Pädiatrische Epidemiologie in Deutschland: Forschungsinstrument ESPED (Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland)

Zusammenfassung

Hintergrund. Im Juli 1992 wurde die ESPED-Erhebungseinheit gegründet. In vorliegender Studie wurde untersucht, wie gut Compliance und wissenschaftlicher Impact sind und ob sich mit diesem System die Inzidenz seltener Krankheiten valide bestimmen lässt.

Methode. Die Vollständigkeit der ESPED-Erfassung wurde anhand unabhängiger Datenquellen mit Hilfe der Capture-recapture-Methode (CRM) analysiert. Die Validität der CRM wurde mit einer 3. Datenquelle geprüft.

Ergebnisse. Seit 1994 liegt der Meldekartenrücklauf über 93%, der Fragebogenrücklauf zwischen 47 und 100% (Median 92%). Der kumulative Impactfaktor der auf ESPED basierenden Publikationen lag bei 65,6. Die Vollständigkeit der ESPED-Erfassung (CRM mit 2 voneinander unabhängigen Datenquellen) lag zwischen 38 und 76%. Die Überprüfung der Validität der CRM zur Erfassung der Pneumokokkenmeningitiden in den neuen Bundesländern zeigte eine nur geringgradige Unterschätzung der wahren Inzidenz.

Schlussfolgerungen. ESPED hat eine hohe Akzeptanz in der deutschen Kinderheilkunde gefunden. Die erfassten Daten tragen erheblich zum Erkenntnisgewinn in der Kinderheilkunde bei. Wird neben einer Fallsammlung die Inzidenzbestimmung angestrebt, ist mindestens ein 2., unabhängiges Erfassungssystem notwendig.

Abstract

Background. The German paediatric surveillance unit (ESPED) was founded in July 1992. How is compliance with and scientific impact of the unit? Does the system allow for valid estimation of the incidence of rare paediatric diseases?

Methods. The completeness of the ESPED ascertainment was estimated using the capture recapture method (CRM). The validity of the CRM based on 2 data sources was assessed by a 3. data source.

Results. Since 1994 the return rates are above 93% for the monthly report cards and between 47 % and 100% (Median 92%) for the questionnaires. The citation impact of the publications based on ESPED data attained 65.6 points. The completeness of the ESPED ascertainment of cases ranged between 38% and 76%. Validation of the 2 source CRM for pneumococcal meningitis in the eastern German states showed only a small underestimation of the true incidence by the 2 source CRM.

Conclusions. Compliance with the German paediatric surveillance system is satisfactory. ESPED has considerably contributed to the advancement of science in paediatrics. If the aim of surveillance of the condition is to estimate its incidence at least one second independent data source should be available.