion

Is the prohibition of prenatal diagnosis of late-onset diseases in the German Genetic Diagnosis Act medically, legally and ethically justified?

Zusammenfassung

Am 1. Februar 2010 ist das Gendiagnostikgesetz (GenDG) in Kraft getreten. Die Debatte um einige Regelungsbereiche, wie beispielsweise das Neugeborenenscreening, reißt nicht ab. Ein Aspekt des Gesetzes ist im Rahmen der Debatte um die Präimplantationsdiagnostik (PID) in Deutschland unter neuen Vorzeichen zu diskutieren: Das – international bislang einzigartige – Verbot der pränatalen Diagnostik so genannter spätmanifestierender Erkrankungen, die erst nach der Vollendung des 18. Lebensjahres ausbrechen. In diesem Beitrag möchten wir Hinweise zur differenzierten Diskussion dieser in § 15(2) GenDG bestimmten Verbotsnorm liefern. Obgleich Argumente, insbesondere das Recht auf Nichtwissen des geborenen Kindes, für ein solches Verbot sprechen, kommen wir aufgrund der medizinischen Sachlage und nach einer Analyse der Pro- und Kontraargumente aus ethischer und rechtlicher Sicht zu dem Schluss, dass ein generelles Verbot der pränatalen Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen im Sinne der Zielsetzung womöglich insuffizient ist sowie in der Begründung Inkonsistenzen zum bereits bestehenden Regelwerk aufweist, und lenken daher den Blick auf unter Umständen bessere Alternativen.

Abstract

Definition of the problem The German Genetic Diagnosis Act (Genetic Diagnosis Act, GenDG) became effective on February 1, 2010. Although this act was welcomed by many, the debate surrounding some regulatory areas, for example, screening newborns, continues. One aspect of this new legislation, however, has received little attention: the prohibition of prenatal diagnosis of so-called late-onset diseases—where first symptoms only develop after completion of the 18th year of life—constitutes an internationally unique prohibition. In this publication, we would like to contribute to a more differentiated discussion of § 15(2) GenDG that sanctions this diagnosis. Arguments and conclusion There are arguments supporting this prohibition (especially the right of the child not to know). However, based on medical concerns as well as an analysis of ethical and legal pros and cons, we conclude that maintaining this general prohibition of diagnosing late-onset diseases might be insufficient as well as inconsistent with other regulations; thus, possible alternatives are discussed.

This is a preview of subscription content, access via your institution.

Notes

  1. Die vitale Gefährdung der Schwangeren würde die einzige Ausnahme bilden.

  2. Anders dagegen Vogel, der argumentiert es könne objektiv festgestellt werden, dass bei spätmanifestierenden Erkrankungen grundsätzlich keine „rechtserhebliche Belastung“ vorliege ([30], S. 326).

  3. S. z. B. die gemeinsame Stellungnahme Deutsche Akademie der Naturforscher Leopoldina – Nationale Akademie der Wissenschaften acatech – Deutsche Akademie der Technikwissenschaften Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften [6].

Literatur

  1. Alkhouri N, Franciosi JP, Mamula P (2010) Familial adenomatous polyposis in children and adolescents. J Pediatr Gastroenterol Nutr 51:727–732

    PubMed  Article  Google Scholar 

  2. Borry P, Stultiens L, Nys H et al (2006) Presymptomatic and predictive genetic testing in minors: a systematic review of guidelines and position papers. Clin Genet 70:374–381

    CAS  PubMed  Article  Google Scholar 

  3. Bundesärztekammer (2012) Memorandum zur Präimplantationsdiagnostik (PID). Dtsch Ärztebl 108:A1701–A1708

    Google Scholar 

  4. Bundesverfassungsgericht (1975) Urteil vom 25.02.1975 I BvF 1/74. Neue Jurist Wochenschr 39:573

    Google Scholar 

  5. Congress of the United States of America (2008) Genetic Information Nondiscrimiation Act (GINA). Public Law 110–233, 122 Stat. 881, enacted May 21. http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/BILLS-110hr493enr/pdf/BILLS-110hr493enr.pdf. Zugegriffen: 20. Mai 2012

  6. Deutsche Akademie der Naturforscher Leopoldina (Hrsg) (2011) Präimplantationsdiagnostik (PID) – Auswirkungen einer begrenzten Zulassung in Deutschland. Leopoldina, Nationale Akademie der Wissenschaften in Zusammenarbeit mit acatech – Deutsche Akademie der Technikwissenschaften und der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (für die Union der deutschen Akademien der Wissenschaften), Halle

  7. Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg) (2008) Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Thieme, Stuttgart, S 113–117

    Google Scholar 

  8. Deutsche Huntington-Hilfe Duisburg (1994) Richtlinien zur Anwendung der präsymptomatischen molekulargenetischen Diagnostik bei Risikopersonen für die Huntington-Krankheit. http://www.metatag.de/webs/dhh/downloads/Int._Richtlinien.pdf. Zugegriffen: 20. Mai 2012

  9. Deutscher Bundestag (2007) Ausschuss für Gesundheit (14. Ausschuss) Öffentliche Anhörung P 7.11.2007. Protokoll Nr. 16/66

  10. Deutscher Bundestag (2009) Ausschuss für Gesundheit (14. Ausschuss) Beschlussempfehlung und Bericht. BT Drucksache 16/12713 vom 22. April 2009

  11. Deutscher Bundestag (2009) Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG). BT Drucksache 374/09 vom 24. April 2009

