Gedanken zur Aufklärung bei amyotropher Lateralsklerose (ALS)

Zusammenfassung

Die Aufklärung bei amyotropher Lateralsklerose (ALS) ist angesichts der schlechten Prognose eine Herausforderung für den betreuenden Arzt. Eine frühzeitige und offene Aufklärung stellt den ersten Schritt zu einer erfolgreichen palliativen Therapie dar. Die Aufklärung bei ALS ist nicht standardisierbar. Sie sollte stufenweise und unter Einbeziehung der Angehörigen erfolgen. Alle Fragen des Patienten zu seiner Erkrankung sollten – unter Betonung der positiven Aspekte – besprochen werden. Die vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten sind in den Vordergrund zu stellen, zumal praktisch alle Symptome der ALS einer palliativen Therapie zugeführt werden können. Bei den ersten Zeichen der Atemnot ist eine Aufklärung über die Terminalphase und die verschiedenen Möglichkeiten der künstlichen Beatmung angezeigt.

Summary

Given the relentless progression of amytrophic lateral sclerosis (ALS) and the lack of causative therapy, breaking the news to ALS patients and their families is a daunting task for any physician. Obviously, such a task cannot be standardized. However, it is now recognized to be the first and one of the most sensitive and important steps in palliative care. Information should be offered in a stepwise fashion, in the presence of the patient’s family. All questions from the patient should be discussed openly, with emphasis on the positive aspects. Available therapeutic options should be reviewed, pointing out the fact that all symptoms of ALS can be alleviated by palliative therapy. At the onset of dyspneic symptoms, the terminal phase of the disease and the option of mechanical ventilation should be discussed.