Langzeitprognose und -outcome von Patienten mit primär systemischen Vaskulitiden (PSV): Erste Ergebnisse in der BRD

Zusammenfassung

Zur Beurteilung des Krankheitsverlaufs bei primär systemischen Vaskulitiden (PSV) eignen sich Outcome-Parameter wie die Krankheitsausdehnung und -aktivität, die Erfassung irreversibler Organschädigungen sowie die gesundheitsbezogene Lebensqualität. Mit einer erweiterten Kerndokumentation (KD) sollen longitudinale Daten zur detaillierten Charakterisierung von PSV über einen Zeitraum von 5 Jahren gewonnen werden. Die KD dient als Basis für eine Vaskulitiskohorte und ein zu entwickelndes interdisziplinäres Patientenschulungskonzept, das durch eine multi-zentrische Studie evaluiert wird.

Summary

Some outcome parameters have been shown to represent valuable measures for the long-term assessment of primary systemic vasculitides (PSV). These parameters include disease extent, disease activity, damage, and the health-related quality of life. We describe a concept for the establishment of a detailed documentation system for PSV with a duration of at least 5years to obtain a reliable characterization of these patients. This database will provide the basis for a PSV cohort and the development of an interdisciplinary patient education concept followed by an evaluation with a multicenter, trial.