  12. Dreier H (1996) Grundgesetz Kommentar. Aktuelle 2. Auflage 2004–2008. Mohr Siebeck, Tübingen

    Google Scholar 

  13. Europarat (1997) Übereinkommen zum Schutz der Menschenrechte und der Menschenwürde im Hinblick auf die Anwendung von Biologie und Medizin: Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin. http://www.conventions.coe.int/Treaty/ger/Treaties/Html/164.htm. Zugegriffen: 20. Mai 2012

  14. Gendiagnostik-Kommission (GEKO) (2011) Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) zu genetischen Untersuchungen bei nicht-einwilligungsfähigen Personen nach § 14 in Verbindung mit § 23 Abs. 2 Nr. 1 eGenDG. http://edoc.rki.de/documents/rki_ab/remDy6LpYiNE6/PDF/28wfpCl8SsdNW6.pdf. Zugegriffen: 20. Mai 2012

  15. Grimes D, Benson J, Singh S et al (2006) Unsafe abortions: the preventable pandemic. Lancet 368:1908–1919

    PubMed  Article  Google Scholar 

  16. Harper JC, Coonen E, De Rycke M et al (2010) ESHRE PGD Consortium data collection X: cycles from January to December 2007 with pregnancy follow-up to October 2008. Hum Reprod 25:2685–2707

    CAS  PubMed  Article  Google Scholar 

  17. Health Department of the United Kingdom (1998) Advisory Committee of Genetic Testing (ACGT). Genetic testing for late onset diseases. http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_4014393.pdf. Zugegriffen: 21. Mai 2012

  18. Hillmer A (2004) Patientenstatus und Rechtsfragen von Frau und Fötus im Entwicklungsprozess der Pränatalmedizin. Peter Lang, Frankfurt a. M.

    Google Scholar 

  19. Jarras HD, Pieroth B (2011) Grundgesetz für die Bundesrepublik Deutschland. Ein Kommentar, 11. Aufl. Beck, München

    Google Scholar 

  20. Konsensus-Statement (2009) Konsequenzen spezieller pränataler genetischer Diagnostik. Speculum – Z Gynäkol Geburtshilfe (österreichische Ausgabe) 27(4):23–28. http://www.kup.at/kup/pdf/8473.pdf. Zugegriffen: 19. Mai 2012

  21. Kreß H (2011) Präimplantationsdiagnostik: Anschlussfragen für das Embryonenschutz- und Gendiagnostikgesetz und Auswirkungen auf das Stammzellgesetz. Z Rechtspolit 44:68–69

    Google Scholar 

  22. Kreß H (2012) Ethik der Rechtsordnung. Kohlhammer, Stuttgart

    Google Scholar 

  23. Kreß H (2012) Präimplantationsdiagnostik. Ungelöste Fragen angesichts des neuen Gesetzes. Bundesgesundheitsbl – Gesundheitsforsch – Gesundheitsschutz 55:427–430

    Article  Google Scholar 

  24. Krones T (2010) Abtreibung medizinethisch. In: Wittwer H (Hrsg) Sterben und Tod: Geschichte – Theorie – Ethik: Ein interdisziplinäres Handbuch. Metzler, Stuttgart, S 299–306

    Google Scholar 

  25. Krones T, Schmitz D, Henn W et al (2009) Das neue Gendiagnostikgesetz. Implikationen für die Beratung von Schwangeren zur vorgeburtlichen Diagnostik. Ethik Med 21:333–340

    Article  Google Scholar 

  26. Kunig P (1993) Der Grundsatz informationeller Selbstbestimmung. Jura 15:595–604

    Google Scholar 

  27. National Society of Genetic Counselors (1995) Prenatal and childhood testing for adult-onset disorders. Position statement 1995. http://archive.nsgc.org/about/position.cfm#Prenatal_two. Zugegriffen: 20. Mai 2012

  28. Österreichisches Parlament (2006) Gentechnikgesetz (GTG). Bundesgesetzblatt Nr. 510/1994 zuletzt geändert BGBl. Nr. 13/2006. http://www.jusline.at/Gentechnikgesetz_%28GTG%29.html. Zugegriffen: 20. Mai 2012

  29. Schweizerischer Bundesrat (2010) Verordnung über genetische Untersuchungen bei Menschen (GUMV), 810.122.1. http://www.admin.ch/ch/d/sr/8/810.122.1.de.pdf. Zugegriffen: 20. Mai 2012

  30. Vogel S (2009) Kommentar I zum Fall: „Gibt es eine Pflicht zum pränatalen Nichtwissen?“ Ethik Med 21:325–327

    Article  Google Scholar 

Download references

Author information

Authors and Affiliations

Authors

Corresponding author

Correspondence to Tanja Krones.

Rights and permissions

Reprints and Permissions

About this article

Cite this article

Krones, T., Körner, U., Schmitz, D. et al. Das Verbot der pränatalen Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen im deutschen Gendiagnostikgesetz – eine Diskussion medizinischer und rechtlicher Aspekte und deren Implikation für die medizinethische Diskussion. Ethik Med 26, 33–46 (2014). https://doi.org/10.1007/s00481-012-0240-6

Download citation

  • Published:

  • Issue Date:

  • DOI: https://doi.org/10.1007/s00481-012-0240-6

Schlüsselwörter

  • Pränataldiagnostik
  • Spätmanifestierende Erkrankungen
  • Beratung
  • Gendiagnostikgesetz
  • Rechtswissenschaftliche Anwendungsprobleme

Keywords

  • Prenatal diagnosis
  • Late onset diseases
  • Counselling
  • Genetic diagnostics act
  • Problems of applied law