Forschungsförderung durch eine Patientenorganisation

Zusammenfassung

Dieser Beitrag stellt die Entwicklung, Rahmenbedingungen und Ergebnisse der Forschungsförderung durch die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. und ihre Stiftung dar. Dabei wird insbesondere auf die Mitwirkung der Betroffenen eingegangen. Vom Verein eingesetzte Instrumente waren u. a. die Artikulation und Verdeutlichung des Forschungsbedarfs, projektbezogene Kooperationen mit Forschungseinrichtungen, Mitwirkung in Beiräten zur Begleitung von Forschungsprogrammen, öffentliche Anerkennung für erfolgreiche Forscher sowie Unterstützung der Beteiligung von Probanden an Studien, Biomaterialbanken und Registern. Als Beispiele für initiierte oder unterstützte Forschungsarbeiten werden die Isolation des Chorioideremie-Gens, die Entwicklung eines Retinaimplantats sowie Kooperationen zum Usher-Syndrom dargestellt. PRO RETINA gründete 2007 eine eigene Stiftung als eng verbundene, jedoch unabhängige Organisation. Die Stiftung unterstützte mit finanziellen Mitteln 52 Projekte (inklusive Promotionsstipendien, Kleinprojekte), 19 Forschungspreise und 3 Stiftungsprofessuren, wobei der Schwerpunkt in der Förderung junger Wissenschaftler lag. Nach Fortschritten in der Forschungsförderung erstreckt sich die Patientenbeteiligung mittlerweile auch auf Zulassungsverfahren, Nutzenbewertungen und Entscheidungen zur Regelversorgung. Das Wirken der PRO RETINA und ihrer Stiftung demonstriert das Potenzial der Selbsthilfe zur Initiierung, Beschleunigung und Patientenorientierung medizinischer Forschung.

Abstract

This article illustrates the development, framework conditions and results of research promotion by the patient self-help organization PRO RETINA Deutschland e. V. and its foundation, with a special focus on patient participation. Instruments of research promotion applied by the patient organization included the articulation and clarification of research needs, cooperation with research institutes on a project level, accompanying of research programs in advisory boards, public acknowledgement of successful researchers, support of patient recruitment for studies, biomaterial banks and registers. As examples for the initiated and supported research work, the isolation of the choroideremia gene, the development of a retinal implant and cooperation on Usher syndrome are described. In 2007 PRO RETINA established its own research foundation as a closely linked but independent organization. This foundation financially supported 52 projects (including PhD grants and small projects), 19 research awards and 3 foundation professorships, with a main focus on the support and encouragement of young scientists. Nowadays, apart from success in research promotion, patient participation also covers drug approval procedures, benefit assessment and decisions on regulations in medical care. The work of PRO RETINA and its foundation demonstrates the potential of self-help organizations for initiation, acceleration and support of patient-oriented medical research.