Prädiktiver Gentest für Chorea Huntington

Zusammenfassung

Die Entwicklung von prädiktiven Tests für genetische Krankheiten wie Chorea Huntington stellt nicht nur betroffene Personen mit Erkrankungsrisiko vor neue ethische und psychosoziale Probleme, sondern ist gleichzeitig eine Herausforderung für deren Behandler. Die Zahl der Patienten, die von diesen Fragestellungen betroffen sind, wird mit den Fortschritten des Genomprojekts noch beträchtlich steigen.

Von Humangenetikern und Neurologen wird übereinstimmend die Auffassung vertreten, dass eine begleitende psychotherapeutische Beratung von Patientinnen und Patienten mit Testwunsch eine sinnvolle Voraussetzung für einen prädiktiven Test ist. Sehr viel weniger Übereinstimmung exisitiert dagegen unter Psychotherapeuten, welche Form und welche Inhalte die geforderte Beratung haben soll.

Erbliche genetische Krankheiten sind per Definition eine Familienangelegenheit. Das Testergebnis hat, wie immer es auch ausfällt, starke Auswirkungen auf die Familienangehörigen. Der vorliegende Artikel plädiert deshalb für einen ressourcen- und familienorientierten Beratungsansatz. Aus den Erfahrungen mit einem Kooperationsprojekt zur Betreuung von Patienten mit Testwunsch bei familiärer Belastung mit Chorea Huntington stellen die Autoren zentrale Themenbereiche vor, die im Beratungsprozess von Psychotherapeuten angesprochen werden müssen.

Abstract

The development of predictive tests for genetic diseases such as Huntington’s chorea, not only raises new ethical and psychosocial issues for people at risk for genetic diseases, but also poses a challenge for the professionals treating them. The number of patients facing these issues will grow considerably with future advances of the human genome project.

While there is general agreement among geneticists and neurologists that concurrent psychosocial and psychotherapeutic counselling for patients considering getting tested should be a prerequisite for predictive test-ing, much less agreement exists in the field of psychotherapy on the form and content of psychotherapeutic counselling for patients with a genetic risk factor.

By their very nature, hereditary genetic conditions are a family affair. Whatever the test result will be in the end, it will have repercussions on other family members. In conse-quence, this article argues in favor of a counselling approach that is family and re-source oriented. From their experience with a collaborative treatment project, the authors present the major topics which psychotherapists need to address when working with patients at risk.