Zusammenfassung
Die Patienten sind die mit Abstand wichtigsten Partner im Ensemble klinischer Studien. Die Teilnahme ist mit einer Reihe von Belastungen verbunden. Nicht selten schließen sich an das Aufklärungsgespräch mit dem Arzt komplementäre diagnostische Maßnahmen an. Zum objektiven Erwartungsdruck treten die mit Fortschreiten der Studie wachsenden subjektiven Befürchtungen. In der Nachbeobachtungsphase wird die Bereitschaft zu Kontrollen in mehr oder weniger großen Abständen verlangt. Studienpatienten erklären sich mit ihrer Zusage gewissermaßen zu Dienstleistern für die anonymen Nachfolger in der gleichen gemeinsamen Krankheit. Die von den Teilnehmern für die forschende Medizin erbrachten Opfer und Leistungen können ihrer Bedeutung nach der Organspende an die Seite gestellt werden.
Abstract
Patients are by far the most important partners within the complete ensemble involved in clinical studies. Their participation involves a number of additional inconveniencies. Not infrequently, the consent discussion is followed by complementary diagnostic procedures. Besides the objective pressure of expectation there are also subjective fears, which increase in weight the longer the study progresses. During the post-observational period, participants are periodically requested to undertake further control examinations at varying time intervals. By means of their consent, study patients volunteer as supporters in favor of the anonymous successors in the study suffering from the same disease. Obviously, the sacrifices which the enrolled patients make for medical research can be placed on a par with organ donations.
Literatur
Helin K, Lindström UA (2003) Sacrifice: an ethical dimension of caring that makes suffering meaningful. Nurs Ethics 10:414–427
Hunfeld JA, Passchier J (2012) Participation in medical research: a systematic review of the understanding and experience of children and adolescents. Patient Educ Couns 87:268–276
Mallardi V (2005) Le origini del consenso informato. Acta Otorhinolaryngol Ital 25:312–327
Neff MJ (2008) Informed consent: what is it? Who can give it? How do we improve it? Respir Care 53:1337–1341
Santillan-Doherty P, Cabral-Castañeda A, Soto-Ramirez L (2003) El consentimiento informado en la práctica clínica y en la investigación medica. Rev Invest Clin 55:322–338
Ulrich CM, Wallen GR, Feister A, Grady C (2005) Respondent burden in clinical research: when are we asking too much of subjects? IRB 27:17–20
Einhaltung ethischer Richtlinien
Interessenkonflikt. W. Golder gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Dieser Beitrag beinhaltet keine Studien an Menschen oder Tieren.
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Golder, W. So kostbar wie eine Organspende. Z Rheumatol 74, 456–458 (2015). https://doi.org/10.1007/s00393-015-1586-1
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