Transition in der Kinderrheumatologie – Erfahrungen aus dem Kinderrheumazentrum Sankt Augustin

Zusammenfassung

Hintergrund

Transition ist eine gemeinschaftliche Leistung der jungen Patienten, ihrer Familien und der betreuenden pädiatrischen und internistischer Rheumatologen. Die Qualität des eigenen Transitionsprozesses bei Patienten mit rheumatischen Erkrankungen wurde anhand eines standardisierten Fragebogens retrospektiv untersucht. Die Patienten wurden nach Möglichkeit über persönliche Kontaktaufnahme an einen Erwachsenenrheumatologen vermittelt.

Methode

Einschlusskriterien waren: Diagnose einer chronisch entzündlich rheumatischen Erkrankung, kontinuierliche Versorgungsdauer am Zentrum >2 Jahre sowie ≥2 Vorstellungen im Alter von 17 bis 18 Jahren. Es erfolgte ein Telefoninterview mit einem strukturierten Fragebogen zur Art der Versorgung, Medikation, Diagnose und Zufriedenheit mit Versorgung und Transitionsvorgang.

Ergebnisse

Es wurden 62 Patienten eingeschlossen, hiervon hatten 50 Patienten (81 %) eine juvenile idiopathische Arthritis (JIA). Eine regelmäßige Weiterbehandlung fand bei 40 (65 %) bei einem internistischen Rheumatologen statt. Gründe für einen Abbruch der Versorgung waren v. a. Beschwerdefreiheit, fehlende Zeit und Non-Compliance. Vor/nach Transition erhielten 15/9 Patienten ein konventionelles „disease-modifying antirheumatic drug“ (DMARD) und 27/27 ein Biologikum. Die subjektive Beurteilung der Versorgung in der Kinderrheumatologie war (MW ± SD) 9,3 ± 1,05, bei internistischen Rheumatologen 7,6 ± 1,1 und des Transitionsprozesses 7,7 ± 2,1. Probleme sahen die Patienten in mangelnder Zeit des Arztes und langen Wartezeiten auf Termine.

Diskussion

Eine individuelle Vermittlung der Patienten aus der kinderfachärztlichen Betreuung an einen internistischen Rheumatologen war nach der vorliegenden Erhebung mit hoher Zufriedenheit verbunden. Diagnosewechsel oder ein unerwartetes Beenden der rheumatologischen Therapie war nicht erkennbar.

Abstract

Background

Transition is a joint effort of the young patients, their families and the attending pediatric and adult rheumatologists. The quality of the transitional process for patients with rheumatic diseases was retrospectively reviewed using a standardized questionnaire. Patients were transferred to rheumatologists for adult care through personal contact, if possible.

Methods

Inclusion criteria were: diagnosis of chronic inflammatory rheumatic joint disease or systemic rheumatic disease, duration of care for >2 years in the pediatric rheumatology center and ≥2 presentations at the age of 17–18 years. A telephone interview was performed using a standardized questionnaire on the type of care, medication, diagnosis, satisfaction with the care and the transition process.

Results

Of the 62 enrolled patients 50 (81%) had juvenile idiopathic arthritis (JIA). In total, 40 patients (65%) were seen by an adult rheumatologist on a regular basis. Reasons for discontinuation of medical care were mainly freedom of symptoms, lack of time and non-compliance. Before and after transition, 15 and 9 patients, respectively were treated with conventional disease-modifying antirheumatic drugs (DMARD) and 27 and 27, respectively with biologics. The subjective assessment of medical care in pediatric rheumatology was (mean ± SD) 9.3 ± 1.05, in adult rheumatology 7.6 ± 1.1 and the satisfaction with the transition process was 7.7 ± 2.1. Problem issues mentioned by some patients were lack of time with the rheumatologist and long waiting periods for appointments.

Discussion

Individual transfer of patients from pediatric to adult rheumatology care was associated with a high degree of satisfaction in this analysis. Change of diagnosis or an unexpected termination of rheumatology treatment was not detected.