Das deutsche Forschungsnetzwerk CURE-Net

Ein Gewinn für Patienten mit seltenen Erkrankungen

The German research network CURE-Net

A benefit for patients with rare diseases

Zusammenfassung

Mithilfe der Medien rückt die Problematik seltener Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen und deren Familien zunehmend ins öffentliche Bewusstsein. Auch der Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex (BEEK) aus dem urologischen Fachgebiet gehört zur Gruppe der seltenen Erkrankungen. Das deutschlandweite Netzwerk CURE-Net wurde 2009 gegründet, um die epidemiologischen und molekularen Ursachen sowie die klinischen und psychosozialen Auswirkungen kongenitaler urorektaler Malformationen zu erforschen. Mithilfe der Selbsthilfegruppen konnte ein nationales Register für BEEK und anorektale Malformationen zur systematischen Datenerhebung etabliert werden. Diese Forschung kann helfen. die medizinische Versorgung und Nachsorge der Betroffenen erheblich zu verbessern.

Abstract

With the help of the media, there is growing public awareness for the problems associated with rare diseases and their impact on the lives of those affected and their families. Bladder exstrophy-epispadias complex (BEEC) is also a part of the group of rare diseases within the urological field. The German network CURE-Net was founded in 2009 to systematically collect data regarding the epidemiological and molecular causes, and clinical and psychosocial effects of congenital urorectal malformations. With the help of self-help groups a national registry could be established for systematic data retrieval. This research can help to improve existing medical care and follow-up for affected individuals with BEEC.

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A.-K. Ebert gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Alle beschriebenen Untersuchungen am Menschen wurden mit Zustimmung der zuständigen Ethik-Kommission, im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung) durchgeführt. Von allen beteiligten Patienten liegt eine Einverständniserklärung vor.

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Ebert, A. Das deutsche Forschungsnetzwerk CURE-Net. Urologe 56, 905–909 (2017). https://doi.org/10.1007/s00120-017-0403-7

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Schlüsselwörter

  • Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex
  • Malformationen, urorektale
  • Anorektalfehlbildungen
  • Netzwerk/CURE-Net

Keywords

  • Bladder exstrophy-epsipadias complex
  • Malformations, urorectal
  • Anorectal malformation
  • Network/CURE-net