DNA-Banken und Treuhandschaft

Abstract.

Definition of the problem:The frequency and scope of human genetic banking has increased significantly in recent years and is set to expand still further. Two of the major growth areas in medical research, pharmacogenomics and population genetics, rely on large DNA banks to provide extensive, centralised and standardised genetic information as well as clinical and personal data. This development raises ethical concerns. Arguments and conclusion: Our article focuses on the appropriateness of informed consent as a means to safeguard both research subjects’ rights and their good will. It will be argued that information requirements are extensive, with regard to non-therapeutic research, feedback, type of consent and possible breaches of confidentiality as well as possible implications for third parties. Given the demand of these requirements and the danger that research facilitated by these huge DNA banks may not reflect public priorities, it is argued that the research needs be steered by trustees to ensure that the altruistic act of sample donation contributes to the public good.

Zusammenfassung.

DNA-Banken für humangenetische Forschung sind eine der wichtigsten Wissenschaftsressourcen für Pharmakogenomik und Populationsgenetik. Diese Banken stellen umfangreiche, zentralisierte und standardisierte genotypische Daten sowie damit verbundene klinische und persönliche Informationen zur Verfügung. Die Etablierung solcher Banken wirft ethische Fragen auf. Unser Artikel konzentriert sich auf informierte Einwilligung als Mittel zur Gewährleistung der Rechte der Probanden und als Schutz für altruistische Spenden. Die Anforderungen an den Informationsumfang sind erheblich, darunter fallen Implikationen fremdnütziger Forschung, Feedback-Regelungen, Einwilligungsart und mögliche Datenschutzprobleme sowie Konsequenzen für Drittbeteiligte. Infolgedessen fragen wir: Reicht informierte Einwilligung als Konzept zur Steuerung von DNA-Banken? Wir glauben nicht und argumentieren, dass Treuhänder richtungsweisend in die Steuerung der DNA-Banken eingreifen sollten, damit die altruistischen DNA-Spenden nicht nur kommerziellen, sondern auch allgemeinnützigen Interessen zu Gute kommen.