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Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Kindern mit Spina bifida

Health-related quality of life in children with spina bifida

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Der Urologe Aims and scope Submit manuscript

Zusammenfasssung

Hintergrund

Studien zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) von Kindern mit einer Myelomeningozele (MMC) fehlen bisher in Deutschland. Ziel unserer Untersuchung war es, repräsentative epidemiologische Daten zur HRQoL von MMC-Kindern zu generieren.

Patienten und Methoden

Zum KINDL-R-Fragebogen wurden klinische Befunde zur MMC-Erkrankung erhoben. 115 MMC-Familien konnten kontaktiert werden, 70 Fragebögen (Response-Rate 61%) waren auswertbar. KINDL-R-Referenzwerte einer gesunden Normstichprobe (n=1501) dienten als Vergleich.

Ergebnisse

Zwischen Teilnehmern und Nichtteilnehmern fand sich kein Unterschied hinsichtlich klinischer Daten. Signifikante Unterschiede zwischen MMC-Kindern und der Normstichprobe waren weder im Gesamtscore noch in den 6 Dimensionen der HRQoL nachweisbar. Eltern- und Selbsteinschätzung zeigten für Dimensionen und Gesamtscore der HRQoL hohe Übereinstimmung.

Schlussfolgerung

Für MMC-Kinder, deren Erkrankung oft weitreichende, körperliche Einschränkungen aufweist, lässt sich nicht zwangsläufig eine reduzierte HRQoL nachweisen.

Abstract

Background

There are no studies on the health-related quality of life (HRQoL) in German children with a myelomeningocele (MMC). This study aims to obtain generalizable epidemiological data on the HRQoL of such children.

Patients and methods

KINDL-R questionnaires were filled out and clinical findings on typical MMC disabilities were also documented. Of the 115 families contacted, 70 MMC families responded (response rate 61%). Normative KINDL-R data from a sample of healthy children served as reference.

Results

No differences in clinical data were found when comparing responders and non-responders. KINDL total scores as well as scores across all scales were highly concordant for parental reporting and self-reporting.

Conclusions

Despite the fact that children with MMC often suffer from severe physical limitations, their HRQoL is not necessarily lower than that of healthy children.

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Danksagung

Unser Dank gilt den Patienten und ihren Eltern für Zeit und Aufmerksamkeit, die sie unseren Fragebögen gewidmet haben.

Interessenkonflikt:

Es besteht kein Interessenkonflikt. Der korrespondierende Autor versichert, dass keine Verbindungen mit einer Firma, deren Produkt in dem Artikel genannt ist, oder einer Firma, die ein Konkurrenzprodukt vertreibt, bestehen. Die Präsentation des Themas ist unabhängig und die Darstellung der Inhalte produktneutral.

Author information

Authors and Affiliations

  1. Klinik für Urologie, Universitätsklinikum Essen

    I. Körner & H. Rübben

  2. Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie, Universitätsklinikum Essen

    C. Schlüter & H. Lax

  3. Abteilung für Kinderurologie, Universitätsklinik für Urologie, Innsbruck, Österreich

    I. Körner & C. Radmayr

  4. Abteilung für Kinderurologie der Universität Regensburg, Klinik St. Hedwig, Steinmetzstraße 1–3, 93049, Regensburg

    I. Körner

Authors
  1. I. Körner
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  2. C. Schlüter
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  3. H. Lax
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  4. H. Rübben
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  5. C. Radmayr
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Corresponding author

Correspondence to I. Körner.

Additional information

Förderung: Frau Dr. I. Körner war von April 2005 bis Februar 2006 Inhaberin eines Weiterbildungsstipendiums der Abteilung für Kinderurologie an der Universitätsklinik für Urologie, Medizin-Universität Innsbruck Austria, initiiert und gefördert durch Prof. Dr. G. Bartsch.

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Körner, I., Schlüter, C., Lax, H. et al. Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Kindern mit Spina bifida. Urologe 45, 620–625 (2006). https://doi.org/10.1007/s00120-006-1015-9

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  • DOI: https://doi.org/10.1007/s00120-006-1015-9

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